- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
- 2 045 vues
- 281 soutiens
- 249 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Motimas , c'est vrai que la SPa est longue à diagnostiquer , les Temps moyens de diagnostique est passé à 6,6 ans ! Youhou ! Je pense que tu es sur la bonne voie ( enfin malheureusement )... ç est très long , Pr pleins de raisons , mais là, je trouve le discours de ton gastro plutot favorable puisque à terme deja les anti tnf te seront prescrits ! Êt ç est Bien çe qu on cherche , Pr avoir une chance Que là SPa soir freinée ds son évolution , pr ton futur . Donc même si ds le pire des cas les rhumatos n étaient pas réactifs , ton gastro lui semble l'être 😉 et ç est une chance , car OUi , il t'a vendu " un coup de baguette magique " , mais ç est Bien le cas pr certains chanceux ici ! Quand on voit la galère Que cette maladie procure , ce tsunami qu elle provoque dans la vie perso prof et familiale , on ne peut pas passer à côté de cette chance , Que tt s'arrete...... êt si tu ne fais pas partie de ces chanceux là , parce que OUi Ca aussi Ca existe l'échec des anti tnf , je pense , filmons , je l'espère , qu a default de fonctionner directement sur la douleur , ils permettent de freiner l'évolution ... personne ne peut te dire çe qu il va t arriver .... cette saloperie , n'en fait qu a sa tete .... aucun Docteur ne peut présager de l'évolution de ta maladie, Ca peut aller très vite Ou pas du tout , tu peux mener une carrière casi normale Ou te retrouver lourdement handicapée en quelques années, pardon d être cash , je préfère perso le savoir , quand d autres au contraire occultent totalement , chacun sa façon de fonctionner . Par contre , Ca t'oblige vraiment à vivre au jour le jour , parce que comme tu l'as dis tu peux être Bien le Lundi , au fond du trou le mardi ... ç est un autre mode de vie , il est nécessaire de se remettre en question sur pas mal de points ........ par contre l'algologue Que j'ai rencontré à lui aussi fait preuve de franchise : " vous souffrirez toute votre vie, à vous de trouver les outils pr gérer" ......... OUi Ca fait mal d entendre Ca . Mais il faut en être conscient également , Pr envisager les choses d un nouvel oeuil
Motimas
Bon conseiller
Motimas
Dernière activité le 15/02/2019 à 10:15
Inscrit en 2018
223 commentaires postés | 209 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
Merci de vos franchises enfin des réponses concrètes et pas alambiquées ou édulcorées, ou bien un peu vagues. Au moins c'est clair. Si ça marche tant mieux si ça marche pas on verra. En fait tout ce que j'aimerais c'est simplement pouvoir bosser à mi temps parce que mon boulot et mes collègues sont vitaux, passer des soirées avec des gens que j'aime sans être trop douloureuse et du coup ne pas profiter, aller me balader de temps en temps, peindre un peu, et cuisiner pour ma famille. C'est pas si énorme que ça en fait.
C'est le chirurgien que j'ai vu ce matin qui m'a parlé de la biotherapie la gastro je la verrai après la rhumato. J'ai mes entrées VIP à l'hôpital je vais bientôt connaître tous les services !
Allez encore un peu de patience....
Merci beaucoup à vous.
