Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...

@Lilila123‍ bonjour ! Moi j'ai passé mes radios hier mais pas de radiologue disponible pour m'en dire plus.

Ce matin rendez vous avec mon chirurgien, celui qui m'a opéré il y a maintenant presque un mois de mes intestins (j'ai vu des photos, très intéressant de se connaître de l'intérieur 😆), tout va bien cicatrisation impeccable. Après comme je lui ai dit, le seul endroit du corps où je n'ai pas mal c'est le ventre ce qui est quand même un comble. Il m'a rassuré avec la biotherapie, m'a confirmé que la rhumatologie était en train de me préparer une hospitalisation, après ils m'ont dit coup de fil avant la fin de la semaine du coup je suis greffée à mon téléphone, j'attends. Ils me diraient venez dans 5 minutes, je partirai de suite . Je crois que le gros de la crise est passée pour moi puisque les matins sont moins durs... Après je pense que quelqu'un de normal se dirait le matin, la vache, j'ai dormi dans un sèche linge en marche ou quoi ? Mais pour moi c'est plutôt, ha ça va je peux presque descendre les escaliers normalement je n'ai que mal aux coudes au dos aux genoux et aux pieds ! C'est coooool !

C'est le soir que je souffre le plus. Dos en compote, coudes enflammés, mal aux fesses  et genoux chauds bouillant comme si j'avais des entorses. J'ai beaucoup de mal à m'endormir et je me réveille souvent, pour prendre un de mes bras avec l'autre et le bouger, ou même un simple changement de position me fait forcément mal aux tendinites.

Je n'ai pas pris de lamaline depuis deux jours parce que j'ai mal pareil avec ou sans, alors je vois pas l'intérêt de bouffer de l'opium qui me ramollit si c'est pour n'avoir aucun bénéfice.

Après le chirurgien m'a un peu vendu la biotherapie comme un truc extraordinaire, mais quand je fouille un peu sur le forum entre les effets indésirables les maladies à répétitions je suis pas si sereine que ça. Surtout en étant instit, une école étant un nid à microbes comme tu t'en doutes. Là mon seul objectif c'est ce coup de fil qui tarde, je me suis dit demain 16h si j'ai toujours rien je rappelle le service de rhumato pour leur rappeler mon existence.

Et toi où en es tu ? 

@Motimas coucou! Mon rhumato m'a vendu la biothérapie comme un miracle... Et ca a été le cas sur moi ! Malheureusement nous sommes tous différent....

C'est vrai qu'en étant instit... Les microbes sont toujours présents autour de toi... Jai deux enfants (petits) et même si je suis malade plus souvent que d'habitude, je trouve que je m'en sors bien... Je pensais que ça allé être pire !

Plein de courage à toi ! 

@Skartapuce‍ coucou ! 😊 Je pense  quand je reprendrai si un jour les médecins veulent bien me soigner 😭 que le temps passe lentement, je ferai une petite réunion avec les parents pour exposer le problème des fameux " il a vomi toute la nuit mais je vous le mets quand même vous m'appelez si ça va pas" ou " il a eu 40 de fièvre toute la nuit mais là ça va mieux" ou " elle a les yeux qui grattent" "elle a des boules dans la gorge" et ainsi de suite.... Je précise que je travaille dans un quartier où les parents ne travaillent quasi pas. Bref, ça sera un choix, un gosse malade à l'école contre pas de maîtresse 😆. De toutes façons je pense que je pourrai pas en faire autant qu'avant, j'aime beaucoup les emmener en sortie culturelle ou sportive, mais même si il paraît que la biotherapie fonctionne bien j'ai quand même l'impression que il y a des journées plus difficiles que d'autres non ? Toi c'est de manière constante, tu n'as plus jamais jamais mal nul part ? Parce que au départ en avril moi j'avais mal aux jambes, j'ai été bosser 10 jours, le dixième jour je faisais venir les gamins à mon bureau je ne pouvais plus marcher, ils m'ont attendue en bas des escaliers parce que je les descendais marche par marche accrochée à la rampe, je suis rentrée chez moi en voiture je ne sais pas comment tellement j'avais mal, et le lendemain je n'ai pas pu me lever et marcher et aller travailler. Après ketoprofene et urgence et crohn et début de la fin des haricots.

