Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Goan40 contente de rencontrer une collègue !

tu veux savoir le fond de ma pensée ?? Je suis sûre que je ne ferai pas carrière . J ai 32 ans, 2ans de métier en tant qu assmat , et je sais que si mes soucis ne se règlent pas, je ne pourrais pas continuer. Je pense qu en ce moment je ne suis pas au top pr accueillir les petits, niveau vigilance, je suis très très fatiguée , Ca se voit à des kilomètres. Je suis souvent à l ouest, tjrs à chercher des choses, j ai parfois des trous de mémoire, je met celà sur le dos des antidouleurs opiacés que je prend en journée et de l anti dépresseurs laroxyl que je prend le soir en tant qu anti douleur. Si ça continue à un moment donné, je ne pourrais avoir la responsabilité de tt petits.

deja je suis passée à 2 accueils, je n'ai pas renouvelé la 3 eme place parti en septembre.

mais à un moment donné ç est pas juste que ce soit Moi qui trinque financièrement alors que ç est pas ma faute si je suis malade.

c est pr Ca que je retournerai la terre pr mettre un nom sur ce que j ai- que Ca soit reconnue en tant que maladie.

si passage enninvalidite un jour, alors il faut un nom de maladie et pas un " revenez dans 10 ans quand vous aurez des lésions à l irm ".

tu imagines à quel point Ca a embête mes parents employeurs que je sois en arrêt 5 semaines. Là j ai repris, et je ne suis pas épargné : ils me collent des retards, des avances, des heures en plus , et comme j ai une place de libre, un en profite pr me refiler le grand frère en périscolaires quand Ca l arrange !!!

autant te dire que je ne chôme pas. 

J avais déjà eu 2 semaines d arrêt en juin pr les meme raisons.

je n ai pas caché ma situation et les tient informé de ce qui m'arrive.

je ne voudrai pas que Ca se retourne conte Moi et qu il me licencie de peur que je ne sois plus capable de m occuper de leur enfant ou à force de trop d arrêts maladie.

@Lilila123  moi aussi j ai peur de plus pouvoir gerer j ai été 2 mois en arret au mois de juin et 1 parent sur4  m'as traité comme si j etais une m...e!! la j en perd 2 en janvier eh b je suis contente !!! je pense pas tenir longtemps comme ça a moins qu il me donne quelque chose qui me soulage

Je viens d avoir le docteur au téléphone.

nous avons rdv dans 15 jours pr faire le point et d autres examens complémentaires.

ensuite, il passe le relais à un CHU.

j ai Bien une maladie auto immune débutante .

il a été clair. Tout va prendre bcp de temps. D abord à l hôpital j aurai une batterie de test. Ensuite, avec le temps, d autres choses peuvent apparaitre ( dermite, pbme aux yeux ) qui nous aiderai pr savoir de laquelle il s agit.

comle débutante, certains taux peuvent évoluer dans les années à venir.

en clair je vais déclencher une maladie auto immune mais laquelle ????

la polyarthrite rhumatoïde peut se déclarer .

il ne penche pas en faveur d un syndrome de gourgëo ni d un lupus .

le soucis étant que j'ai le choix entre 2 chu : bordeau ( 3h de train ) ou Montpellier (3h de voiture )

en effet toulouse est " complet" selon mon médecin.

quand on travaille, je vous pas comment on peut organiser tt Ca.

je suis loin d avoir mon rdv en chu, il a répété encore et encore , laissons du temps pr rassembler les pièces . 

Ca va prendre des années ?

super t as pas fini quoi!!!! il l ont vu avec les prises de sang? il t on recherché quoi?

@Lilila123 bonjour,

je suis nouvelle sur le site pour moi je suis suivie au CHU de marseille depuis 1 an mais pour te répondre j ai pris rendez vous avec un professeur directement beaucoup d attente mais j ai eu un rendez vous .Tu ne devrais pas en parler à ta rhumato car en effet elle va se vexer c est ce qui m est arrivé courage

@Lilila123 non pas des années pour aller au CHU par contre j en suis à mon 4eme traitement anti tnf et cela ne marche toujours pas alors la en effet il faut avoir beaucoup de patience le nom de ta maladie importe peu il y en a tellement mon rhumato m a dit que j avais une SPA il m a dit que c'était la spondilartrite ou autre à voir la suite de mes symptomes  

@Lilila123, 

Cc en gros, ils attendent que ts ces symptomes apparaissent c illogiques qd mm.

Oui, c le parcours du combattant oui essaye de prendre rdv ac un professeur.

Mais ss signe clinique, ca va etre compliquer.

Penses tu quil va te mettre ss traitement tnf.

Alors, déjà je suis bizarrement contente du diagnostique : enfin quelque chose qui contredi ce que d autres ont pensé , je ne suis pas folle !!

donc je produit des anticorps qui confirme que j ai Bien une maladie auto immune qui est en train de se déclencher. Enfin une preuve .

maintenant il faut que je note tt ce qui m'arrive sur un carnet , car effectivement comme tu dis, @kimmie‍ ils vont attendrent que d autres symptomes apparaissent ,, enfin je dirais plutôt ils vont attendrent que ça dégénère pr mettre un nom précis .

de toute façon quelques soit la maladie auto immune , spondylarthrite, ou polyarthrite ou lupus ou que sais je , le traitement est le meme à savoir des anti pnf . Et pr les avoirs il faut déclarer la maladie et monter un dossier qui l'a reconnaît . Voila ce que j ai compris au téléphone. Je revois le docteur le 25 j en saurai plus à ce moment là.

je reste persuadée que j ai Bien une spondylarthrite, car je n ai que des atteintes au dos , sur l'ensemble du rachis. Mais souvent une maladie auto immune en déclenche une autre , les symptomes s ajoutent ou se juxtapose. D ailleurs j aurai des examens plus poussé pr la polyarthrite car meme si le facteur rhumatoïde est négatif, il peut, un jour, devenir positif. La est le côté sournois de la maladie, Ca se voit pas et puis un jour hop, au fil des crises, Ca apparaît sur un examen biologique ou radiologique .

@Mesange05‍ bonjour , ton parcours m'intéresse bcp . Comment à tu fais pr avoir un rdv avec un professeur? Déjà un professeur en Quoi? Là, je pense être hospitalisé, une fois que tt sera mis en place , pour une batterie d examens en milieu hospitalier. Il va falloir regarder plusieurs organes , déjà on va commencer par un bilan sanguin endocrinien complet, Apres avoir déjà fait celui de la thyroïde.  Je te comprend tt à fait quand tu le dis " le nom de la maladie importe peu " , ç est tout à fait ce que le dit mon toubib en gros. De toute façon à la clé, le meme traitement , des anti tnf des immuno supresseurs . 

Combien de temps s est écoulé entre tes premiers symptomes et la mise en place d un traitement anti tnf ?? Tu en es au 4 eme je vois , tu sais, ma mère Ca à marché à son 4 eme et aujourd'hui il y a un grand mieux , il faut y croire ... 

@Lilila123, 

Mais ca peut prendre des annees avant que les symptomes apparaissent.

La question est de savoir si ils peuvent te mettre ss tnf ss avoir encore de signes.

@Kimiee  aloooors la, bonne question.

j ai compris que je ne suis pas prête d avoir la réponse!! 

La première étape, c'est la reconnaissance de la maladie et elle ne se fera qu Apres avoir été hospitalisée pr un bilan , et qu on veuille bien me prendre dans un service.

apres le traitement sera mis en place , sans doute anti tnf oui mais ç est pas demain la veille je suppose

donc en attendant je croise les doigts pr ne pas faire une nouvelle crise