Voir la signature
Lucie
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Skartapuce coucou 😉 vite que je commence la. Biothérapie vite ou je le chien 😂 😂 😂 promis j en ai pas hein 😂 😂 😂
Voir la signature
ainsivalavie
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Motimas 😱 il faut beaucoup de patience comme tu le dis c est très long 🙄
Voir la signature
ainsivalavie
Pénélope62
Bon conseiller
Pénélope62
Dernière activité le 20/04/2020 à 12:57
Inscrit en 2018
82 commentaires postés | 81 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123 bonsoir et mille excuses de donner des nouvelles aussi tard je suis encore épuisée après l'épreuve de la route, de l'attente, de l'examen et des résultats : discopathie sévère en L5-S1 et sacro iliaque très abîmées surtout la droite (tu m'étonnes, après 25 ans de sciatiques et de cruralgies dont 5 dernières années quasiment non stop) mais... le radiologue me dit qu'il pense plutôt diagnostiquer de l'arthrose. Je lui demande alors si on peut souffrir d'arthrose dès l'âge de 24 ans et si l'arthrose disparaît au moment des grossesses parce que c'est à chaque fois ce qui m'est arrivé. Il me regarde étonné et me dit qu'en fait mes résultats vont être interprétés par le professeur Machin parce que le professeur en rhumato qui a prescrit l'IRM l'a exigé ainsi et que le diagnostic de spondylarthrite est très difficile à poser et donc je repars sans mes résultats parce que professeur en question n'est plus présent...
En rentrant, je découvre au courrier mes résultats d'analyse : HLA B27 négatif @Motimas pour répondre à ta question j'ai fait le test vendredi dernier en laboratoire.
Donc, toujours pas plus avancée avec davantage de questions sans réponses et de douleurs... mon épaule gauche me fait maintenant souffrir ainsi que mes pouces et poignets ce soir c'est la totale en plus des fesses qui brûlent des talons qui piquent et le mode mémé est resté enclenché toute la journée cervicales et lombaires bloquées 😓
@Skartapuce ton tout petit commentaire où tu disais que tu avais été prise au sérieux en évoquant le fait que tu n'avais aucune douleur pendant tes grossesses m'interpelle ! Parce que je ne cesse de le dire depuis 25 ans !!! Et effectivement je réalise que le rhumato que j'ai vu pour la première fois il y a quinze jours a semblé plus intéressé par mon "cas" quand je lui ai dit la même chose (@AmyRed ne commets pas la même erreur que moi ! N'abandonne pas aux premiers médecins qui te disent que tu n'as rien, que c'est dans ta tête, que tu ne peux pas avoir si mal que tu le dis, vu qu'on ne voit rien sur les radios... et autres conneries parce que dans 25 ans les mêmes te diront ah mais c'est normal à votre âge, c'est le début de la vieillesse... jusqu'à ce que tu tombes sur celui qui retiendra une petite phrase anodine comme celle que j'ai apparemment dite à mon rhumato) et donc pour revenir à cette phrase, est ce que tu sais @Skartapuce en quoi l'absence de douleurs pendant la grossesse est un symptôme ou plutôt une absence de symptôme intéressante pour le rhumato ?
En tout cas, je profite de ce post pour vous remercier d'être là, je me sens moins seule depuis une semaine alors que ça fait des années que je traîne ce fardeau. Mes proches sont adorables et m'entourent autant qu'ils le peuvent mais c'est tellement difficile que j'ai toujours tendance à minimiser surtout devant mes enfants et surtout je n'ai malgré tout jamais eu l'impression d'être autant comprise que depuis une semaine que j'échange avec vous 😍
Voir la signature
Pénélope
Skartapuce
Bon conseiller
Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
Inscrit en 2017
2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Pénélope62 oh!!! Je te comprend !! Crise de sciatique non stop quasiment ses dernière années... A gauche, à droite, puis les deux... J'avais tout essayé ! Personne ne l'expliqué... Jai 33 ans et je souffre depuis mes 15 ans environ.
Quand je t'ai lu, je me suis vue 😲
Mais pendant mes deux grossesses (2015 et 2016), je n'ai jamais eu de douleurs....je faisais des trucs que je n'avais jamais fait... Jai fait un potager, dont je me suis occupée, j'ai désherber tout mon jardin... Bref, hallucinant !
Et c'est ça, qui a mis la puce à l'oreille de mon rhumato. Interruption des douleurs pendant les grossesses, les crises de sciatiques inexpliquées depuis des années, que les AINS, mésothérapie, kiné, semelle orthopédique ou repos forcé nont jamais soulagé. Mais aussi la cage thoracique oppressée au point de dormir assise. Les reveils nocturnes, insomnies...
