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- Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
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Utilisateur désinscrit
@Skartapuce
oulala fais gaffe hein :o souffres pas à cause d'une pilule, tu es courageuse de tester :) la pilule d'ailleurs ca m'a beaucoup aidé, au collège je me tordais tellement la douleur des règles était atroce, je pleurais , je vomissais, une heure repliée à ne plus rien faire, j'étais plongée sous ma couette à mettre des bouillottes à hurler de douleur, pareil,mes parents m'aidaient pour la bouillote, mais ils ne se sont jamais demandé, malgré mes demandes, mes angoisses, on m'a donné la pilule pour l'acné à la base au lycée, et puis cette année en consultant une gynéco, je découvre par hasard une endométriose! la pilule etait en fait un genre de traitement sans que je le sache
quel enfoiré...Pardon,mais pour moi ce genre de personne devrait être traîné en justice . ca devrait être interdit et punissable de faire une chose pareille! oui heureusement maintenant pour toi mais quand même :/
tu as fait des arrêts parce que tu étais déjà bien atteinte quand même ^^
pour l'instant je me renseigne sur les psy, pas évident même sur paris ils prennent pas de nouveaux patients ,faut que je cherche un peu partout...
Pour le reste je ne sais pas, je ne souffre pas le martyr,j'ai juste un ensemble de symptômes bizarres, je ne sais plus où aller, je ne suis pas sûre d'avoir une spondylarthrite . j'ai peut etre rien . il faudrait que je refasse tout a zero ...mais je ne pleure pas de douleur, je ne vais pas voir un généraliste juste pour la visite. il faut une petite raison quand meme ^^
parfois j'ai des périodes où c'est plus difficile les escaliers, ca me fait un peu mal aux genoux et je suis essoufflée vite , ca vous arrive aussi ? pourtant je ne manque pas de sport, je marche, je cours, fait des montées souvent
ainsival
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ainsival
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@Skartapuce tu t es trompé de pseudo je te manque tant que ça 😂 😂 😂 😜😉😘😘😘
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ainsivalavie
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@ainsival
Tiens j'en profite pour te faire un petit bonjour avant d'aller à l'école 😘😘😘😘
ainsival
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ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
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@AmyRed coucou 😉 passe une bonne journée Amy 🌞🌞🌸🌺💋😘
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ainsivalavie
Lilila123
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Lilila123
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Ami
@Skartapuce concernant la pilule .... je t ai dis que je l'avais arrête qques Mois apres la naissance de ma grande , j avais 22 ans lorsque on m'a placé mon 1èr stérilet au cuivre ... donc sans aucune hormone puisque mécanique . Du coup, retour au naturel : règles comme à l'adolescence , abondantes, longues et douloureuses ... laisses toi Bien 3 à 6 Mois pour constater par toi même ..... ensuite , les effets de l'arrêt des hormones , se sont fait ressentie les années d'après . Dejà, j'ai dégonflé . J avais des hanches des fesses de la poitrine , prisent à l'adolescence , quand j ai commence la pillule a 13 Ou 14 ans . Ca , on peut me dire ce que l'on veut, ces kilos là, pour moi, ç était les hormones .
ne plus avoir de cycles artificiels ç est revenir au naturel , c est avoir mal au ventre lorsque tu es en période d'ovulation , c'est ressentir les changements de ton corps en fonction de ton cycle , sur ton humeur , ta peau , tes cheveux , ton appetit . Êt la période des règles est franchement pas la meilleure .... malgres tout , je ne reviendrai , pour ma part pas en arrière ..... j'me souviens de mes migraines aussi .....
la SPA à forcement un truc hormonal , puisque lors des grossesses ç est quitte ou double , la grossesse peut mettre la maladie sur off comme toi, Ou faire partie des déclencheurs de la maladie , à cause des variations hormonales .... alors l'arrêt de celle ci, alors que tu l'as prends depuis des dizaines d'années , va forcement entraîner des changements dans ton corps. De la à dire si ils seront bénéfiques Pr la SPa , je ne pense pas , Quoi qu il en soit , ton corps de femme sera tjrs soumi a l'effet des hormones dans ta vie ........
par contre , j ´ avais cru comprendre , Que là menopose était plutôt favorable à la maladie . Celà s'est vérifié pour ma mère et sa polyarthrite sévère , alors je partais en tête avec l'idée qu une fois menoposée Ca se calmerait. Sauf que je suppose que certaines ici sont deja passer par là 😉 Je dis donc une bêtise ?
