Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lilila123 j avais moins de 30 ans quand est apparue cette maladie avec son lot de symptômes plus ou moins gênants il m est arrivé un jour en allant déposer mes enfants â l école au moment d enlever le plus jeune du siège auto vlan comme paralysee plus aucune sensation j vais le petit à bout de bras est impossible de bouger les 2 plus grands sur le trottoir je ne pouvais même pas tourner la tête pour les voir mon premier réflexe a été de hurler pour que q elqu un vienne j était pas loin de l école qu il remette le petit dans son siège qu il prenne les plus grands pour les emmener à l école je ne connaissais nullement cette personne sauf de vue à l école et je lui ai demandé d appeler mon mari c est très dur très gênant de devoir demander tout ça à un inconnu fort heureusement cette personne a été très très compréhensive cette poussee etait mémorable. ...malhre cette petite histoire où  apres il y a eu énormément de questions je me suis dit je suis FOUGUE j ai 3 enfants et je ne peux pas m en occuper correctement mais mon entourage m a donné un coup de pied au cul en me disant que des personnes aveugles avaient des enfants que des tétraplégiques avaient aussi des enfants etc et que heureusement ils ne baissaient pas les bras comme moi ça m a donné un effet flash où je me suis dit par respect pour tous ces gens il faut me remuer parfois c est très dur d autres moins et j avance tant pis c est comme ça et ce jusqu a la fin donc pas le choix courage vous allez y arriver il n' y a pas de raison vos enfants grandiront ils vous soutiendront moi les miens c est le cas et vous avancerez petit à  petit 

@toinoujujutiti‍ 

toujours pas de réponse pour l'invalidité 2?

Bonsoir comme vous je trouve le temps long j ai donc appelé la secu ce matin qui m a dit que mon dossier était encore au service médical et que vu qu il y avait les vacances d où personnel restreint je pense il fallait encore patienter une quinzaine de jours mini je vais donc attendre j ai pas le choix apres elle m a demandé si ma santé me permettait de travailler je lui ai répondu que cela devenait compliqué et là  elle m a dit que s il fallait je devais m arreter que de toutes façons j aurais les ij puisque je retravaille depuis avril et donc en invalidite il faut un maxi de 200h travaillées pour les ij donc je vais voir avec mon medecin car je suis réellement à bout de tout là  et ma 3e injection de stelara arrive donc apres je suis toujours un peu chamboulé je vais voir merci de prendre de mes nouvelles 

@toinoujujutiti 

oui il faut 200h en temps normal ; mais après un an d'arret suivie d'une mise en invalidité 1 ce n'était pas possible avant  il fallait un an mais les conditions ont peut etre changé . le médecin doit savoir . 

D après la secu si mon medecin me met là en arrêt j aurais mes ij d autant que je suis restée que 11mois au total en arrêt l an dernier donc ça devrait aller de toutes façons je suis trop épuisée pour continuer apres tant pis on fera avec je vais pas me contrarier une fois de plus c est tellement lourd à gérer tout ça 

@toinoujujutiti  bonsoir,

bien sûr que tu auras tes IJ , encore heureux que tu puisses t arrêter et ton docteur t arrêtera , il manquerait plus que tu ne sois obligé de travailler alors que tu ne peux pas ... j esperé que Ca te fera du bien de te poser un peu. C'est mon cas depuis 1 Mois ? Et faire les choses à son rythme , ca fait bcp de Bien. Dormir, beaucoup parfois , faire des siestes, prendre le temps de se poser et de se reposer si besoin..adapter son rythme de vie à ses'capacités physiques. Voilà ce dont je compte parler le jour où mon docteur adressera la demande d'invalidité, mais d'ici là, il faut d'abord passer par le long arrêt maladie .. combien de temps avant que la sécu nous convoque ? On m'a parlé de 2 ans environ . Ç est franchement pas simple de devoir se justifier sur le pourquoi du comment on ne peut plus travailler. Ca implique de devoir expliquer son quotidien , ses'douleurs, ses gros coups de fatigue, d'apathie , ces moments où le corps est pas capable de bouger , ou se mouvoir devient difficile .. ç est pas facile de faire comprendre les variations de l'état de santé/ de forme , sur la journée ! Enfin, je ne sais pas pour vous , mais Moi ç est les montagnes russes, et je suis obligée de vivre en fonction de comment mon corps se porte, et je peux vous dire qu il ne regarde pas l heure, donc je suis en décalage pour pleins de gestes du quotidien. Mon rythme de vie, que m'impose mon corps et ma maladie n est pas compatible dans l immédiat avec une activité professionnelle .. et je ne comprend pas comment une personne, qui n est pas'malade comme Moi, peut le comprendre et me prononcer invalide.Parce que perso, à pars quelques kilos en moins et de belles cernes, on ne voit rien sur Moi, rien ne laisse paraître que je suis malade..pourtant ç est bel et bien la réalité , là je ne peux pas et j espère ne pas avoir à rendre des comptes à ce sujet...

