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Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
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Pénélope62
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Pénélope62
Dernière activité le 20/04/2020 à 12:57
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@Motimas quelle bonne nouvelle ! (il n'y a que les mémés 🐢 aux fesses en feu et non qui ont le feu aux fesses, c'est pas la même chose 🤣) pour se réjouir d'un coup de fil qui sert de pass VIP pour l'hôpital 😂
Toutes mes pensées positives t'accompagnent. Donne de tes nouvelles bien vite 😘
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Pénélope
Skartapuce
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@Motimas non du tout ! Il y a pleins d'autres personnes pour qui ça marche. Seulement c'est bien connu, pour tout d'ailleurs, on dit tout le temps quand ça ne va pas... Quand c'est négatif... Et souvent quand tout va bien, on ne le dit pas... On vient moins sur les forums et profitent plus de notre vie. Je t'assure que je ne suis pas seule ! J'ai même discuté avec un monsieur plusieurs fois en mp, qui est sur carenity, et qui a fait les premiers protocoles danti tnf. Ca fait 20 ans qu'il est sous biothérapie et il revit... Aucun souci de santé, pourtant c'est un monsieur âgé.
Je te promets que nous sommes beaucoup pour qui la biothérapie a changé la vie mais encore une fois, j'insiste, quand ça va bien pour nous, on ne traîne pas sur les forums... Et on oublie de le dire... Par contre quand ça va pas, on est là 😅
Enfin moi ça va et je suis toujours là avec vous ☺️
@Motimas garde espoir !
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Motimas
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Motimas
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Coucou ! J'ai vu une rhumato, pour elle peu de doute, c'est la spondy... en regardant mon irm de l'intestin que j'ai fait en août elle a vu que mes hanches étaient atteintes.... Demain radios, pour l'instant cortisone, et après on parle bio thérapie.... Je n'arrête pas de bailler depuis que je suis arrivée, y a de la fatigue c'est sûr mais aussi un immense soulagement....
Merci à vous de votre soutien 😘
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Lucie
Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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@Motimas
Je pense sincèrement que la biotherapie est une option à saisir.... je te dis cela malgré le fait que j'ai du changer de molécule au bout de 5 mois pour inefficacite et malgré les effets secondaires .... avec la nouvelle molécule, je ressens un leger mieux mais c'est tout récent et effectivement, il faut plusieurs mois avant de faire un constat d'efficacité ....mais aussi parce que je constate sur mon Père, les effets de la maladie sans qu'il n'ait pu avoir recours à ces therapies...... alors je suis peut être maso..... mais je me dis qd même qu'il faut tenter et que l'on n'a rien sans rien.....
Mais, je comprend tout à fait ta réaction et effectivement, les gens pour qui ça fonctionne ne sont pas forcément ici.
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Mascha
ainsival
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ainsival
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@Motimas coucou j avais pas vu ton post trop contente pour toi 👍 tu es entre de bonne main repose toi et tu vas ressortir avec un bon traitement 😉💪 maintenant tu peu relâcher la pression donne nous des news 😉🙂🌼☀️🌼
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ainsivalavie
Pénélope62
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@Motimas coucou
J'espère que ta nuit a été meilleure avec la prise en charge et la visite de la rhumato qui semble t'avoir fait du bien.
Donne des nouvelles de ta journée et des nouveaux examens et prends bien soin de toi 😘💐
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Pénélope
Skartapuce
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@Motimas allé on croise les doigts pour toi ! Tout va bien se passer ! Tu as la chance d'être prise en charge en hopital !
Meme pas moi, en 15 ans de douleurs, j'ai eu la chance de connaître ça...
Surtout, ne minimise rien ! Dis leur tout tes maux !!! Et donne nous des nouvelles dès que tu peux 😚
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ainsival
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@Motimas coucou ☺️ alors comment ça va tu as passé d autres examens ? Le moral ? 🤞🤞🤞🌼☀️🌼
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ainsivalavie
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Coucou ! Écho ce matin, j'attends un irm, une scintigraphie, et je suis de nouveau sous cortisone ça ne fait pas encore effet au niveau des douleurs à part que je suis sur-excitée 😲 mais je sais que ça fonctionne parce que ça a marché pendant trois mois pour traiter mon crohn. Enfin le moral est plutôt bon, déjà je suis prise en charge et au sérieux et ça ça faut du bien.
J'ai une belle sœur en or qui m'a ramené biscuit croissant chouquettes et mandarine pour lutter avec courage contre les repas immondes 😅 ce midi c'était choux fleur à l'eau (je déteste ça) j'ai fait ma tête de chien battu avec un petit " j'ai pas le droit avec le crohn...." alors que c'est pas vrai j'ai eu de la purée ! 😆
Tout va bien déjà quand j'aurai plus mal déjà je revivrais !
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Lucie
ainsival
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ainsival
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@Motimas coucou ☺️ 😂 😂 😂 du choux fleur à l eau j aurais fait comme toi 😂
Bon tant mieux c avance à grand pas pour toi et oui profite de te faire dorloter un peu c à fait du bien 👍 ☺️😉🌼🌸🌼☀️☀️☀️
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ainsivalavie
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Bonjour à tous, toute nouvelle sur le forum, toute perdue aussi... Message un peu long un peu libérateur un peu thérapeutique, ici au moins je vais parler à des personnes qui me COMPRENNENT. merci si vous lisez, merci si vous commentez, merci si vous me conseillez.