Je suis HLAB27 negatif.
C'est un long long long combat.... Mais il faut le mener et ne rien lâcher !!
Voir la signature
Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Pénélope62
Bon alors déjà panique pas. Le hlab27 peut être négatif 😊 par exemple le professeur Breban un des specialistes de la spondylarthrite n'y fait même plus spécifiquement attention car c'est un gène qui peut aider au dépistage mais n'est pas essentiel
2) oh ma pauvre 😱😱😱😱 bon écoute .le radiologue donne son idée mais le plus important est l'avis du rhumatho ! :) Seul lui sera capable d'analyser tes résultats car oui la spondylarthrite est très difficile à détecter :) tu as une atteinte aux sacro illiaques c'est un signe . Bon tu verras .il faudrait que ce soit un specialiste de la spondylarthrite :)
Tu m'étonnes 25 ans sans traiter dans l'etat que tu es !
Dit tout tout au rhumatho ! Par exemple 25 ans c'est la moyenne d'âge pour une spondy :) la grossesse c'est comme quand les gens tombent malades.jai lu que la moitié ne ressentait plus de douleur et l'autre pire ! Par exemple il y a des gens qui n'ont plus d'inflammation quand ils sont malades et d'autres comme moi bah c'est un festival 😨 les douleurs sont accrues !
Ton rhumatho a l'air bien puisque il a note un petit truc 🙃
Ne t'inquiètes pas pour moi .c'est différent , ce n'est pas comme si ça faisait des années sans diagnostic non plus . Et je ne suis pas handicapée je peux aller à l'école être autonome et je peux choisir de ne pas prendre de Médoc :) :s pas sûre que ça soit une spondyloarthropathie pour moi . Je n'ai pas de corps qui se dégrade :) heuresement
Déja il faudrait que j'ai un généraliste potable ça serait la base😅
Skartapuce
Bon conseiller
Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
Inscrit en 2017
2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@ainsival pour la grossesse je ne sais pas... Et j'avoue que je ne lui ai jamais vraiment demandé pourquoi 🙄
Je me souviens que les médecins me disaient quen étant enceinte, j'allais souffrir, surtout avec le basculement du bassin, dû au poids de mon ventre... En plus, pas chance, je faisais de l'excès de liquide amniotique. À 6 mois, on aurait dit que j'étais à 9 mois... Du coup, suite logique, c'est un accouchement à 6mois.
Donc grande surprise pour moi, j'attendais mon premier enfant et je pétais le feu ! Pareil pour ma deuxieme ! Même mon homme n'en revenait pas....!! Lui qui m'a connu à pleurer pour sortir de la douche, lui qui devait m'aider à me tourner dans le lit ou me lever des toilettes...
Et pour toi !? Comment se sont passés tes grossesses ?
Voir la signature
Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses
Pénélope62
Bon conseiller
Pénélope62
Dernière activité le 20/04/2020 à 12:57
Inscrit en 2018
82 commentaires postés | 81 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Skartapuce oui un très long combat que je regrette aujourd'hui d'avoir lâché quand j'étais jeune et que je reprends donc maintenant avec d'autant plus de force et de vigueur ! (mentale, la force, évidemment 😝)... les douleurs thoraciques puisque tu en parles ... Je suppose qu'elles ressemblent à des problèmes cardiaques et que si par malheur la première qui arrive se situe justement du même côté tu te retrouves en urgence en cardio, tu subis tous les examens qui disent que tu as un coeur béton sans aucune anomalie et qu'on te dit que tu as fait une crise d'angoisse et on fouille, fouille, avec l'aide d'un psy s'il le faut pour trouver la petite bête que tu finis par lâcher pour avoir la paix. Tu rentres chez toi avec une prescription d'anxiolitiques que tu ne prendras jamais parce que une petite voix au fond de toi te dit que c'est pas ça... et puis ces douleurs reviennent... et c'est bizarre, ces crises d'angoisse, parce que tu t'aperçois qu'elles arrivent dès que tu t'allonges en mode "peinard je vais souffler un peu" et pas du tout au moment où tu es le plus stressée, non. Juste quand tu t'allonges que ce soit le soir, ou la journée parce qu'entre les enfants le boulot et les crises la nuit, tu finis par avoir vraiment besoin de t'allonger la journée, juste un peu et là , pafff, ça te prend dans la poitrine, ça te poignarde au sternum, ça te remonte jusqu'aux amygdales même si on te les a retirées quand t'étais môme et tu penses que si tu meurs pas du coeur, tu vas crever parce que tu ne peux plus respirer tant la douleur est épouvantable quand tu essaies de de faire rentrer juste un peu d'air... et c'est seulement à ce moment là que tu ressens cette saloperie d'angoisse. PAS AVANT !!! Et à partir de ce jour, tu finis par avoir vraiment l'angoisse de te coucher... et tu dis plus rien, aux urgences, ils avaient raison,,. Tu prends l'habitude de dormir assise...