poirquoi ne pas avoir demandé directement l'inval'en cat 2 ?

chez moi , ils sont deja 3 en invalidite et tous on directement été en 2 du fait des pathologies auto immunes . 

Il ne faut pas avoir honte de le demander un jour ... et celà ne veut pas dire que la situation ne changera pas ! Mais en tant que malade, qui le vis au quotidien , ne plus avoir à se justifier sur le fait de cesser le travail permet d enfin se poser ca enlève pas mal de questions et de soucis 

@Lilila123 bonsoir comme tout est bien dit oui je suis dans le même état que vous pour exemple il y a de cela 2 week end arrière je ne travaillais pas ce samedi là  le vendredi mon mari me dit je t emmène voir le marché de noël toute heureuse le vendredi après le travail je me repose car je sais que si je fais pas ça je le paie le lendemain matin je m organise donc à  ne RIEN faire  la veille type linge ou autre et le samedi matin je me lève tout à l air d aller hormis un déverrouillage plus long et un état un peu fébrile quand même, je commence mon café, fais 2 A 3 Bricoles et là badaboum frissons +++++, mal partout comme un état grippal, mon mari me dit recouchés toi on partira plus tard et bien ce foutu marché  j en ai rien vu, couché tout mon samedi et le dimanche rebelote.

Donc rien ne peut être prévu ,tout dépend de cette satanée maladie avec son lot de casseroles bref RAS le bol

Je n ai jamais été convoqué par la secu du temps de mon arrêt d  un an , un beau jour de fin mars ,courrier m annonçant mon invalidite cat 1 et cessation du paiement d ij au 1e avril, j ai cru à  un poisson d ailleurs lol.

De suite, j ai eu 15 jours pour faire ma reprise.AVEC la médecine du travail et mes employeurs et j ai repris à  20h au 1e avril AVEC surveillance medecine du travail tous les 3 mois , la secu ne m a jamais demande de compte rendu médicaux ou autre je n ai envoyé cela que maintenant lors de la demande de révision par mon medecin.Donc je n ai pas demande la cat 2 au départ car j avais envie de reprendre, je pensais que mon corps cette fois ci allait suivre mais je me suis lourdement trompée quelle déception pour moi je me.sens encore plus nulle et sans intérêt pour mon entourage qui comme vous dites, pense que tout est rentré dans l ordre puisque rien ne se voit, comment faire passer le message, ma famille comprend heureusement mais certains je les vois sont dubitatifs ils nous regardent en quête de trouver la faille mais on ne laisse rien paraître enfin moi j essais de toujours faire bonne figure même si je sais que cela je vais le payer le lendemain ou dans la nuit.Le soir du réveillon j ai voulu combattre cette lassitude les douleurs etc quand je me suis effondrée vers 23h j ai même pas été jusque là dinde j avais le corps en bouillie quelle honte quel désarroi et surtout quelle vie rien pour profiter on doit toujours composer et cela devient chiant bon je vous laisse vous reposer et de toutes façons ça fait plus de 16 ans que ça dure alors bonne nuit

@toinoujujutiti ca fait réellement 16 ans que tu as cette maladie ? 16 ans que tu as les symptomes que tu décris ou ç est venu avec le Temps? 

Je compatis pr le marché de Noël ... et toutes les autres choses que tu as dû louper; reporter ... ou quand même fait mais en serrant les dents. 