Instit (trop) passionnée ,à mi temps thérapeutique sur l'année scolaire 2017 2018 qui a suivi une (très longue) année d'arrêt maladie (indispensable) pour une belle dépression (qui a fait son job et engendré une mue bénéfique) dont je voyais enfin le bout, en avril, je me mets à faire un peu de sport et à avoir rapidement très mal aux jambes. Jusqu'à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Diagnostique = tendinite dans les deux jambes. Au bout de trois jours de ketoprofene prescrit par mon MT, j'atterris aux urgences avec une occlusion intestinale. J'en ressort au bout de 11 jours sans trop de diagnostique, une réaction au ketoprofene ? on me parle quand même de crohn. Une semaine plus tard, retour aux urgences. Deuxième occlusion, diagnostique qui tombe, sténose et crohn. Arrêt maladie, corticoides 80 mg, dégressifs jusqu'à septembre. Je passe le mois d'août en camping et en sub occlusion, je ne le conseille à personne 😊. Et fin août.. . Occlusion intestinale épisode 3 le retour. Je passe ma rentrée à l'hôpital avec ma sonde gastrique après toutes les péripéties peu ragoûtantes qui vont avec, pour tous ceux et celles qui l'ont vécu, cœur sur vous. ( à la question est-ce que tu préfères accoucher sans péridurale ou une occlusion intestinale, je réponds pour avoir vécu les 2 sans hésitation l'accouchement 😆.)
On attend l'arrêt de la cortisone pour pouvoir opérer parce que je ne compte pas passer ma vie avec une sonde naso gastrique dans le nez, et début septembre fin de la cortisone. Une semaine plus tard j'ai de nouveau mal aux jambes... Et aux bras.. Et aux mains au dos aux fesses partout quoi. Je le dis un peu à qui veut l'entendre = allo les docteurs j'ai mal partout dans mon corps?! Mais l'urgence c'est la sténose j'ai bien compris. Alors j'attends et enfin... Une Résection du grêle du gros intestin et de l'appendice plus tard,,. Mes talons douloureux me réveillent la nuit. Tout comme mes coudes. Mes jambes et mon dos ne me portent plus le matin. Tout fout le camp. Mon corps me lâche. Je craque de partout. J'ai des tendinites dans les bras les jambes les mains. On dirait que j'ai 40 ans mais dans le corps d'une femme de 95 ans. J'ai mal bordel. Alors un rhumato vient me voir pendant mon hospitalisation lors de ma chirurgie et me parle de la spondy.... Coucou nouvelle maladie, bienvenue dans mon corps, viens j'ai déjà une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn tu seras la troisième et j'espère la dernière maladie auto immune à t'installer ici, j'espère que vous allez bien vous entendre toutes les trois ❤😥. Plus on est de fous plus on chiale. Je suis encore en attente d'irm et de radio pour confirmer, mais bon.... Les symptômes sont quand même très flagrants. Hormis le dos et les jambes douloureux qui ne permettent pas plus que de marcher 100 mètre par jour, mon dos en compote, la douleur dans mes coudes mes mains mes doigts me rendent dingue. Moi qui aime cuisiner peindre et mon boulot je me retrouve vraiment démunie. Seule. Je vous lis et je comprends... En fait ça s'arrête jamais. Il faut composer apprendre à vivre avec, trouver le traitement le moins pire, les rhumatos et la gastro m'ont parlé de biotherapie. Je ne sais pas ce que c'est. Pour l'instant ma généraliste m'a changé le tramadol à effet zéro contre un anti douleur à base d'opium qui me soulage un petit poil plus. Mais je suis en colère. Une colère sourde qui me donne envie de hurler POURQUOI. j'étais bien là, j'allais reprendre à plein temps, kiffer mon job, avoir une vie normale. C'est comme un deuil à faire ? Vous faites comment vous ? À un moment la douleur s'estompe, je pourrai écrire de nouveau sur un tableau un jour ? Emmener mes élèves en sortie ? Ça se passe comment, on se résigne on essaie de vivre comme on peut au moins pire au plus supportable ? Je crois que je n'encaisse pas. Et la biotherapie, pour ceux et celles qui connaissent ça fonctionne ? Ça soulage ? Est qu'un jour on n'a plus mal. Juste ça. Se lever, descendre des escalier pas une marche par une marche mais normalement, déjeuner, ne pas avoir mal aux mains en tartinant sa biscotte, s'habiller sans avoir envie de dire des gros mots parce que mettre un pull avec des coudes douloureux ça fait mal.
Pffff j'avais besoin de le dire. .. Merci de m'avoir lue il fallait que ça sorte.
Le 5 novembre je retourne voir ma généraliste pour qu'elle appelle la rhumato et faire accélérer le mouvement. (bah oui en urgence j'ai rdv le 17 décembre. ..... Je ne vais pas passer encore deux mois pliée en deux, pas possible.)
Conseils pour dérouillage du matin bienvenus, je découvre ces deux maladies en même temps c'est un peu beaucoup.
Conseils pour positiver aussi.
Témoignages de mais ouiiiii bien sûr à un moment on ne souffre plus ! Bienvenus aussi.
Merci à tous.