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Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
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Motimas
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@Lilila123 bonjour ! Moi j'ai passé mes radios hier mais pas de radiologue disponible pour m'en dire plus.
Ce matin rendez vous avec mon chirurgien, celui qui m'a opéré il y a maintenant presque un mois de mes intestins (j'ai vu des photos, très intéressant de se connaître de l'intérieur 😆), tout va bien cicatrisation impeccable. Après comme je lui ai dit, le seul endroit du corps où je n'ai pas mal c'est le ventre ce qui est quand même un comble. Il m'a rassuré avec la biotherapie, m'a confirmé que la rhumatologie était en train de me préparer une hospitalisation, après ils m'ont dit coup de fil avant la fin de la semaine du coup je suis greffée à mon téléphone, j'attends. Ils me diraient venez dans 5 minutes, je partirai de suite . Je crois que le gros de la crise est passée pour moi puisque les matins sont moins durs... Après je pense que quelqu'un de normal se dirait le matin, la vache, j'ai dormi dans un sèche linge en marche ou quoi ? Mais pour moi c'est plutôt, ha ça va je peux presque descendre les escaliers normalement je n'ai que mal aux coudes au dos aux genoux et aux pieds ! C'est coooool !
C'est le soir que je souffre le plus. Dos en compote, coudes enflammés, mal aux fesses et genoux chauds bouillant comme si j'avais des entorses. J'ai beaucoup de mal à m'endormir et je me réveille souvent, pour prendre un de mes bras avec l'autre et le bouger, ou même un simple changement de position me fait forcément mal aux tendinites.
Je n'ai pas pris de lamaline depuis deux jours parce que j'ai mal pareil avec ou sans, alors je vois pas l'intérêt de bouffer de l'opium qui me ramollit si c'est pour n'avoir aucun bénéfice.
Après le chirurgien m'a un peu vendu la biotherapie comme un truc extraordinaire, mais quand je fouille un peu sur le forum entre les effets indésirables les maladies à répétitions je suis pas si sereine que ça. Surtout en étant instit, une école étant un nid à microbes comme tu t'en doutes. Là mon seul objectif c'est ce coup de fil qui tarde, je me suis dit demain 16h si j'ai toujours rien je rappelle le service de rhumato pour leur rappeler mon existence.
Et toi où en es tu ?
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Lucie
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@Motimas coucou! Mon rhumato m'a vendu la biothérapie comme un miracle... Et ca a été le cas sur moi ! Malheureusement nous sommes tous différent....
C'est vrai qu'en étant instit... Les microbes sont toujours présents autour de toi... Jai deux enfants (petits) et même si je suis malade plus souvent que d'habitude, je trouve que je m'en sors bien... Je pensais que ça allé être pire !
Plein de courage à toi !
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@Skartapuce coucou ! 😊 Je pense quand je reprendrai si un jour les médecins veulent bien me soigner 😭 que le temps passe lentement, je ferai une petite réunion avec les parents pour exposer le problème des fameux " il a vomi toute la nuit mais je vous le mets quand même vous m'appelez si ça va pas" ou " il a eu 40 de fièvre toute la nuit mais là ça va mieux" ou " elle a les yeux qui grattent" "elle a des boules dans la gorge" et ainsi de suite.... Je précise que je travaille dans un quartier où les parents ne travaillent quasi pas. Bref, ça sera un choix, un gosse malade à l'école contre pas de maîtresse 😆. De toutes façons je pense que je pourrai pas en faire autant qu'avant, j'aime beaucoup les emmener en sortie culturelle ou sportive, mais même si il paraît que la biotherapie fonctionne bien j'ai quand même l'impression que il y a des journées plus difficiles que d'autres non ? Toi c'est de manière constante, tu n'as plus jamais jamais mal nul part ? Parce que au départ en avril moi j'avais mal aux jambes, j'ai été bosser 10 jours, le dixième jour je faisais venir les gamins à mon bureau je ne pouvais plus marcher, ils m'ont attendue en bas des escaliers parce que je les descendais marche par marche accrochée à la rampe, je suis rentrée chez moi en voiture je ne sais pas comment tellement j'avais mal, et le lendemain je n'ai pas pu me lever et marcher et aller travailler. Après ketoprofene et urgence et crohn et début de la fin des haricots.
Je sais que j'ai le droit à une année à mi temps thérapeutique pour la spondy du coup j'essaierais bien comme ça dans un premier temps pour voir comment je gère. Après là j'ai vraiment du mal à me projeter ça me paraît infaisable. Mais j'en peux plus de la douleur. Dis moi quand même si toi tu n'as plus jamais jamais mal, ou si parfois ça revient un peu...
