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- Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
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Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
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Pénélope62
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Pénélope62
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@Motimas c'est comme les sites de commentaires sur les restau ou les vacances. Ce sont toujours toujours ceux qui se plaignent qui prennent la parole. Bon, j'exagère un peu. Mais en fonction des sites, on s'aperçoit que certains privilégient le verre à moitié vide et d'autres le verre à moitié plein. Et pour le moral, le second est bien meilleur.
Ferme tous ces tristes commentaires et retiens ceux qui sont positifs et ceux qui te feront du bien au moral. Je t'envoie plein de 😘 de réconfort
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Pénélope
Motimas
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@Pénélope62 merci je sais que tu as raison mais quand on est un peu en attente et en souffrance on cherche à comprendre et savoir par tous les moyens ce qui va advenir de nous. Et comme je suis la reine des effets indésirables de tout ce que je prends.....
Ma route est quand même un peu longue je crois. Mon travail et mes collègues me manquent cruellement.
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Lucie
ainsival
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ainsival
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@Motimas coucou ☺️ oui demande à @Skartapuce la biothérapie un miracle pour elle 😉
Après bien sur quelques effets indésirables plus fatigue mais pas comparable 😉 courage 🤞🤞🍀
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ainsivalavie
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@ainsival oui elle me l'a dit mais j'ai l'impression qu'elle est miraculée et que il n'y a que pour elle que ça fonctionne si bien....
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Lucie
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@Motimas coucou ☺️ oui demande à @Skartapuce la biothérapie un miracle pour elle 😉
Après bien sur quelques effets indésirables plus fatigue mais pas comparable 😉 courage 🤞🤞🍀@Motimas je te comprend je suis pressé d un côté de la commencer mais en flip aussi ...
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@Motimas non pas du tout il y en a pleins pour qui ça marche regarde le synthèse sur carenyti des personnes sous biothérapie le résultat d enquête sur le 😉👍👍
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@ainsival merci je vais chercher ça va me remonter le moral.
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Lucie
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@Motimas oui regarde tu verras
Il faut garder espoir et essayer de ne pas envisager le pire 😁 je sais c est facile à dire
Il y a des jours où on n y arrive pas 😏
Courage 🤞 👍 😚
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L'hôpital vient de m'appeler je rentre cet après midi, j'en chiale. Prochaines nouvelles en direct de ma chambre d'hôpital, ça me motive pour aller à la douche vu que je subis mes douleurs de fesses allongée dans mon lit depuis une heure ! 😊 👍
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Lucie
Pénélope62
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Pénélope62
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@Motimas je comprends et je partage à 100 pour 100 d'où les 😘 de réconfort
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Pénélope
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Bonjour à tous, toute nouvelle sur le forum, toute perdue aussi... Message un peu long un peu libérateur un peu thérapeutique, ici au moins je vais parler à des personnes qui me COMPRENNENT. merci si vous lisez, merci si vous commentez, merci si vous me conseillez.
Instit (trop) passionnée ,à mi temps thérapeutique sur l'année scolaire 2017 2018 qui a suivi une (très longue) année d'arrêt maladie (indispensable) pour une belle dépression (qui a fait son job et engendré une mue bénéfique) dont je voyais enfin le bout, en avril, je me mets à faire un peu de sport et à avoir rapidement très mal aux jambes. Jusqu'à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Diagnostique = tendinite dans les deux jambes. Au bout de trois jours de ketoprofene prescrit par mon MT, j'atterris aux urgences avec une occlusion intestinale. J'en ressort au bout de 11 jours sans trop de diagnostique, une réaction au ketoprofene ? on me parle quand même de crohn. Une semaine plus tard, retour aux urgences. Deuxième occlusion, diagnostique qui tombe, sténose et crohn. Arrêt maladie, corticoides 80 mg, dégressifs jusqu'à septembre. Je passe le mois d'août en camping et en sub occlusion, je ne le conseille à personne 😊. Et fin août.. . Occlusion intestinale épisode 3 le retour. Je passe ma rentrée à l'hôpital avec ma sonde gastrique après toutes les péripéties peu ragoûtantes qui vont avec, pour tous ceux et celles qui l'ont vécu, cœur sur vous. ( à la question est-ce que tu préfères accoucher sans péridurale ou une occlusion intestinale, je réponds pour avoir vécu les 2 sans hésitation l'accouchement 😆.)
