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Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Roseland , desolee de lire tes dernières news ... j sais pas quoi te dire . 😰 Je suis de nouveau en crise Ca m'est tombée dessus il y a 2'jours sans prevenir alors que Ca allait Bien et je douille. Aussi, je comprend que tu petes un plomb, ta colère...Ca me fou les boules de te lire , ca allait plutôt bien pour toi ces derniers temps ..
mais 20 ans comme ça , j'arrive meme pas à me l'imaginer une seconde, comment endurer tout Ca ? J'ai donc envie de te dire, Que ce n'est qu'une épreuve de plus à passer et Que bientôt le plus dur sera passé,,courage et'continues ce que tu fais depuis ces 20 dernières années 💪🏽
J suis desolee je ne connais pas du tout stelara , il fait partie de quelle famille de médicament ? C'est un anti tnf ? Poses la question dans la partie " traitement de la spa" peut être que tu tomberas sur quelqu un qui le connaît .?
c est pas souvent qu une personne spa passe par le meto et la salazo... c'est ma prochaine étape à Moi, en plus du plaquenil ( tu l'as peut être eu aussi??) . ils pensent introduire également le meto en fond mais je n'ai pas de spa diagnotiquée dans l'immédiat , alors j'ai le traitement d une sclérodermie systémique et d une polyarthrite, en attendant de découvrir quelle est ma 2de maladie auto immune,spa ou pas. aussi , je ne pensais pas que ce type de traitement etait prescrit pour une spa.quel est ton retour sur le methotrexate ? Quand je lis " anti cancéreux " Ou "'petite chimio" , dit comme ça , Ca me refroidi.
Poses directement la question mardi à ta rhumato , pourquoi stelara si tu n'as plus de psioriasis ? Pourquoi choisir celui ci plutôt qu un autre ? D ailleurs ç est un truc que je comprend pas en general. Pourquoi tel anti tnf a telle personne , quand, a meme sumptomes, une autre en aura un autre ? Je trouve qu il y a bcp de traitements différents sur le forum , non ?
en antalgique , izalgie c est vraiment leger, je l'ai eu au tout debut, juste Apres la codéine. tu ne peux pas avoir plus fort, en dépannage quand vraiment Ca va pas ? J suis pas vraiment pro médicaments , mais Ca aide un minimum à Moins peter un plomb ...
Roseland
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Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
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Bonsoir @Lilila123 et merci de ton retour, je pense que je vais voir avec ma Rumatho du coup pour les questions quitte à attendre encore pour réfléchir.
Le meto me faisait du bien surtout main poignets pieds mais malheureusement je ne supporte plus trop les médocs donc j ai eu un souci au foie il a fallu le mettre au repos !!
J ai de l acupant aussi mais j essaye de pas en prendre.bi profenid et celebrex marchait bien mais avec mon estomac et ma tension c est plus possible.
Tu sais cela fait 20 ans que je suis malade mais j ai eu des moments où je n avais pratiquement pas mal..
Ce qui est chiant dans mon cas c est que je supporte plus grand chose.
J avais la salazopirine 4 comprimés mais au bout de plusieurs années ça ne suffisait plus donc meto puis foie fatigue donc plus rien et retour salazopirine mais que 2 comprimés.
Les patchs marche bien mais pas toujours je ne sais pas pourquoi.
J espère qu il vont. Trouver pour toi, je ne connais pas le plaquenil n y la maladie dont tu parles la sclérodermie, ça touche les pieds il me semble ?
Essaie le meto, franchement si tu le supporte ça fait du bien, ma fille l a eu et ma mère l à depuis des années.
Bon j ai répondu un peu dans le désordre je suis sur mon téléphone !!
Aujourd'hui j'ai fait canapé toute la journée Super !! Du coup je suis un peu plus détendue , toute façon quand on se contrari c est pire alors aujourd'hui c est comme ça et demain on verra.