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Lucie
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@Motimas
Tu devrais réfléchir à la biotherapie si les traitements échouent 😊 en plus tu as un métier prenant !
Tu sais je comprend que tu ne sois pas tranquille :) ça fait peur à tout le monde .mais aujourd'hui la plupart des anti tnf les rhumathos les maîtrise .il les utilise depuis 20 ans !
Et puis sur le forum il y'a plein d'aide soignants et infirmiers ,niveau niz à microbes .;) ! Tant que tu fais attention ça devrait aller .faut juste faire des vaccins et des précautions en plus 🤗
Oui téléphone leur .faut pas qu'ils t oublient oh !:)
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@AmyRed je crois que la biotherapie je ne vais pas avoir le choix, de toutes façons c'est le même traitement pour le crohn. Enfin déjà faudrait que je finisse mes examens et que je puisse expliquer toute ses douleurs et poser toutes mes questions à un rhumato.... Quand je vois que le diagnostique prend 7 ou 8 ans je sais plus à avant d'être donné pour cette maladie mais comment les gens font ils ???? Moi c'est que depuis début septembre, je ne compte pas avant parce que j'ai eu 4 mois de cortisone sans douleurs, mais déjà je suis au bout de ma vie ! Moi j'appelle pas ça une poussée ou une crise, c'est un état permanent avec des jours moins pire que d'autres....
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Lucie
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@Motimas
Ah je sais . :( Parfois c'est même 10 15 ans , et c'est pas faute de souffrir le martyr mais souvent des résultats normaux et des cons en face ,qui tournent les patients en dérision ....ça peut étre des années comme ça .
C'est la même pour l'endometriose ou les maladies chroniques en général ( très mal diagnostiquee chez les femmes en général )
Après il y'a des formes différentes . Il y en a qui ressentent des douleurs mais vivent avec, d'autre comme toi qui souffrent beaucoup , d'autres ça varie ...:)
Quand dit crise ou poussee c'est qu'il y a la plupart des formes de Spondylarthrite avec des périodes de rémission ou c'est calme la douleur est minimise ,on peut même oublier qu'on souffre et limite croire que c'est fini. après ça revient 😅
Tu as encore beaucoup d'examens à passer ?
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@AmyRed OK je comprends mieux le côté crise ou poussée en fait certaines personnes souffrent trois semaines puis ça s'arrête deux mois puis ça revient.. Du coup je pense qu'elle doivent se dire ( et les médecins aussi) j'ai mal au dos mais j'ai dû faire un faux mouvement par exemple, jusqu'à ce que ça revienne tout le temps et c'est pour ça que c'est long. Et sûrement aussi parce que les médecins sont pas au taquet. D'ailleurs c'est "grâce" au crohn que j'ai été prise au sérieux tout de suite par rapport aux douleurs articulaires. Sinon ça aurait peut être été plus long. Non remarque je ne crois pas j'aurai été aux urgences à un moment. Je crois que comme dans la vraie vie, je ne fais pas les choses à moitié 😅 le crohn c'est direct occlusion opération, et si c'est bien la spondy c'est direct tout le corps qui me lâche.
Pour l'instant j'ai fait la prise de sang du gène Hjesaispasquoi quand j'étais à l'hôpital pour mon opération il y a un mois, je ne sais pas ce que ça donne , j'ai vu deux rhumatos quand j'étais à l'hôpital pour mon opération aussi qui m'ont fait des échos que aux coudes en me disant qu'ils étaient inflammés (Noooon ???? 😅 J'avais pas besoin d'écho pour le savoir) mais c'est tout parce que j'étais pas très mobile et hier j'ai fait des radios pieds mains chevilles... Il me reste l'irm et je sais pas quoi d'autre parce que je me sens un peu seule dans la machine médicale, j'ai déjà vécu tout ça avec le crohn. Je sais que ma CRP n'est pas dans les normes mais pas non plus très haute genre 11. Ce qui paraît limpide pour les médecins ne l'est pas toujours pour nous. Par exemple la prise de sang pour le fameux gène, ça prend tant de temps que ça ? Là ça fait un mois.....
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@Motimas alors moi.... J'avais des crise de sciatique de malade... Je n'arrivais plus à respirer profondément... Sortir mes enfants même les porter pour les changer ou les mettre simplement dans la voiture ou le bain était un calvaire...le moment du coucher aussi !
