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Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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toinoujujutiti
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toinoujujutiti
Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23
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@Lilila123 bonjour cette sensation de corps vide je la ressens depuis quelques temps pas si loin ce week end samedi complètement lessivee dimanche idem meme pas me lever pour manger et autre mes jambes impssible tout de coton et j ai dormi mais de façon impressionnante j en ai parlé plusieurs fois à mon medecin mais pour lui c est la maladie le traitement bref pas de remède mais cela plombe une fois de plus le moral ah oui cette fois ci en plus j ai eu des vomissements très bizarre ce truc je pense d ailleurs que demain je vais stopper le boulot un peu car pas vraiment retabli tant pis je verrais si la secu paie mes indemnités journalières car cela.ne fait pas un an que j ai repris dzpuis mon long arret et ma mise en invalidite et au vu de ce que je subis au boulot plus de sentiments ma santé d abord RAS le bol quand meme de tout ces questionnements on ne peut plus vivre normalement je trouve il faut toujours vivre avec comment va se passer la journée on est vraiment des "t as mal où "bref bon courage à tous
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@toinoujujutiti ç est tout à fait Ca. Je ne peux plus rien prévoir, une invitation, qque chose de particulier à faire tel jour ? Je répond systématiquement " on verra sur le moment en fonction de comment je me sens".
C'est pas une vie....
je réalise petit à petit tout celà et ç est très dur à encaisser.
jetapneiste
jetapneiste
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Idem pour moi, les moments comme noël sont de vrais galère il faut dire non, se lever à 6 heures pour travailler le 24 et tenir sur une chaise la veille m'est impossible, on me dit tu partiras quand tu voudras, mais ça s'éternise et je ne peux pas dire après l'entrée voila je pars je vais me coucher. Heureusement l'humira semble commencer à faire effet.
Lilila123
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Lilila123
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@jetapneiste et Bien j'espère ...
moi le plaquenil ne me fait rien pour l'instant, mais il faut encore attendre ..
Lily76
Lily76
Dernière activité le 08/11/2019 à 17:53
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Je prends Cosentyx une injection par mois. Au début quand j'ai fait les 3injections à 1semaine d'intervalle et une autre 1mois les 3 premiers mois cela agissait pas trop mal.Par contre beaucoup d'effets indésirables herpès,erysipele,très souvent enrhumé,infection urinaire.
La je suis désespérée,j'aurais besoin de savoir si il y des amies(s)dans le même cas que moi
Domi974
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Domi974
Dernière activité le 15/08/2024 à 12:30
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@Lily76 alors moi j'ai déjà fait 5 injections de Cosentyx ( une par semaine) et maintenant je vais passer à une par mois. Pour le moment aucun effet sur les douleurs qui reviennent en force mais ma rhumato me dit qu'il faut attendre 3 mois. Alors soyons patientes. .. par contre moi aussi je suis enrhumée tout le temps. Tu dis que toi ça t'a soulagé les douleurs un peu, beaucoup ? Moi aussi je commence à être vraiment désespérée.
toinoujujutiti
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toinoujujutiti
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@Lily76 j ai eu ce traitement l an dernier debute en octobre 2016 : 2 inj par semaine pendant 5 semaines puis 1 par mois dès fin décembre complication très grosse rhinite mais crouteuse impossible de me moucher et pire toucher mon nez ensuite plaques rouges à vif comme brûlé au dessous des seins et plaque sur cuir chevelu medecin debut janvier rv orl en avril dermato idem en attendant divers traitement mais qui ne faisait rien d où decision par mon medecin traitant de stopper le cosentyx en avril car le rhumato lui ne voulait pas mais plus les mois passés plus c etait devenu impossible bref résultat dermato : psoriasis inverse déclenché par le cosentyx en fait pour résumer cosentyx est aussi prescrit pour améliorer le pso mais moi bizarrement mon organisme l a déclenché dû malheureusement à mon système immunitaire qui réagit "à l envers" c est une autrz forme de maladie auto immune que la spa.
Pas gatee la fifille lol
Tout ça pour dire que je suis restée jusque septembre de cette année sans traitement pour pouvoir améliorer tout ça depuis je suis sous humira le pso a régressé mais pas complètement le nez va beaucoup mieux et les douleurs sont toujours intenses
Donc courage et j espère que vous n aurez pas le même schéma thérapeutique que moi
toinoujujutiti
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toinoujujutiti
Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23
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Lilila123
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Bonjour,
quand je vous voit parler des traitements, il y a de quoi se poser des questions sur le rapport bénéfice risque.
a chacune des mes recherches, je ne peux que constater qu à chaque fois qu un traitement est proposé, celui ci comporte des effets secondaires pr le moins dangereux ..
actuellement sous plaquénil, il peut causer de gros dégât sur la vIE, je suis donc suivi par un ophtalmo ... encore des rdv médicaux en plus , comme si on en avait besoin
aujourdhui le moral n est pas là... je viens de me lever ( à 11h30 donc) car ce matin 7h, a l heure de lever mes enfants , j étais coincé au lit . Impossible de me lever. Scotchée au lit. Gelée car trempée par les sueurs froides. Le corps tout entier lourd, la cage thoracique ( les côtes dans le dos) comme paralysées. Encore une sensation affreuse de mal être général du corps. Je n'ai pas pu me lever, je n'ai pas pu m'occuper de mes enfants. J ai 32 ans et ma vie est foutue.
Lilila123
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Ami
Re ?
Le docteur m'avait laissé son adresse mail. Aussi, je pensais, avant notre prochain rdv où il déclarera ma sclerodermie en tant que ALD, lui envoyer un mail, pour lui expliquer mon état. Parce que aujourd'hui avec le recul, je commence à y voir plus clair.
J arrive à distinguer des phases de poussées inflammatoires avec atteintes type polyarthrite, ou je souffre de douleurs aiguës des chevilles, poignets, genoux, coudes, en tout ca fait 8 articulations ..
puis des phases de poussées inflammatoires avec atteintes type spondylarthrite, ou je souffre des cervicales, lombaires, sacro, et douleur aux côtes dans dos , raideur de la colonne et de toute la cage thoracique +++
puis entre 2, des phases plus calmes, ou les douleurs ne sont plus aussi aiguës , elles sont supportables mais tjrs là et un peu partout..je perd en intensité de douleur mais à coté , mon état général est au plus mal, comme décrit ce matin, je suis une vraie loque.
je ne vois aucun symptomes de la sclérodermie pour le moment .
je pense au fond de moi, et ç est ce que le docteur laisse entendre également, que je développe plusieurs maladies en meme Temps , en tout cas, plusieurs symptomes de maladies auto immunes
mais je ne pense pas que le docteur ai saisi l urgence de mon etat au quotidien et ce que je vie chaque jour .
je n arrive pas à encaisser le fait qu on me laisse vivre dans cet état et qu on ne cherche pas à comprendre ce qui m'arrive dans la globalité .. cette fatalité, se dire qu il en sera ainsi pour tt le reste de ma vie, et que Ca ne cessera jamais de se dégrader et d empirer , me bouffe au quotidien
je ne suis plus bonne à rien , je ne sers plus à rien dans mon etat,,, comment envisager mon avenir ainsi à 32 ans ? En 6 Mois je me suis transformée en loque incapable de rien certains jours , j'ai toujours et en permanence quelque chose qui ne va pas, qui me fait mal, qui me scotche au lit.
et parce que ce n est pas une maladie à l urgence vitale , on me laisse comme ça me débrouiller dans cet état sans vraiment m'apporter de solutions et sans apporter de réponses à mes questions
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.