Courage à tous,sachez que je vous lis tous les jours même si je n écris pas forcément, ce qui me touche énormément c est les personnes jeunes qui viennent de découvrire qu ils sont malades, ça me renvoie plusieurs années en arrière ou on a l impression que tout s écroulé, que dans cette société de mouton, nous sommes tellement différents . Comment vous dire que malgré tout c est ce qui nous rend meilleur , indulgent tolérant courageux...Que les moments heureux deviennent encore mieux !! Que rien n est interdit lorsque vous êtes bien dansé courir nagé faire l amour avoir des enfants alors PROFITEZ.
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Ange
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Roseland j'aime bien la fin du message en mode Warrior 💪🏽💪🏽. Tu motives les troupes !!!
moi je ne suis qu au tooooout debut de ma maladie . Et ici je peux lire des gens comme toi qui en ont une grande expérience ( malheureusement ), et des années de traitements derrières elles ( sans vexer personne , le premier truc qui me vient à l esprit ç est " putai* ils sont de vrais rats de laboratoires !!".. c est vrai vous avez testé tous tellement de choses ! ) . Et franchement , de ce que je lis , y a rien de folichon, faut pas s'attendre à un miracle stable et périn pour le reste de la vie . Là je ne suis pas pessimiste , non non , mais ç est un constat que je fais au grés de vos lectures..et ça aide vachement à se préparer à l avenir je trouve. A un moment donner il faut être réaliste, enfin perso, j ai besoin de savoir un peu Ou je vais et ce qui va se passer, bonnes ou mauvaises nouvelles , j'ai besoin d y être préparée pour mieux l'encaisser . Ca n'empêche pas d être pleins d espoir et de se battre . Je laisserai pas'la maladie me gâcher la vie non non . Mais je m'enfonce bien dans le crâne que, Quoi Que jefasse, quelque soit le / les traitements , je guérirais jamais vraiment . Y a qu à voir ma mère , elle a 30 ans de maladie derrière elle, 63 ans, elle etait tranquille ces Dernières années et bim' Ca lui retombe sur la gueule !! Je pense qu il faut y être préparée pour mieux l'affronter ! Préparée au fait que Ca peut nous tomber sur la gueule sans arret , peut y avoir des complications , des merdes à cause des traitements etc etc ... ç est le message qu essayait de faire passer mon docteur hier , pour m'expliquer les maladies systémiques comme la sclero : systémique = Ca peut toucher tout le système : peau, organes, tissus conjonctifs, veines , articulations , le corps part tellement en couille qu il se retourne un peu contre ce qu il peut, Apres, ç est toi et ta chance , on ne peut rien prédire ... pour la sclerodermie les atteintes rhumatismales sont types polyarthrite surtout poignets mains doigts et chevilles pieds .
Bref , tout ça pour dire , merci de partager ton expérience..
tu as peur de Quoi par rapport au stelara ?? Je te sens inquiète à son sujet , qu est ce qui te fais hésiter ?
Roseland
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Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
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Complètement d'accord avec toi des ras de laboratoire sans rien d efficace à 100/💯 c est sûr.
Concernant stelara, je sais que je vais avoir des bronchite des rhumes une surveillance bien sûr mais j ai peur pour mon cœur et mes poumons.je vais bien en disant avec ma Rumatho, elle m a dit aussi qu elle peut pas me certifie que ça ne me déclare pas la sep car pas assez d'argent recul sur le traitement mais je fais quoi moi ? Je reste avec mes douleurs ?
Je viendrai repostee ses dires de mardi.
Courage ..
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Ange
Skartapuce
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Skartapuce
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@Roseland coucou!
Désolée de lire tout ça...
Stelara est un anti tnf ?
Jai lu que c'était surtout pour les psoriasis et crohn...
Jai commencé Simponi ce week-end, une injection par mois.
Les risques me font peurs (surtout les cancers...) mais je nai pas d'autres choix !
Tiens nous au courant !