Mais depuis la biothérapie, j'ai retrouvé toute ma souplesse. Je peux faire de la route, balader une demie journée sans souci, m'occuper de la Maison, de mes petits... Je refait tout comme avant et même mieux, car au final j'ai toujours eu mal... Donc j'ai dû mal à me rappeler quand est ce que j'ai déjà été "normale" Dans mon corps.
Depuis février je n'ai plus une seule crise de sciatique. Je dors super bien. Après c'est vrai que je suis fatiguée, que je dois me reposer à certain moment de ma journée mais hormis ça, j'ai une vie normale ☺️
Tu devrais essayer le mi temp thérapeutique histoire de te remettre sur pieds, de prendre du temps pour toi et le temps de trouver le bon traitement surtout.
Je n'ai plus de grosses douleurs. Quelques une par ci par la mais il faut savoir aussi que je fait qu'une injection tous les deux mois au lieu d'une par mois. Comme les anti tnf sont instantanée chez moi, je me pique quand je commence à avoir mal. Et des le lendemain presque plus rien... Deux jours après, plus rie' du tout.
Apres si je suis stressée, contrariée ou enervee, que je suis crispée, j'ai des douleurs... Mais honnêtement, c'est infime comparé à ce que c'était.
Jetais contre la biothérapie, car comme toi j'avais peur des effets indésirables mais je ne regrette absolument d'avoir écouté certains membres ici et d'avoir franchi le cap.
Sans anti tnf, je crois que je serai devenue mère célibataire et sans emploi.... Une femme aigrie et en colère aussi....😜
Apres j'ai changé mon état d'esprit aussi. Je me prends mille fois moins la tête pour des bêtises et je reste optimiste ! Ça aide plutôt bien !
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@Motimas moi j'ai été prise au serieux grâce à mes grossesses 😊enceinte je n'avais aucune douleurs...
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@Motimas
Oui je trouve que souvent on est trop seuls dans la machine medicale ,ici ça m'aide beaucoup , mais ici on va finir par me détester à les rendre folle comme ça avec mes commentaires de merde et ma négativite :x
Bah avant la spondylarthrite on me disait comme beaucoup de gens que c'était dans ma tête je me tenais mal ,j'ai des problème d'intestin depuis longtemps mais on me dit prenez du charbon ..., Ect c'est normal d'avoir mal pendant ses règles ( j'ai de l'endometriose ) bref . Je ne suis allée qu une seule fois aux urgences de moi même .on m'a cassée et on s'est foutu de moi .j'avais avalé trop d ibuprofene sans le savoir et maintenant j'ai arrêté le suivi medical j'en ai marre d'être cassée en permanence ( c'est pas mon seul épisode j'ai eu le droit avec les rhumathos aussi même celui qui m'a diagnostiqué ) il n'y a pas grand chose aux examens alors me croire 😅
Perso je peux avoir des périodes d'accalmie de deux trois semaines au point où j'oublie totalement la spondylarthrite et après ça reflamble et j' ai de la fièvre sueurs raideurs mauvaises nuits ect avec intestins ect compagnie qui me lâchent jamais ...
Enfin je dis ça maintenant je doute de mon diagnostic et si ça se trouve c'est pas ça du tout ...
Tu as passe le hlab27 ? Alors sache que même si il est négatif ça ne veut rien dire il y a 20 % de spa sans hlab27 ! On ne sait pas vraiment à quoi sert le gêne
Pareil IRM scintigraphie ect tu verras mais les résultats peuvent être normaux aussi .la crp vs ça dépend des gens .il y'a des gens pour qui ça augmente beaucoup d'autres pas du tout alors qu'ils ont mal ...c'est bizarre hein cette maladie 😁
Pour le gene oui ça peut prendre du temps :) patientes
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Bonjour à tous, toute nouvelle sur le forum, toute perdue aussi... Message un peu long un peu libérateur un peu thérapeutique, ici au moins je vais parler à des personnes qui me COMPRENNENT. merci si vous lisez, merci si vous commentez, merci si vous me conseillez.
