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- Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
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Pénélope62
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Pénélope62
Dernière activité le 20/04/2020 à 12:57
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@Motimas bon, ça progresse ! Avoir des mots à mettre sur tes maux vont permettre, je l'espère pour toi, une meilleure prise en charge. Bon retour à la maison et bon courage pour la suite, au moins tu échappes à d'autres légumes mal cuisinés 😜 repose-toi bien, l'hôpital n'est pas le lieu idéal pour le récupérer !
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Pénélope
Masacha10
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Masacha10
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@Motimas
Bon ça avance. ... enfin vu ce que j'ai vécu hier avec cette medecin du travail , je ne sais pas si ce diagnostic de fibromyalgie nous rend vraiment service 😒😯😞
Courage pour ta fin d'hospit.... tu vas bientot pouvoir respirer a lair libre 💩🤢
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Mascha
ainsival
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ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
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@Lilila123 coucou super la voisine tu m as tué 😂 😂 😂
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ainsivalavie
ainsival
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@Lilila123 coucou super la voisine tu m as tué 😂 😂 😂 @Motimas bonjour bon retour chez toi la fybromiagie j ai une amie qui en a une c est douloureux aussi 🙁 bon à voir pour tes prochains examens l essentiel est de trouver ta pathologie et de trouver le traitement adapté 😉🤞💪
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ainsivalavie
Motimas
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Motimas
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Coucou tout le monde ! De retour chez moi épuisée avec un petit moral. La cortisone n'a pas agi donc je rentre aussi douloureuse qu'à l'arrivée.
Une liste longue comme le bras de rendez vous d'irm de radio de scintigraphie afin de confirmer ou pas la spondy, un diagnostique certain de fibromialgie, un rendez vous avec un algologue en..... Avril..... Et tramadol 150 2x par jour plus doliprane 1000 et augmentation de mon anti depresseur que j'avais enfin réussi à baisser il y a quelques mois. Qui je le sais ne font pas effet.
J'ai acheter un pilulier...... À 40 ans 😲 parce que en plus je manque de fer et de vitamine B, j'ai cru que je m'en sortirai jamais avec mon sac à la pharmacie qui pesait trois tonnes. Et humiliation suprême, obligée de m'assoir dans la chaise destinée aux personnes âgées dans la pharmacie tellement j'avais mal aux jambes et au dos au bout de 10 minutes.
Bref.... Il me faut une bonne nuit de sommeil demain est un autre jour. J'ai interdiction de la rhumato d'aller fouiller sur le net pour la fibromialgie, mais je vais quand même jeter un œil sur le forum. Si en plus le diagnostique de la spondy est confirmée je crois je gagne haut la main le concours de la collection de maladies DE MERDE.
Je vois pas comment je vais arrêter de fumer là.
Et surtout j'ai mal j'en ai marre.... Je voudrais une pause de quelques heures juste pour aller me promener au soleil ou cuisiner un truc, ou même sortir avec des copains sans m'angoisser de je vais être épuisée je vais avoir mal partout ils vont marcher 10 mètres devant moi.... Je me sens en décalage avec le monde. Ma vie est ralentie.
Et mon mari.... Il est toujours là entre la dépression les occlusions le crohn la fibromialgie et peut être la spondy..... Je le sens un peu au bout du rouleau quand même. Je ne sais pas quoi faire. J'essaie de ne pas me plaindre mais tout est tellement dur.
J'espère que vous avez vos petites victoires quotidiennes, les miennes sont à venir. Je les attends avec impatience.
Plein de grands mercis à vous toutes pour votre soutien.
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Lucie
Motimas
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Je vous offre pour vous remercier un tableau que j'ai peint et que j'aime beaucoup. Une petit rayon de soleil dans cette periode si sombre. ❤
![](https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/169/f-221838271542318939.jpg)
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Lucie
Motimas
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@Masacha10 tu souffres aussi d'une fibromialgie ? Tu saurais m'en dire plus ? Malgré la tentation je ne suis pas aller voir.... Histoire de pas me mettre d'angoisses supplémentaires.