Pénélope62
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Pénélope62
Dernière activité le 20/04/2020 à 12:57
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@Lilila123 certainement pas une bêtise mais je crois de plus en plus que cette sale bestiole est mutante en fonction des personnes... La seule chose différente pour moi qui suis ménopausée c'est que les douleurs menstruelles qui partaient du bas ventre et irradiaient jusque dans le dos et les fesses n'existent plus et pour cause... Sinon toutes les autres sont la et même puissance dix en ce moment... Donc pour l'amélioration à la ménopause, je n'ai a priori pas la bonne bestiole 😋
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Pénélope
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Lilila123 merci pour tes conseils... Ma mère avait un stérilet en cuivre et a fait des fibromes... Donc c'est pour ça que je ne suis pas trop "pour" le stérilet même sans hormones. J'ai pas envie de me faire opérer deux fois comme ma mère pour au final me faire ligaturer comme elle.
Apres pour les règles, tour ce que tu dis, je l'ai déjà avec la pilule. Règles douloureuses, mal au ventre, aux dos, diarrhées, forte fatigue... Donc je me dis, qu'au pire, ça sera un peu plus...
De toute façon je teste, donc on verra bien ! 6 mois minimum ! Quand j'ai commencé la pilule pareil que toi, j'ai pris 10 kg direct en quelques mois en ne changeant rien. Surtout qu'àdo, je ne mangeais pas ce que je voulais à la maison. Et je me souviens avoir déjà arrêtée la pilule pour un projet bébé avec mon ex, ya 8 ans et j'avais dégonflé comme tu le dis. 3-4 kilos en moins en peu de temps.
Dans tous les cas ça fera du bien à mon corps de revenir à la normale 😊 et je ferai attention côté "bébé". Je fait déjà un test tout les mois. Je ne veux plus de bébé et sous anti tnf encore moins et comme je tombe enceinte très facilement.... (pour mon fils 4 mois après arrêt de la pilule et pour ma fille, le mois d'après direct... Et deux fausses couches dans tous ça)
Et toi, tu rentres lundi à l'hôpital ? Tu en es où côté douleurs ?
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Masacha10
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Ami
@Lilila123
😞.... la ménopause ne m'a pas apporte de soulagement et je dirais même que ce moment à été le début des grosses manifestations douloureuses au niveau articulaires 😣😧😭. .... peut être le hasard mais qu'elle galère 😥
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Mascha
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Bon je dis des bêtises alors , c'était peut être valable Pr la polyarthrite rhumatoïde 🤔.....
@Skartapuce , je te souhaite de tirer un Max de bénéfices de cet arrêt de pilule en tout cas 🙂
sinon ici , ç est en dent de scie , le mode mémé me fait Bien bien chier par moment ç est dingue comme je traîne ma carcasse , franchement je fais au mieux êt selon le moment , au feeling , defois j'me pose de force j'écoute mon corps , d autres , je m'oblige de force à faire çe Que j'ai à faire malgres tout, à mon rythme certe ..... y a pas une manière qui est mieux qu une autre , qui influe sur la chose , NOn , Ca s arrête qd Ca s arrête , je peux vraiment rien y faire , êt ç est tres rageant .... en ce moment, ç est les cervicales qui me font vraiment galèresr et se bloquent plusieurs fois par jours , puis apres Ca irradie vite un peu partout en haut du dos ....
je prépare mon départ prevu demain , ma valise... j suis rassurée , mes filles le prennent " Bien " cette fois êt mon mari a pris sa semaine dc j ai l'esprit tranquille , je peux partir sereine ....
apres ben....... on verra ce que ces examens là donnent . Mais une chose est sûre je reprend direct de la cortisone en sortant de la bas , trop envie de re être comme l'autre fois , pleine d énergie ; sans douleurs ....
bon week end a tt le monde ,
force et courage à tous 💪🏽
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Lilila123 peut être que tu vas ressortir de l'hôpital avec un anti tnf ?? Je dis pas que c'est mieux que la cortisone.... Mais peut être plus adapté...
C'est top que ton mari ai pris sa semaine ! Au moins tu seras sereine et pourra te concentré uniquement sur toi ! 👍😊
Pour les douleurs aux cervicales qui descendent dans le haut du dos... Je connais. . Je crois même que c'était la sonnette d'alarme chez moi...
Parles en ! Parle leur de tout pendant ton séjour...
Et surtout donne nous des nouvelles ! On pensera à toi
Profite bien de ta journée en famille demain et dis toi, qu'à l'hôpital tu seras tranquille.... Rien à faire... Pas de ménage, pas de courses pas besoin d'aller chercher tes filles....
😘😘😘😘
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Bonjour à tous, toute nouvelle sur le forum, toute perdue aussi... Message un peu long un peu libérateur un peu thérapeutique, ici au moins je vais parler à des personnes qui me COMPRENNENT. merci si vous lisez, merci si vous commentez, merci si vous me conseillez.