Je sais que j'ai le droit à une année à mi temps thérapeutique pour la spondy  du coup j'essaierais bien comme ça dans un premier temps pour voir comment je gère. Après là j'ai vraiment du mal à me projeter ça me paraît infaisable. Mais j'en peux plus de la douleur. Dis moi quand même si toi tu n'as plus jamais jamais mal, ou si parfois ça revient un peu... 

@Motimas 

Tu devrais réfléchir à la biotherapie si les traitements échouent 😊 en plus tu as un métier prenant ! 

Tu sais je comprend que tu ne sois pas tranquille :) ça fait peur à tout le monde .mais aujourd'hui la plupart des anti tnf les rhumathos les maîtrise .il les utilise depuis 20 ans ! 

Et puis sur le forum il y'a plein d'aide soignants et infirmiers ,niveau niz à microbes .;) ! Tant que tu fais attention ça devrait aller .faut juste faire des vaccins et des précautions en plus 🤗 

Oui téléphone leur .faut pas qu'ils t oublient oh !:)

@AmyRed‍ je crois que la biotherapie je ne vais pas avoir le choix, de toutes façons c'est le même traitement pour le crohn. Enfin déjà faudrait que je finisse mes examens et que je puisse expliquer toute ses douleurs et poser toutes mes questions à un rhumato.... Quand je vois que le diagnostique prend 7 ou 8 ans je sais plus à avant d'être donné pour cette maladie mais comment les gens font ils ???? Moi c'est que depuis début septembre, je ne compte pas avant parce que j'ai eu 4 mois de cortisone sans douleurs, mais déjà je suis au bout de ma vie ! Moi j'appelle pas ça une poussée ou une crise, c'est un état permanent avec des jours moins pire que d'autres.... 

@Motimas 

Ah je sais . :( Parfois c'est même 10 15 ans , et c'est pas faute de souffrir le martyr mais souvent des résultats normaux et des cons en face ,qui tournent les patients en dérision ....ça peut étre des années comme ça . 

C'est la même pour l'endometriose ou les maladies chroniques en général ( très mal diagnostiquee chez les femmes en général ) 

Après il y'a des formes différentes . Il y en a qui ressentent des douleurs mais vivent avec, d'autre comme toi qui souffrent beaucoup , d'autres ça varie ...:) 

Quand dit crise ou poussee c'est qu'il y a la plupart des formes de Spondylarthrite avec des périodes de rémission ou c'est calme la douleur est minimise ,on peut même oublier qu'on souffre et limite croire que c'est fini. après ça revient 😅

Tu as encore beaucoup d'examens à passer ?

@AmyRed‍ OK je comprends mieux le côté crise ou poussée en fait certaines personnes souffrent trois semaines puis ça s'arrête deux mois puis ça revient..  Du coup je pense qu'elle doivent se dire ( et les médecins aussi) j'ai mal au dos mais j'ai dû faire un faux mouvement par exemple, jusqu'à ce que ça revienne tout le temps et c'est pour ça que c'est long. Et sûrement aussi parce que les médecins sont pas au taquet. D'ailleurs c'est "grâce" au crohn que j'ai été prise au sérieux tout de suite par rapport aux douleurs articulaires. Sinon ça aurait peut être été plus long. Non remarque je ne crois pas j'aurai été aux urgences à un moment. Je crois que comme dans la vraie vie, je ne fais pas les choses à moitié 😅 le crohn c'est direct occlusion opération, et si c'est bien la spondy c'est direct tout le corps qui me lâche.

Pour l'instant j'ai fait la prise de sang du gène Hjesaispasquoi quand j'étais à l'hôpital pour mon opération il y a un mois, je ne sais pas ce que ça donne , j'ai vu deux rhumatos quand j'étais à l'hôpital pour mon opération aussi qui m'ont fait des échos que aux coudes en me disant qu'ils étaient inflammés (Noooon ???? 😅 J'avais pas besoin d'écho pour le savoir) mais c'est  tout parce que j'étais pas très mobile  et hier j'ai fait des radios pieds mains chevilles... Il me reste l'irm et je sais pas quoi d'autre parce que je me sens un peu seule dans la machine médicale, j'ai déjà vécu tout ça avec le crohn. Je sais que ma CRP n'est pas dans les normes mais pas non plus très haute  genre 11. Ce qui paraît limpide pour les médecins ne l'est pas toujours pour nous. Par exemple la prise de sang pour le fameux gène, ça prend tant de temps que ça ? Là ça fait un mois..... 