Si tu me dis que ça ressemble exactement à ça, je le décrirai tel quel à mon rhumato dès mon prochain rendez-vous en lui racontant mon expérience du samu et des urgences d'il y a 9 ans... 😨
Voir la signature
Pénélope
Pénélope62
Bon conseiller
Pénélope62
Dernière activité le 20/04/2020 à 12:57
Inscrit en 2018
82 commentaires postés | 81 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@AmyRed oui, trouve-toi un bon généraliste qui t'écoute et t'accompagne. Quand on est jeune, on supporte beaucoup, crois-moi, et on pense que ce n'est pas important tant qu'on est debout. Je suis allée au collège en ayant mal, en passant mes nuits, avec une poche de glaçons sur le genou pour qu'il dégonfle et cesse de bouillir, 'j'ai passé mon bac avec une poche de glaçon sur le ventre la nuit pour tenir le jour, j'ai continué idem à la fac... et plus tard au boulot ... quand on est jeune, on récupère toujours un peu sans savoir qu'on le paiera plus tard 😣 parce que les années passent, les douleurs restent, augmentent, se diversifient... et on vieillit en récupérant de moins en moins. Ne laisse pas la maladie te voler une partie de tes jeunes années 😉
Voir la signature
Pénélope
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Motimas
Bon conseiller
Motimas
Dernière activité le 15/02/2019 à 10:15
Inscrit en 2018
223 commentaires postés | 209 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Bonjour à tous, toute nouvelle sur le forum, toute perdue aussi... Message un peu long un peu libérateur un peu thérapeutique, ici au moins je vais parler à des personnes qui me COMPRENNENT. merci si vous lisez, merci si vous commentez, merci si vous me conseillez.
Instit (trop) passionnée ,à mi temps thérapeutique sur l'année scolaire 2017 2018 qui a suivi une (très longue) année d'arrêt maladie (indispensable) pour une belle dépression (qui a fait son job et engendré une mue bénéfique) dont je voyais enfin le bout, en avril, je me mets à faire un peu de sport et à avoir rapidement très mal aux jambes. Jusqu'à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Diagnostique = tendinite dans les deux jambes. Au bout de trois jours de ketoprofene prescrit par mon MT, j'atterris aux urgences avec une occlusion intestinale. J'en ressort au bout de 11 jours sans trop de diagnostique, une réaction au ketoprofene ? on me parle quand même de crohn. Une semaine plus tard, retour aux urgences. Deuxième occlusion, diagnostique qui tombe, sténose et crohn. Arrêt maladie, corticoides 80 mg, dégressifs jusqu'à septembre. Je passe le mois d'août en camping et en sub occlusion, je ne le conseille à personne 😊. Et fin août.. . Occlusion intestinale épisode 3 le retour. Je passe ma rentrée à l'hôpital avec ma sonde gastrique après toutes les péripéties peu ragoûtantes qui vont avec, pour tous ceux et celles qui l'ont vécu, cœur sur vous. ( à la question est-ce que tu préfères accoucher sans péridurale ou une occlusion intestinale, je réponds pour avoir vécu les 2 sans hésitation l'accouchement 😆.)