Instit (trop) passionnée ,à mi temps thérapeutique sur l'année scolaire 2017 2018 qui a suivi une (très longue) année d'arrêt maladie (indispensable) pour une belle dépression (qui a fait son job et engendré une mue bénéfique) dont je voyais enfin le bout, en avril, je me mets à faire un peu de sport et à avoir rapidement très mal aux jambes. Jusqu'à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Diagnostique = tendinite dans les deux jambes. Au bout de trois jours de ketoprofene prescrit par mon MT, j'atterris aux urgences avec une occlusion intestinale. J'en ressort au bout de 11 jours sans trop de diagnostique, une réaction au ketoprofene ? on me parle quand même de crohn. Une semaine plus tard, retour aux urgences. Deuxième occlusion, diagnostique qui tombe, sténose et crohn. Arrêt maladie, corticoides 80 mg, dégressifs jusqu'à septembre. Je passe le mois d'août en camping et en sub occlusion, je ne le conseille à personne 😊. Et fin août.. . Occlusion intestinale épisode 3 le retour. Je passe ma rentrée à l'hôpital avec ma sonde gastrique après toutes les péripéties peu ragoûtantes qui vont avec, pour tous ceux et celles qui l'ont vécu, cœur sur vous. ( à la question est-ce que tu préfères accoucher sans péridurale ou une occlusion intestinale, je réponds pour avoir vécu les 2 sans hésitation l'accouchement 😆.)
On attend l'arrêt de la cortisone pour pouvoir opérer parce que je ne compte pas passer ma vie avec une sonde naso gastrique dans le nez, et début septembre fin de la cortisone. Une semaine plus tard j'ai de nouveau mal aux jambes... Et aux bras.. Et aux mains au dos aux fesses partout quoi. Je le dis un peu à qui veut l'entendre = allo les docteurs j'ai mal partout dans mon corps?! Mais l'urgence c'est la sténose j'ai bien compris. Alors j'attends et enfin... Une Résection du grêle du gros intestin et de l'appendice plus tard,,. Mes talons douloureux me réveillent la nuit. Tout comme mes coudes. Mes jambes et mon dos ne me portent plus le matin. Tout fout le camp. Mon corps me lâche. Je craque de partout. J'ai des tendinites dans les bras les jambes les mains. On dirait que j'ai 40 ans mais dans le corps d'une femme de 95 ans. J'ai mal bordel. Alors un rhumato vient me voir pendant mon hospitalisation lors de ma chirurgie et me parle de la spondy.... Coucou nouvelle maladie, bienvenue dans mon corps, viens j'ai déjà une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn tu seras la troisième et j'espère la dernière maladie auto immune à t'installer ici, j'espère que vous allez bien vous entendre toutes les trois ❤😥. Plus on est de fous plus on chiale. Je suis encore en attente d'irm et de radio pour confirmer, mais bon.... Les symptômes sont quand même très flagrants. Hormis le dos et les jambes douloureux qui ne permettent pas plus que de marcher 100 mètre par jour, mon dos en compote, la douleur dans mes coudes mes mains mes doigts me rendent dingue. Moi qui aime cuisiner peindre et mon boulot je me retrouve vraiment démunie. Seule. Je vous lis et je comprends... En fait ça s'arrête jamais. Il faut composer apprendre à vivre avec, trouver le traitement le moins pire, les rhumatos et la gastro m'ont parlé de biotherapie. Je ne sais pas ce que c'est. Pour l'instant ma généraliste m'a changé le tramadol à effet zéro contre un anti douleur à base d'opium qui me soulage un petit poil plus. Mais je suis en colère. Une colère sourde qui me donne envie de hurler POURQUOI. j'étais bien là, j'allais reprendre à plein temps, kiffer mon job, avoir une vie normale. C'est comme un deuil à faire ? Vous faites comment vous ? À un moment la douleur s'estompe, je pourrai écrire de nouveau sur un tableau un jour ? Emmener mes élèves en sortie ? Ça se passe comment, on se résigne on essaie de vivre comme on peut au moins pire au plus supportable ? Je crois que je n'encaisse pas. Et la biotherapie, pour ceux et celles qui connaissent ça fonctionne ? Ça soulage ? Est qu'un jour on n'a plus mal. Juste ça. Se lever, descendre des escalier pas une marche par une marche mais normalement, déjeuner, ne pas avoir mal aux mains en tartinant sa biscotte, s'habiller sans avoir envie de dire des gros mots parce que mettre un pull avec des coudes douloureux ça fait mal.
Pffff j'avais besoin de le dire. .. Merci de m'avoir lue il fallait que ça sorte.
Le 5 novembre je retourne voir ma généraliste pour qu'elle appelle la rhumato et faire accélérer le mouvement. (bah oui en urgence j'ai rdv le 17 décembre. ..... Je ne vais pas passer encore deux mois pliée en deux, pas possible.)
Conseils pour dérouillage du matin bienvenus, je découvre ces deux maladies en même temps c'est un peu beaucoup.
Conseils pour positiver aussi.
Témoignages de mais ouiiiii bien sûr à un moment on ne souffre plus ! Bienvenus aussi.
Merci à tous.