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- Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
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Pénélope62
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Pénélope62
Dernière activité le 20/04/2020 à 12:57
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@Lilila123 profite sereinement de ton dimanche en famille et bon courage pour cette semaine en espérant que tu ressortes avec un traitement adapté qui te permette d'aller mieux. Courage et donne des nouvelles. Mille pensées de réconfort 😚
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Pénélope
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Skartapuce @Pénélope62 , merci les filles 🙂
Je finis ma valise êt je decolle cet apres midi pour montpellier .... pas pratique l'hôpital à 3h30 de route , j avoue, je sature entre les hospit' , les rdv gastro, anesthésiste ... Ca fait un sacré nombre d'allers retours , et puis en étant loin de la maison , je ne vois' personne là bas . J ai reçu la convocation post hospitalisation du gastro , je dois encore y retourner 15 jours apres ma sortie 🙄 Donc j'espère vraiment que ça va payer , Que je n'aurai pas fait tt celà pr rien . 🤞🏼
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Lilila123 🤞🤞🤞🤞
Mets des séries et des films sur ton pc portable (si tu en as un) , prend une liseuse ou des bouquins ! Ça t'occupera !
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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses
Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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@Lilila123 bonjour
Bon voyage jusqu à chez moi ☺.
C est à Lapeyronie que tu vas? J y es passé 5 jours fin septembre en Rhumato.
Bonne route
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Yannick
Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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@Lilila123
Pensées pour cette semaine. Prudence sur la route. Prends de quoi t'occuper la bas 😮..... 🤞
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Mascha
ainsival
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ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
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@Lilila123 coucou toute ma compassion pour ton hospitalisation je 🤞les doigts j espère que tu en sortira avec un bon traitement et que tout iras pour le mieux 👍🙏🤞💪
🌺🌺🌺
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ainsivalavie
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Lecadet je viens chez toi la semaine Ou ils annoncent de la pluie 🙄😅 j y étais également en hospit' de semaine du 24 au 28 sept; on s est peut être croisé au - 2 chez les kiné Ou en ergo !
merci à tout le monde ça fait plaisir de se sentir encouragée 💪🏽💪🏽💪🏽
Bon dimanche à tous 😘
Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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@Lilila123
Oui même semaine 😊 kiné et Balnéothérapie
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Yannick
Motimas
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Dernière activité le 15/02/2019 à 10:15
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@Lilila123 plein de courage dis nous comment ça se passe pour toi !
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Lucie
Motimas
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Dernière activité le 15/02/2019 à 10:15
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Je viens de lire des posts sur la bio thérapie j'aurais pas dû.... Ça agit au bout de 4 mois 6 mois où pas, la perte des cheveux déjà qu'avec l'hypothyroidie c'est un problème , le poids qui monte ou qui descend, la fatigue, faire son injection le vendredi pour comater le week-end, bonjour la vie de fifou. Après je me dis que quand on témoigne c'est pour prévenir les gens des effets pas sympas mais il y a sûrement plein de gens pour qui c'est top ?
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Lucie
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Motimas
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Motimas
Dernière activité le 15/02/2019 à 10:15
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Bonjour à tous, toute nouvelle sur le forum, toute perdue aussi... Message un peu long un peu libérateur un peu thérapeutique, ici au moins je vais parler à des personnes qui me COMPRENNENT. merci si vous lisez, merci si vous commentez, merci si vous me conseillez.
Instit (trop) passionnée ,à mi temps thérapeutique sur l'année scolaire 2017 2018 qui a suivi une (très longue) année d'arrêt maladie (indispensable) pour une belle dépression (qui a fait son job et engendré une mue bénéfique) dont je voyais enfin le bout, en avril, je me mets à faire un peu de sport et à avoir rapidement très mal aux jambes. Jusqu'à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Diagnostique = tendinite dans les deux jambes. Au bout de trois jours de ketoprofene prescrit par mon MT, j'atterris aux urgences avec une occlusion intestinale. J'en ressort au bout de 11 jours sans trop de diagnostique, une réaction au ketoprofene ? on me parle quand même de crohn. Une semaine plus tard, retour aux urgences. Deuxième occlusion, diagnostique qui tombe, sténose et crohn. Arrêt maladie, corticoides 80 mg, dégressifs jusqu'à septembre. Je passe le mois d'août en camping et en sub occlusion, je ne le conseille à personne 😊. Et fin août.. . Occlusion intestinale épisode 3 le retour. Je passe ma rentrée à l'hôpital avec ma sonde gastrique après toutes les péripéties peu ragoûtantes qui vont avec, pour tous ceux et celles qui l'ont vécu, cœur sur vous. ( à la question est-ce que tu préfères accoucher sans péridurale ou une occlusion intestinale, je réponds pour avoir vécu les 2 sans hésitation l'accouchement 😆.)