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Lucie
Lecadet
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@Motimas et bien quel package 😞
Je souhaite de retrouver un équilibré malgré tout ces maux et surtout de garder le moral car je pense que ca peut aider à supporter les douleurs ou tout au moins les atténuer.
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Yannick
ainsival
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ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
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@Motimas bonsoir bon retour plein de courage 🤞 et bravo pour ton 🖼 il es magnifique 👏 👏 👏
Repose toi en attendant de passer tous tes examens 😉
@JennyF une grande pensée pour toi demain 🤞🙏😔😚😚
Bonne nuit tout le monde je l espère sans douleurs 🤞 😉
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ainsivalavie
Masacha10
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@Motimas
Oui .... jai changé de rhumato debut octobre et consulte a Ambroise Pare car ici c'était du grand n'importe quoi.
A mon ecoute, la rhumato a pensé que mes douleurs ne sont pas toutes à rattacher à la SPA. J'avoue que pour ma part, j'ai des difficultés à cerner la différence.. ... Je suis sous Humira et jai une amelioration qui se confirme, j'en suis quasi sûre maintenant. Certes des choses persistent mais de facon plus attenuee mais je ressens dautres choses: perte de sensation / decharge electriques / fourmillements dans les jambes, bras et mains, pertes de mémoire et de concentration bien présentes (ce n'est pas du au traitement, je ne prend plus de codeine, ponctuellement AINS). Troubles du sommeil, fatigue, anxiete, on se fait un monde de tout.....Cephalees tres frequentes.... cest peut etre Humira ?
Justement, elle m'a conseillé de stopper les antalgiques et AINS et nous feront le points fin janvier pour affiner et m'orienter vers une prise en charge appropriée.
Je suis allée fouiner sur internet et j'ai hallucine à la vue du tableau..... je me suis reconnue et jai ferme la page...de toutes façons, il va falloir une fois de plus vivre avec et sans trop étaler la chose.... jai déjà vu la réaction de l'entourage et du médecin du travail...... la reconnaissance et consideration ne sont pas pour demain 🤤😈
Sinon, tu es tres douée, j'aime beaucoup ta peinture. Persiste la création aide beaucoup 👩🎨 et puis j'espère ne pas trop créé d'inquiétude. Prends soin de toi. 💐🍀
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Mascha
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Motimas
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Motimas
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Bonjour à tous, toute nouvelle sur le forum, toute perdue aussi... Message un peu long un peu libérateur un peu thérapeutique, ici au moins je vais parler à des personnes qui me COMPRENNENT. merci si vous lisez, merci si vous commentez, merci si vous me conseillez.
Instit (trop) passionnée ,à mi temps thérapeutique sur l'année scolaire 2017 2018 qui a suivi une (très longue) année d'arrêt maladie (indispensable) pour une belle dépression (qui a fait son job et engendré une mue bénéfique) dont je voyais enfin le bout, en avril, je me mets à faire un peu de sport et à avoir rapidement très mal aux jambes. Jusqu'à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Diagnostique = tendinite dans les deux jambes. Au bout de trois jours de ketoprofene prescrit par mon MT, j'atterris aux urgences avec une occlusion intestinale. J'en ressort au bout de 11 jours sans trop de diagnostique, une réaction au ketoprofene ? on me parle quand même de crohn. Une semaine plus tard, retour aux urgences. Deuxième occlusion, diagnostique qui tombe, sténose et crohn. Arrêt maladie, corticoides 80 mg, dégressifs jusqu'à septembre. Je passe le mois d'août en camping et en sub occlusion, je ne le conseille à personne 😊. Et fin août.. . Occlusion intestinale épisode 3 le retour. Je passe ma rentrée à l'hôpital avec ma sonde gastrique après toutes les péripéties peu ragoûtantes qui vont avec, pour tous ceux et celles qui l'ont vécu, cœur sur vous. ( à la question est-ce que tu préfères accoucher sans péridurale ou une occlusion intestinale, je réponds pour avoir vécu les 2 sans hésitation l'accouchement 😆.)