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JennyF
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Ami
@Roseland courage dans cette nouvelle bataille, le combat d'une vie!
en attendant des nouvelles 😉
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Jen
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Dernière activité le 23/09/2023 à 19:55
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@Lilila123 le méto ou la salazo sont prescrits qd il y d'importantes atteintes périphériques ds la SPA et aussi pour la polyarthrite.
moi qui suis SPA, j'ai eu les 2 😉
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Jen
toinoujujutiti
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Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23
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@Roseland bonsoir apres humira debute en juillet 2016 et échec j ai eu cosentyx en octobre 2016 avec celui ci declenchement de plusieurs MAUX dont le psoriasis inverse j ai du stopper cosentix en avril 2017 apres toutes une nouvelle serie d examens mise sous stelara depuis septembre 2017 j en suis à ma bientôt 4e injection je dois dire que le traitement est moins astreignant que les autres au debut il y'avait une injection a semaine 0 une autre 4 semaines plus tard une à 8 semaine et là toute les 12 semaines
Ma crp diminue progressiement mes douleurs sont toujours presentes mais mon deverouillage est moins long le matin niveau pso pas trop d amelioration mais bon je continue car je trouve que celui ci me reussit un peu mieux
Affaire à suivre
Roseland
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Roseland
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Bonjour les amours , merci à tous pour vos commentaires , tout particulièrement à @toinoujujutiti puisque tu prends le traitement que l on me propose depuis quelques mois, effectivement je sais qu il est facile à prendre en tout cas moins contraignant c est sûr ça c est le bon coté !
@Skartapuce non ce n est pas un anti tnf mais un anti je sais plus quoi , toujours immunosuppresseurs !
@JennyF merci encore et je ne manquerai pas de donner des nouvelles comme ça vous saurez à quoi vous en tenir.
C est vrai qu au début ma Spa à été classé en groupe Sapho (type psoriasis) j avais souvent des petites vésicules main pied qui me démange ais c était horrible mais ça fait très longtemps que je n en ai pas eu .
C est sûr que mes mains et mes pieds sont pas terribles mais c est surtout mon cou et le bas de mon dos qui me font le plus souffrir, en place j ai pris énormément de poids depuis que je suis malade alors évidemment ça n arrange rien.
Je vous remercie encore pour vos encouragements et vos témoignages..
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Ange
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
@JennyF , merci pour tes infos ... à présent je n avais vu que des personnes atteintes de polyarthrite ou de lupus prendre du métotrexate , aussi j étais en train de me demander si vraiment ils pensaient à mes atteintes du dos !! Ca me rassure donc de voir que tu l'as également eu et qu il peut convenir en traitement de la SPA également .
Concernant le plaquenil, ç est un anti paludique utilisé comme anti inflammatoire pour soulager les douleurs rhumatismales dans la polyarthrite, la sclerodermie , le lupus ou encore la maladie de lyme. Ils sous entendent que je vais devoir le prendre à vie .... le risque, ç est qu à long terme, il peut causer des lésions irréversibles sur la rétine donc suivi ophtalmo obligatoire, il me coupe l'appétit , diahrrees et perte des cheveux. Celà fait 2 Mois Que j'en prend et les effets sont visibles des 1 Mois environ. Hors à ce jour , je ne constate pas un effet Whaou! , sînon une amelioration au lever sur le derouillage...
mais gober un anti palu à vie .. il reste un anti inflammatoire même si ce n est pas la même classe qu un "classique".
en fait je ne vois pas l'intérêt de prendre un médicament qui:
- n'a pas un effet convainquant,
- refiles quelques effets secondaires au quotidien
je comprend pas trop à Quoi ça sert de s acharner ??
Et pour le meto qui est un anti cancéreux ç est pareil le docteur me dit qu il sera pris tel un traitement de fond , meme lorsque je serais sous immunosuppresseurs ... ca fait bcp .
@Roseland on attend tes news du rhumato demain alors 😉
Aujourdhui bilan cardiologue pour moi . Je vais pas y aller en sifflotant cette fois, tout ce qui touche au cœur brrrrr j aime pas Ca ...
Bon courage à tous ( restez bien au chaud avec ce froid !!!!!!
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.