On attend l'arrêt de la cortisone pour pouvoir opérer parce que je ne compte pas passer ma vie avec une sonde naso gastrique dans le nez, et début septembre fin de la cortisone. Une semaine plus tard j'ai de nouveau mal aux jambes... Et aux bras.. Et aux mains au dos aux fesses partout quoi. Je le dis un peu à qui veut l'entendre = allo les docteurs j'ai mal partout dans mon corps?! Mais l'urgence c'est la sténose j'ai bien compris. Alors j'attends et enfin... Une Résection du grêle du gros intestin et de l'appendice plus tard,,. Mes talons douloureux me réveillent la nuit. Tout comme mes coudes. Mes jambes et mon dos ne me portent plus le matin. Tout fout le camp. Mon corps me lâche. Je craque de partout. J'ai des tendinites dans les bras les jambes les mains. On dirait que j'ai 40 ans mais dans le corps d'une femme de 95 ans. J'ai mal bordel. Alors un rhumato vient me voir pendant mon hospitalisation lors de ma chirurgie et me parle de la spondy.... Coucou nouvelle maladie, bienvenue dans mon corps, viens j'ai déjà une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn tu seras la troisième et j'espère la dernière maladie auto immune à t'installer ici, j'espère que vous allez bien vous entendre toutes les trois ❤😥. Plus on est de fous plus on chiale. Je suis encore en attente d'irm et de radio pour confirmer, mais bon.... Les symptômes sont quand même très flagrants. Hormis le dos et les jambes douloureux qui ne permettent pas plus que de marcher 100 mètre par jour, mon dos en compote, la douleur dans mes coudes mes mains mes doigts me rendent dingue. Moi qui aime cuisiner peindre et mon boulot je me retrouve vraiment démunie. Seule. Je vous lis et je comprends... En fait ça s'arrête jamais. Il faut composer apprendre à vivre avec, trouver le traitement le moins pire, les rhumatos et la gastro m'ont parlé de biotherapie. Je ne sais pas ce que c'est. Pour l'instant ma généraliste m'a changé le tramadol à effet zéro contre un anti douleur à base d'opium qui me soulage un petit poil plus. Mais je suis en colère. Une colère sourde qui me donne envie de hurler POURQUOI. j'étais bien là, j'allais reprendre à plein temps, kiffer mon job, avoir une vie normale. C'est comme un deuil à faire ? Vous faites comment vous ? À un moment la douleur s'estompe, je pourrai écrire de nouveau sur un tableau un jour ? Emmener mes élèves en sortie ? Ça se passe comment, on se résigne on essaie de vivre comme on peut au moins pire au plus supportable ? Je crois que je n'encaisse pas. Et la biotherapie, pour ceux et celles qui connaissent ça fonctionne ? Ça soulage ? Est qu'un jour on n'a plus mal. Juste ça. Se lever, descendre des escalier pas une marche par une marche mais normalement, déjeuner, ne pas avoir mal aux mains en tartinant sa biscotte, s'habiller sans avoir envie de dire des gros mots parce que mettre un pull avec des coudes douloureux ça fait mal.
Pffff j'avais besoin de le dire. .. Merci de m'avoir lue il fallait que ça sorte.
Le 5 novembre je retourne voir ma généraliste pour qu'elle appelle la rhumato et faire accélérer le mouvement. (bah oui en urgence j'ai rdv le 17 décembre. ..... Je ne vais pas passer encore deux mois pliée en deux, pas possible.)
Conseils pour dérouillage du matin bienvenus, je découvre ces deux maladies en même temps c'est un peu beaucoup.
Conseils pour positiver aussi.
Témoignages de mais ouiiiii bien sûr à un moment on ne souffre plus ! Bienvenus aussi.
Merci à tous.