On attend l'arrêt de la cortisone pour pouvoir opérer parce que je ne compte pas passer ma vie avec une sonde naso gastrique dans le nez, et début septembre fin de la cortisone. Une semaine plus tard j'ai de nouveau mal aux jambes... Et aux bras.. Et aux mains au dos aux fesses partout quoi. Je le dis un peu à qui veut l'entendre = allo les docteurs j'ai mal partout dans mon corps?! Mais l'urgence c'est la sténose j'ai bien compris. Alors j'attends et enfin... Une Résection du grêle du gros intestin et de l'appendice plus tard,,. Mes talons douloureux me réveillent la nuit. Tout comme mes coudes. Mes jambes et mon dos ne me portent plus le matin. Tout fout le camp. Mon corps me lâche. Je craque de partout. J'ai des tendinites dans les bras les jambes les mains. On dirait que j'ai 40 ans mais dans le corps d'une femme de 95 ans. J'ai mal bordel. Alors un rhumato vient me voir pendant mon hospitalisation lors de ma chirurgie et me parle de la spondy.... Coucou nouvelle maladie, bienvenue dans mon corps, viens j'ai déjà une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn tu seras la troisième et j'espère la dernière maladie auto immune à t'installer ici, j'espère que vous allez bien vous entendre toutes les trois ❤😥. Plus on est de fous plus on chiale. Je suis encore en attente d'irm et de radio pour confirmer, mais bon.... Les symptômes sont quand même très flagrants. Hormis le dos et les jambes douloureux qui ne permettent pas plus que de marcher 100 mètre par jour, mon dos en compote, la douleur dans mes coudes mes mains mes doigts me rendent dingue. Moi qui aime cuisiner peindre et mon boulot je me retrouve vraiment démunie. Seule. Je vous lis et je comprends... En fait ça s'arrête jamais. Il faut composer apprendre à vivre avec, trouver le traitement le moins pire, les rhumatos et la gastro m'ont parlé de biotherapie. Je ne sais pas ce que c'est. Pour l'instant ma généraliste m'a changé le tramadol à effet zéro contre un anti douleur à base d'opium qui me soulage un petit poil plus. Mais je suis en colère. Une colère sourde qui me donne envie de hurler POURQUOI. j'étais bien là, j'allais reprendre à plein temps, kiffer mon job, avoir une vie normale. C'est comme un deuil à faire ? Vous faites comment vous ? À un moment la douleur s'estompe, je pourrai écrire de nouveau sur un tableau un jour ? Emmener mes élèves en sortie ? Ça se passe comment, on se résigne on essaie de vivre comme on peut au moins pire au plus supportable ? Je crois que je n'encaisse pas. Et la biotherapie, pour ceux et celles qui connaissent ça fonctionne ? Ça soulage ? Est qu'un jour on n'a plus mal. Juste ça. Se lever, descendre des escalier pas une marche par une marche mais normalement, déjeuner, ne pas avoir mal aux mains en tartinant sa biscotte, s'habiller sans avoir envie de dire des gros mots parce que mettre un pull avec des coudes douloureux ça fait mal.
Pffff j'avais besoin de le dire. .. Merci de m'avoir lue il fallait que ça sorte.
Le 5 novembre je retourne voir ma généraliste pour qu'elle appelle la rhumato et faire accélérer le mouvement. (bah oui en urgence j'ai rdv le 17 décembre. ..... Je ne vais pas passer encore deux mois pliée en deux, pas possible.)
Conseils pour dérouillage du matin bienvenus, je découvre ces deux maladies en même temps c'est un peu beaucoup.
Conseils pour positiver aussi.
Témoignages de mais ouiiiii bien sûr à un moment on ne souffre plus ! Bienvenus aussi.
Merci à tous.