Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lilila123 bonjour cette  sensation de corps vide je la ressens depuis quelques temps pas si loin ce week end samedi complètement  lessivee dimanche idem meme pas me lever pour manger et autre mes jambes impssible tout de coton et j ai dormi mais de façon impressionnante j en ai parlé plusieurs  fois  à  mon medecin mais pour lui c est la maladie le traitement bref pas de remède mais cela plombe une fois de plus le moral ah oui cette fois ci en plus j ai eu des vomissements très bizarre ce truc je pense d ailleurs que demain je vais stopper le boulot un peu car pas vraiment retabli tant pis je verrais si la secu paie mes indemnités  journalières car cela.ne fait pas un an que j ai repris dzpuis mon long arret et ma mise en invalidite  et au vu de ce que je subis au boulot plus de sentiments ma santé d abord RAS le  bol quand meme de tout ces questionnements on ne peut plus vivre normalement je trouve il faut toujours vivre avec comment va se passer la journée on est vraiment des "t as mal où "bref bon courage à tous 

@toinoujujutiti ç est tout à fait Ca. Je ne peux plus rien prévoir, une invitation, qque chose de particulier à faire tel jour ? Je répond systématiquement " on verra sur le moment en fonction de comment je me sens".

C'est pas une vie....

je réalise petit à petit tout celà et ç est très dur à encaisser.

Idem pour moi, les moments comme noël sont de vrais galère il faut dire non, se lever à 6 heures pour travailler le 24 et tenir sur une chaise la veille m'est impossible, on me dit tu partiras quand tu voudras, mais ça s'éternise et je ne peux pas dire après l'entrée voila je pars je vais me coucher. Heureusement l'humira semble commencer à faire effet.

@jetapneiste  et Bien j'espère ...

moi le plaquenil ne me fait rien pour l'instant, mais il faut encore attendre ..

Je prends Cosentyx une injection par mois. Au début quand j'ai fait les 3injections à 1semaine d'intervalle et une autre 1mois les 3 premiers mois cela agissait pas trop mal.Par contre beaucoup d'effets indésirables herpès,erysipele,très souvent enrhumé,infection urinaire. 

La je suis désespérée,j'aurais besoin de savoir si il y des amies(s)dans le même cas que moi

@Lily76‍ alors moi j'ai déjà fait 5 injections de Cosentyx  ( une par semaine) et maintenant je vais passer à une par mois. Pour le moment aucun effet sur les douleurs qui reviennent en force mais ma rhumato me dit qu'il faut attendre 3 mois. Alors soyons patientes. .. par contre moi aussi je suis enrhumée tout le temps.  Tu dis que toi ça t'a soulagé les douleurs un peu, beaucoup ? Moi aussi je commence à être vraiment désespérée.

@Lily76 j ai eu ce traitement l an dernier debute en octobre 2016 : 2 inj par semaine pendant 5 semaines puis 1 par mois dès fin décembre complication très grosse rhinite mais crouteuse impossible de me moucher et pire toucher mon nez ensuite plaques rouges à  vif comme brûlé au dessous des seins et plaque sur cuir chevelu medecin debut janvier rv orl en avril dermato idem en attendant divers traitement mais qui ne faisait rien d où decision par mon medecin traitant de stopper le cosentyx en avril car le rhumato lui ne voulait pas mais plus les mois passés plus c etait devenu impossible bref résultat dermato : psoriasis inverse déclenché par le cosentyx en fait pour résumer cosentyx est aussi prescrit pour améliorer le pso mais moi bizarrement mon organisme l a déclenché dû  malheureusement à mon système immunitaire qui réagit "à  l envers" c  est une autrz forme de maladie auto immune que la spa.

Pas gatee la fifille lol

Tout  ça pour dire que je suis restée jusque septembre de cette année sans traitement pour pouvoir améliorer tout ça  depuis je suis sous humira le pso a régressé mais pas complètement le nez va beaucoup mieux et les douleurs sont toujours intenses

Donc courage et j espère que vous n aurez pas le même schéma thérapeutique que moi 

Bonjour,

quand je vous voit parler des traitements, il y a de quoi se poser des questions sur  le rapport bénéfice risque.

a chacune des mes recherches, je ne peux que constater qu à chaque fois qu un traitement est proposé, celui ci comporte des effets secondaires pr le moins dangereux .. 

actuellement sous plaquénil, il peut causer de gros dégât sur la vIE, je suis donc suivi par un ophtalmo ... encore des rdv médicaux en plus , comme si on en avait besoin

aujourdhui le moral n est pas là... je viens de me lever ( à 11h30 donc) car ce matin 7h, a l heure de lever mes enfants , j étais coincé au lit . Impossible de me lever. Scotchée au lit. Gelée car trempée par les sueurs froides. Le corps tout entier lourd, la cage thoracique ( les côtes dans le dos) comme paralysées. Encore une sensation affreuse de mal être général du corps. Je n'ai pas pu me lever, je n'ai pas pu m'occuper de mes enfants. J ai 32 ans et ma vie est foutue.

Re ?

Le docteur m'avait laissé son adresse mail. Aussi, je pensais, avant notre prochain rdv où il déclarera ma sclerodermie en tant que ALD, lui envoyer un mail, pour lui expliquer mon état. Parce que aujourd'hui avec le recul, je commence à y voir plus clair.

J arrive à distinguer des phases de poussées inflammatoires avec atteintes type polyarthrite, ou je souffre de douleurs aiguës  des chevilles, poignets, genoux, coudes, en tout ca fait 8 articulations ..

puis des phases de poussées inflammatoires avec atteintes type spondylarthrite, ou je souffre des cervicales, lombaires, sacro, et douleur aux côtes  dans  dos  , raideur de la colonne et de toute la cage thoracique  +++ 

puis entre 2, des phases plus calmes, ou les douleurs ne sont plus aussi aiguës , elles sont supportables mais tjrs là et un peu partout..je perd en intensité de douleur mais à coté , mon état général est au plus mal, comme décrit ce matin, je suis une vraie loque.

je ne vois aucun symptomes de la sclérodermie pour le moment .

je pense au fond de moi, et ç est ce que le docteur laisse entendre également, que je développe plusieurs maladies en meme Temps , en tout cas, plusieurs symptomes de maladies auto immunes

mais je ne pense pas que le docteur ai saisi l urgence de mon etat au quotidien et ce que je vie chaque jour .

je n arrive pas à encaisser le fait qu on me laisse vivre dans cet état et qu on ne cherche pas à comprendre ce qui m'arrive dans la globalité  .. cette fatalité, se dire qu il en sera ainsi pour tt le reste de ma vie, et que Ca ne cessera jamais de se dégrader et d empirer , me bouffe au quotidien

je ne suis plus bonne à rien , je ne sers plus à rien dans mon etat,,, comment envisager mon avenir ainsi à 32 ans ? En 6 Mois je me suis transformée en loque incapable de rien certains jours , j'ai toujours et en permanence quelque chose qui ne va pas, qui me fait mal, qui me scotche au lit.

et parce que ce n est pas une maladie à l urgence vitale , on me laisse comme ça me débrouiller dans cet état sans vraiment m'apporter de solutions et sans apporter de réponses à mes questions