On attend l'arrêt de la cortisone pour pouvoir opérer parce que je ne compte pas passer ma vie avec une sonde naso gastrique dans le nez, et début septembre fin de la cortisone. Une semaine plus tard j'ai de nouveau mal aux jambes... Et aux bras.. Et aux mains au dos aux fesses partout quoi. Je le dis un peu à qui veut l'entendre = allo les docteurs j'ai mal partout dans mon corps?! Mais l'urgence c'est la sténose j'ai bien compris. Alors j'attends et enfin... Une Résection du grêle du gros intestin et de l'appendice plus tard,,. Mes talons douloureux me réveillent la nuit. Tout comme mes coudes. Mes jambes et mon dos ne me portent plus le matin. Tout fout le camp. Mon corps me lâche. Je craque de partout. J'ai des tendinites dans les bras les jambes les mains. On dirait que j'ai 40 ans mais dans le corps d'une femme de 95 ans. J'ai mal bordel. Alors un rhumato vient me voir pendant mon hospitalisation lors de ma chirurgie et me parle de la spondy.... Coucou nouvelle maladie, bienvenue dans mon corps, viens j'ai déjà une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn tu seras la troisième et j'espère la dernière maladie auto immune à t'installer ici, j'espère que vous allez bien vous entendre toutes les trois ❤😥. Plus on est de fous plus on chiale. Je suis encore en attente d'irm et de radio pour confirmer, mais bon.... Les symptômes sont quand même très flagrants. Hormis le dos et les jambes douloureux qui ne permettent pas plus que de marcher 100 mètre par jour, mon dos en compote, la douleur dans mes coudes mes mains mes doigts me rendent dingue. Moi qui aime cuisiner peindre et mon boulot je me retrouve vraiment démunie. Seule. Je vous lis et je comprends... En fait ça s'arrête jamais. Il faut composer apprendre à vivre avec, trouver le traitement le moins pire, les rhumatos et la gastro m'ont parlé de biotherapie. Je ne sais pas ce que c'est. Pour l'instant ma généraliste m'a changé le tramadol à effet zéro contre un anti douleur à base d'opium qui me soulage un petit poil plus. Mais je suis en colère. Une colère sourde qui me donne envie de hurler POURQUOI. j'étais bien là, j'allais reprendre à plein temps, kiffer mon job, avoir une vie normale. C'est comme un deuil à faire ? Vous faites comment vous ? À un moment la douleur s'estompe, je pourrai écrire de nouveau sur un tableau un jour ? Emmener mes élèves en sortie ? Ça se passe comment, on se résigne on essaie de vivre comme on peut au moins pire au plus supportable ? Je crois que je n'encaisse pas. Et la biotherapie, pour ceux et celles qui connaissent ça fonctionne ? Ça soulage ? Est qu'un jour on n'a plus mal. Juste ça. Se lever, descendre des escalier pas une marche par une marche mais normalement, déjeuner, ne pas avoir mal aux mains en tartinant sa biscotte, s'habiller sans avoir envie de dire des gros mots parce que mettre un pull avec des coudes douloureux ça fait mal.
Pffff j'avais besoin de le dire. .. Merci de m'avoir lue il fallait que ça sorte.
Le 5 novembre je retourne voir ma généraliste pour qu'elle appelle la rhumato et faire accélérer le mouvement. (bah oui en urgence j'ai rdv le 17 décembre. ..... Je ne vais pas passer encore deux mois pliée en deux, pas possible.)
Conseils pour dérouillage du matin bienvenus, je découvre ces deux maladies en même temps c'est un peu beaucoup.
Conseils pour positiver aussi.
Témoignages de mais ouiiiii bien sûr à un moment on ne souffre plus ! Bienvenus aussi.
Merci à tous.