@Motimas alors moi.... J'avais des crise de sciatique de malade... Je n'arrivais plus à respirer profondément... Sortir mes enfants même les porter pour les changer ou les mettre simplement dans la voiture ou le bain était un calvaire...le moment du coucher aussi !

Mais depuis la biothérapie, j'ai retrouvé toute ma souplesse. Je peux faire de la route, balader une demie journée sans souci, m'occuper de la Maison, de mes petits... Je refait tout comme avant et même mieux, car au final j'ai toujours eu mal... Donc j'ai dû mal à me rappeler quand est ce que j'ai déjà été "normale" Dans mon corps.

Depuis février je n'ai plus une seule crise de sciatique. Je dors super bien. Après c'est vrai que je suis fatiguée, que je dois me reposer à certain moment de ma journée mais hormis ça, j'ai une vie normale ☺️

Tu devrais essayer le mi temp thérapeutique histoire de te remettre sur pieds, de prendre du temps pour toi et le temps de trouver le bon traitement surtout. 

Je n'ai plus de grosses douleurs. Quelques une par ci par la mais il faut savoir aussi que je fait qu'une injection tous les deux mois au lieu d'une par mois. Comme les anti tnf sont instantanée chez moi, je me pique quand je commence à avoir mal. Et des le lendemain presque plus rien... Deux jours après, plus rie' du tout. 

Apres si je suis stressée, contrariée ou enervee, que je suis crispée, j'ai des douleurs... Mais honnêtement, c'est infime comparé à ce que c'était. 

Jetais contre la biothérapie, car comme toi j'avais peur des effets indésirables  mais je ne regrette absolument d'avoir écouté certains membres ici et d'avoir franchi le cap. 

Sans anti tnf, je crois que je serai devenue mère célibataire et sans emploi.... Une femme aigrie et en colère aussi....😜

Apres j'ai changé mon état d'esprit aussi. Je me prends mille fois moins la tête pour des bêtises et je reste optimiste ! Ça aide plutôt bien ! 

@Motimas moi j'ai été prise au serieux grâce à mes grossesses 😊enceinte je n'avais aucune douleurs... 

@Motimas 

Oui je trouve que souvent on est trop seuls dans la machine medicale ,ici ça m'aide beaucoup , mais ici on va finir par me détester à les rendre folle comme ça avec mes commentaires de merde et ma négativite :x

Bah avant la spondylarthrite on me disait comme beaucoup de gens que c'était dans ma tête je me tenais mal ,j'ai des problème d'intestin depuis longtemps mais on me dit prenez du charbon ..., Ect c'est normal d'avoir mal pendant ses règles ( j'ai de l'endometriose ) bref . Je ne suis allée qu une seule fois aux urgences de moi même .on m'a cassée et on s'est foutu de moi  .j'avais avalé trop d ibuprofene sans le savoir et maintenant j'ai arrêté le suivi medical j'en ai marre d'être cassée en permanence ( c'est pas mon seul épisode j'ai eu le droit avec les rhumathos aussi même celui qui m'a diagnostiqué ) il n'y a pas grand chose aux examens alors me croire 😅

Perso je peux avoir des périodes d'accalmie de deux trois semaines au point où j'oublie totalement la spondylarthrite et après ça reflamble et j' ai de la fièvre sueurs raideurs mauvaises nuits ect avec intestins ect compagnie qui me lâchent jamais ...

Enfin je dis ça maintenant je doute de mon diagnostic et si ça se trouve c'est pas ça du tout ...

Tu as passe le hlab27 ? Alors sache que même si il est négatif ça ne veut rien dire il y a 20 % de spa sans hlab27 ! On ne sait pas vraiment à quoi sert le gêne 

Pareil IRM scintigraphie ect tu verras mais les résultats peuvent être normaux aussi .la crp vs ça dépend des gens .il y'a des gens pour qui ça augmente beaucoup d'autres pas du tout alors qu'ils ont mal ...c'est bizarre hein cette maladie 😁 

Pour le gene oui ça peut prendre du temps :) patientes