Ca rend dingue de ne pas pouvoir s organiser et de tout faire , meme pas au jour le jour, mais à l heure l heure ( oui j invente des expressions ça m arrive !!)

je me suis forcée à aller à une soirée il y a peu, parce que j en avais vraiment envie et que ç etait prévue depuis longtemps. Ben Ca s est mal passée, je l ai mal vécue car Bien sur mon corps n à pas pu suivre et Ca m à carrément déprimée car je me dis qu à 32 ans y a un bon paquets de choses qui sont foutues et que je ne pourrais plus faire, et je parle là de choses du quotidien, comme une journée shopping debout à piétiner sur des km, un tour sur la piste de danse d une boîte de nuit, un apéro dînatoire où il faut rester debout, ou un long repas où il faut rester assis , un concert , ou meme un ciné l autre fois je n en pouvais plus de devoir rester dans la même position , je ne le supporte plus et ça gâche tout. 

Quznd au fond de toi tu sais tout ce qu il va t'être difficile de faire à présent , comme si tu avais pris 30 ans d un coup de baguette ... que tu ne peux pas clairement expliquer tt Ca a tes proches, car tu te dis que si ils savaient vraiment tout , alors ils considéreraient que tu ne sers plus à rien .. t as juste envie de te foutre en l air . (Je reprend l expression mais n en ai nullement l'intention ). Ca fait peter un cable!!

si là ce matin je dis à mon mari : cheri alors le voyage tant révé a New York va être compromis car comment veux tu que j arpente les rues ....... le premier de l'an je t avais dis on verra au dernier moment mon etat mais dans ma tête je sais d avance qu il est compromis et qu on ne fera rien.......les soldes cette annee ? ( on adore faire les soldes en amoureux ) , Ca sera via internet sur le canapé .......la journée prévue au ski ? Annulée d office ........ aller faire les courses cette apres midi? Heu ça dépend de comment je me sens donc habitues toi à voir le frigo vide car, je ne travaille pas, mais je n'arrive pas à faire les courses parfois, habitues toi à voir le bordel dans la maison : pendant 15 ans j ai été Bree Vandecamp et j ai tout géré enfant, maison, papiers, ménage , tout tout tout et maintenant, je ne peux plus, je n y arrive plus, je suis complément dépassée mais ne peux faire autrement que à mon rythmes. Habitues toi à pe voir traîner en pyjama longtemps, parce que meme aller à la salle de bain représente un effort que je n ai envie de faire parce que je me sens fa-ti-guée .

si je lui disais tout celà ,

il partirait. Car il comprendrait vite ce qui l'attend dans le futur avec Moi alors qu il n'a que 30 ans. 

Donc tt Ca je le garde en Moi et j ai cette rage au fond de moi, que j arrive à sentir dans tes messages également ç est pr Ca que je me questionne sur ta situation alors que ca fait 16 ans que tu es malade, Moi Ca ne fait que 8 Mois et deja bcp de conséquences sur toute ma vie, perso et professionnelle . Ca fait bcp bcp de choses à gérer . Bcp de soucis, enfin, plutôt une charge mentale, car bcp de questions sur l avenir, comment mon etat va évoluer, comment je vais subvenir aux besoins de ma famille? Vais je devenir un boulet? 

Bonsoir,

Quand je vous lis, je me vois moi... 

Bientot 33 ans, je souffre de la SPA depuis mes 15/16 ans, mais diagnostiquee que depuis octobre 2017. Dès mon premier rdv, dapres ce que jai dis a mon rhumato, il ma dit clairement quil jouerait une piece sur la spondylarthrite.

Mes douleurs sont quotidiennes, non stop (crises de sciatiques a bascules ou des deux côtés, cage thoracique oppressee a dormir assise la nuit et l'impression davoir les côtes fêlées, ne plus pouvoir baisser la tete, mal aux poignets, chevilles, jambes lourdes...). Et rien, rien du tout pendant mes deux grossesses.

Le rhumato ma cru.. Pour une fois on ne pas sorti que jetais stressee, que mon boulot etait responsable, que je devais perdre du poids ou travailler mes postures... Porter des semelles... Faire de la kiné (jai deja fait tout ca).

Hlab27 negatif mais les irm et radios montrent des inflammations severes.

Anti inflammatoires qui ne m'ont rien fait (jen ai pris pendant plus de 10ans), mais comme ca ne ma jamais calmé, ca fait au moins quatre ans que je ne prends plus rien.

Je suis en congé parental avec mes deux petits bouts a gerer du matin au soir. 