Instit (trop) passionnée ,à mi temps thérapeutique sur l'année scolaire 2017 2018 qui a suivi une (très longue) année d'arrêt maladie (indispensable) pour une belle dépression (qui a fait son job et engendré une mue bénéfique) dont je voyais enfin le bout, en avril, je me mets à faire un peu de sport et à avoir rapidement très mal aux jambes. Jusqu'à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Diagnostique = tendinite dans les deux jambes. Au bout de trois jours de ketoprofene prescrit par mon MT, j'atterris aux urgences avec une occlusion intestinale. J'en ressort au bout de 11 jours sans trop de diagnostique, une réaction au ketoprofene ? on me parle quand même de crohn. Une semaine plus tard, retour aux urgences. Deuxième occlusion, diagnostique qui tombe, sténose et crohn. Arrêt maladie, corticoides 80 mg, dégressifs jusqu'à septembre. Je passe le mois d'août en camping et en sub occlusion, je ne le conseille à personne 😊. Et fin août.. . Occlusion intestinale épisode 3 le retour. Je passe ma rentrée à l'hôpital avec ma sonde gastrique après toutes les péripéties peu ragoûtantes qui vont avec, pour tous ceux et celles qui l'ont vécu, cœur sur vous. ( à la question est-ce que tu préfères accoucher sans péridurale ou une occlusion intestinale, je réponds pour avoir vécu les 2 sans hésitation l'accouchement 😆.)
On attend l'arrêt de la cortisone pour pouvoir opérer parce que je ne compte pas passer ma vie avec une sonde naso gastrique dans le nez, et début septembre fin de la cortisone. Une semaine plus tard j'ai de nouveau mal aux jambes... Et aux bras.. Et aux mains au dos aux fesses partout quoi. Je le dis un peu à qui veut l'entendre = allo les docteurs j'ai mal partout dans mon corps?! Mais l'urgence c'est la sténose j'ai bien compris. Alors j'attends et enfin... Une Résection du grêle du gros intestin et de l'appendice plus tard,,. Mes talons douloureux me réveillent la nuit. Tout comme mes coudes. Mes jambes et mon dos ne me portent plus le matin. Tout fout le camp. Mon corps me lâche. Je craque de partout. J'ai des tendinites dans les bras les jambes les mains. On dirait que j'ai 40 ans mais dans le corps d'une femme de 95 ans. J'ai mal bordel. Alors un rhumato vient me voir pendant mon hospitalisation lors de ma chirurgie et me parle de la spondy.... Coucou nouvelle maladie, bienvenue dans mon corps, viens j'ai déjà une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn tu seras la troisième et j'espère la dernière maladie auto immune à t'installer ici, j'espère que vous allez bien vous entendre toutes les trois ❤😥. Plus on est de fous plus on chiale. Je suis encore en attente d'irm et de radio pour confirmer, mais bon.... Les symptômes sont quand même très flagrants. Hormis le dos et les jambes douloureux qui ne permettent pas plus que de marcher 100 mètre par jour, mon dos en compote, la douleur dans mes coudes mes mains mes doigts me rendent dingue. Moi qui aime cuisiner peindre et mon boulot je me retrouve vraiment démunie. Seule. Je vous lis et je comprends... En fait ça s'arrête jamais. Il faut composer apprendre à vivre avec, trouver le traitement le moins pire, les rhumatos et la gastro m'ont parlé de biotherapie. Je ne sais pas ce que c'est. Pour l'instant ma généraliste m'a changé le tramadol à effet zéro contre un anti douleur à base d'opium qui me soulage un petit poil plus. Mais je suis en colère. Une colère sourde qui me donne envie de hurler POURQUOI. j'étais bien là, j'allais reprendre à plein temps, kiffer mon job, avoir une vie normale. C'est comme un deuil à faire ? Vous faites comment vous ? À un moment la douleur s'estompe, je pourrai écrire de nouveau sur un tableau un jour ? Emmener mes élèves en sortie ? Ça se passe comment, on se résigne on essaie de vivre comme on peut au moins pire au plus supportable ? Je crois que je n'encaisse pas. Et la biotherapie, pour ceux et celles qui connaissent ça fonctionne ? Ça soulage ? Est qu'un jour on n'a plus mal. Juste ça. Se lever, descendre des escalier pas une marche par une marche mais normalement, déjeuner, ne pas avoir mal aux mains en tartinant sa biscotte, s'habiller sans avoir envie de dire des gros mots parce que mettre un pull avec des coudes douloureux ça fait mal.
Pffff j'avais besoin de le dire. .. Merci de m'avoir lue il fallait que ça sorte.
Le 5 novembre je retourne voir ma généraliste pour qu'elle appelle la rhumato et faire accélérer le mouvement. (bah oui en urgence j'ai rdv le 17 décembre. ..... Je ne vais pas passer encore deux mois pliée en deux, pas possible.)
Conseils pour dérouillage du matin bienvenus, je découvre ces deux maladies en même temps c'est un peu beaucoup.
Conseils pour positiver aussi.
Témoignages de mais ouiiiii bien sûr à un moment on ne souffre plus ! Bienvenus aussi.
Merci à tous.