On attend l'arrêt de la cortisone pour pouvoir opérer parce que je ne compte pas passer ma vie avec une sonde naso gastrique dans le nez, et début septembre fin de la cortisone. Une semaine plus tard j'ai de nouveau mal aux jambes... Et aux bras.. Et aux mains au dos aux fesses partout quoi. Je le dis un peu à qui veut l'entendre = allo les docteurs j'ai mal partout dans mon corps?! Mais l'urgence c'est la sténose j'ai bien compris. Alors j'attends et enfin... Une Résection du grêle du gros intestin et de l'appendice plus tard,,. Mes talons douloureux me réveillent la nuit. Tout comme mes coudes. Mes jambes et mon dos ne me portent plus le matin. Tout fout le camp. Mon corps me lâche. Je craque de partout. J'ai des tendinites dans les bras les jambes les mains. On dirait que j'ai 40 ans mais dans le corps d'une femme de 95 ans. J'ai mal bordel. Alors un rhumato vient me voir pendant mon hospitalisation lors de ma chirurgie et me parle de la spondy.... Coucou nouvelle maladie, bienvenue dans mon corps, viens j'ai déjà une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn tu seras la troisième et j'espère la dernière maladie auto immune à t'installer ici, j'espère que vous allez bien vous entendre toutes les trois ❤😥. Plus on est de fous plus on chiale. Je suis encore en attente d'irm et de radio pour confirmer, mais bon.... Les symptômes sont quand même très flagrants. Hormis le dos et les jambes douloureux qui ne permettent pas plus que de marcher 100 mètre par jour, mon dos en compote, la douleur dans mes coudes mes mains mes doigts me rendent dingue. Moi qui aime cuisiner peindre et mon boulot je me retrouve vraiment démunie. Seule. Je vous lis et je comprends... En fait ça s'arrête jamais. Il faut composer apprendre à vivre avec, trouver le traitement le moins pire, les rhumatos et la gastro m'ont parlé de biotherapie. Je ne sais pas ce que c'est. Pour l'instant ma généraliste m'a changé le tramadol à effet zéro contre un anti douleur à base d'opium qui me soulage un petit poil plus. Mais je suis en colère. Une colère sourde qui me donne envie de hurler POURQUOI. j'étais bien là, j'allais reprendre à plein temps, kiffer mon job, avoir une vie normale. C'est comme un deuil à faire ? Vous faites comment vous ? À un moment la douleur s'estompe, je pourrai écrire de nouveau sur un tableau un jour ? Emmener mes élèves en sortie ? Ça se passe comment, on se résigne on essaie de vivre comme on peut au moins pire au plus supportable ? Je crois que je n'encaisse pas. Et la biotherapie, pour ceux et celles qui connaissent ça fonctionne ? Ça soulage ? Est qu'un jour on n'a plus mal. Juste ça. Se lever, descendre des escalier pas une marche par une marche mais normalement, déjeuner, ne pas avoir mal aux mains en tartinant sa biscotte, s'habiller sans avoir envie de dire des gros mots parce que mettre un pull avec des coudes douloureux ça fait mal.
Pffff j'avais besoin de le dire. .. Merci de m'avoir lue il fallait que ça sorte.
Le 5 novembre je retourne voir ma généraliste pour qu'elle appelle la rhumato et faire accélérer le mouvement. (bah oui en urgence j'ai rdv le 17 décembre. ..... Je ne vais pas passer encore deux mois pliée en deux, pas possible.)
Conseils pour dérouillage du matin bienvenus, je découvre ces deux maladies en même temps c'est un peu beaucoup.
Conseils pour positiver aussi.
Témoignages de mais ouiiiii bien sûr à un moment on ne souffre plus ! Bienvenus aussi.
Merci à tous.