Je dois commencer la bioterapie avec anti tnf dici un mois ou deux. 

Mon qutotidien est un enfer. Je suis prisonnière de ce corps qui me fait souffrir... Je me traine toute la journee, je compense, je me deplace en boitant, je retiens mes larmes... Jessaie de garder le sourire et de continuer a moccuper de mes enfants. Jouer avec eux, balader, sortir promener, faire le marché... Mais cest dur... Je nai plus envie de rien faire (meme si je fait, en me mettant un coup de pied au derriere car je nai pas le choix).

Et oui ca fout les nerfs de ne pouvoir rien faire... De perdre le controle sur notre corps, notre vie... 

Jen deviens deprimante souvent et en devient colerique. Je ne me reconnais pas. Cette maladie me bouffe meme si jessaie de rester positive... 

Je me suis fermee au monde, a mon entourage, mes amis, car pour eux, ce nest quun simple mal de dos. Du repos et ca ira mieux... Je suis loin detre une faignante pourtant... Avant mon CP je me levais tous les matins a 4h pour travailler, 6/7 jours a faire 100 km de route aller retour. Jallais travailler en pleine crise en boitant, car m'arrêter et perdre les trois premiers jours netait pas possible pour moi.

Ca a duré dix ans. 

Jai quand meme la chance davoir un homme qui est conscient de mes souffrances et qui m'épaule dans mes démarche et qui se renseigne tout comme moi sur cette bioterapie. 

Cela ne m'enchante pas, mais je nai pas le choix... 

Vos souffrances me parlent, je les vis chaques jours et je vous comprend... 

Courage a vous... 

@Skartapuce  bonsoir,

c est dingue hein comme certains récits nous parle à nous meme ... y a des témoignages, on a l'impression qu ils sont écrit par nous meme tellement on l'a vécu tellement on s y reconnait .. quand je dis que seul un autre malade peut me comprendre, ç est Ca . Une personne saine, ne verra là qu un mal de dos, un mal d articulations, mais il ne peut saisir tt ce qui est derrière , tous les innombrables moment de mal être ressentie dans les moindres recoins de son corps..être prisonnière de son corps ç est tout à fait Ca, mais faire semblant très souvent, garder le sourire et la pêche malgres que l'on sait que cet enfer  ne s arrêtera pour ainsi dire jamais ... quand ma crise du dos passe, ç est au tour de la crise des articulations, quand les périodes de crise inflammatoires passent, il y a ces périodes entre 2 ou tout est perturbé le sommeil, le transit, les sueurs froides , les mal de tete tres particuliers , cet espèce d état grippal soudain qui arrive sans crier gare. Et cette fatigue!!! Nn y a pas de mot pour décrire cette fatigue du corps qui ne peut plus bouger parfois comme paralyser ou pesant une tonne..... et toutes ses douleurs qui subsistent malgres tout, bam' une décharge dans le dos, bam' les chevilles comme fracassés par une bâte, bam' la jambe paralisée ..

nn mais sérieusement comment l accepter ?

moi j y suis treeees loin de l acceptation , ca fait 8 Mois que tt à commencer et qu au fil du temps, de nouveaux symptômes bizarres apparaissent .. je suis tellement deglinguée de partout, que si je fesais ici la liste de tt mes " bobos ", me me diriez : " mais bien sûr m'dame "  . Le dernier en date : les dessous de pieds et des mains qui me démangent . Je peux me gratter mais non, ç est bcp plus profond. Je me dis que Ca dois venir de mes petits vaisseaux et donc de ma sclerodermie . Va bien falloir que je fasse connaissance avec cette ptite nouvelle , les symptomes devraient apparaitrent sous peu , ils m'inquiètent beaucoup car dans les formes systémiques il y a des atteintes au niveau des organes vitaux. Je vie avec Ca au dessus de la tete , j attend que Ca me tombe dessus !!

alors que je vie deja un enfer, pr te reprendre ç est tt à fait Ca sinon comment le décrire .., je deviens également déprimante mais comment ne pas l être quand sa vie n est que souffrance .., je perd le contrôle sur mon corps et ma vie ooooh oui là encore..

mais malgres tt rester positive , garder le sourire, garder le moral, Et faire souvent semblant aussi.. Ca oui, mais l'accepter ç est pas demain la veille ..