Les rapports avec la famille et l’entourage

Bonsoir,

il est 1h du matin...Je n arrive pas a dormir et gros coup de blues aujourdhui car avec mon grand fils agé de 19 ans, nous avons aujourdhui pour la 1ere fois soulevé un fait qui se produit sur lui.

le matin au reveil il n arrive plus a sortir du lit "comme d habitude"  et aujourdhui entre heure de boulot et repas, il a eu beaucoup de mal a marcher correctement apres avoir passé 30 mn sur le fauteuil...

Et ca, je l ai remarqué il y a deja qq mois, mais nous n avions pas abordé le sujet.

et aujourdhui oui. il a mal aux hanches, au pubis, et la mise en route est difficile apres une "assise".

il a 19 ans.... et aujourdhui ca me morfond.... son papa m a dit : je le voyais bien boiter apres le repas (enfin etre resté assis) mais je pensais pas a ca....

§Et là, j ai du mal !

Je souffre tellement, je souffre depuis 1994 pour mes premieres crises,qui m ont fait perdre l usage de mes jambes durant mes grossesses. Mais alors, on me disait que c etait du a la grossesse....

et en 2005 je n ai cessé de faire crises de douleurs sur crises de douleurs .

mais je n ai ete diagnostiqué qu en milieu d année 2012. 

VS et CRP tres elevé, des douleurs bien sur mais on me disait que c etait psychosomatique, ou du a mon boulot, que jen faisais trop.... enfin plein d ineptie "medicale"

Pour qu un jour un medecin decide de me faire hospitaliser pour en savoir plus.

et en 3 jours le diagnostique est tombé.... (en 2012)

pas avant, car durant toutes ses années j ai souffert le martyr, j ai eté affublé de tout les noms de feneantes etc par le corps medical. et bien sur mes proches qui se referaient aux medecins.....

Mon etat n a cessé d empirer , jusqu a ce que je ne puisse plus du tout marcher et travailler ou meme faire tout simplement mes courses, conduire, m occuper de la maison de mes enfants, preparer le repas etc etc....

un legume allongé en permanence car rester assise me faisait mal aux fesses....

et enfin ce jour beni du diagnostique et d autres perspective de "vie" de vie bien sur qui ne serait plus celle d avant,...

oui, avant c etait avant.... c etait etre heureuse, bosser, gagner sa vie, jouer avec ses enfants, recevoir sa famille, ses amis, pouvoir se deplacer pour un bapteme un mariage , conduire... vivire quoi !!!

mnt c est fini, plus trop autonome, plus de boulot, plus capable de tenir la maison (qui est pourri....enfin pas aussi bien entretenu qu avant....)

un mari qui craque de cette etat, qui tient le coup,mais jusqu a quand ???

question sans reponse.....

et maintenant mon fils qui a ses symptomes là.... c est le coup de massu pour moi aujourdhui....

Enfin, je sais que je ne suis pas la seule a vivre des moments difficiles, des moments pas sympas...

bon cela me rassure pas pour autant. mais apres avoir lu qulqes passages sur les forums ca a fait comprendre a mon mari qu il n etait pas le seul a etre sollicité par sa moitié....

mais pas facile qd meme...

Merci aux personnes qui auront pris le temps de me lire

Bonsoir,

il est 1h du matin...Je n arrive pas a dormir et gros coup de blues aujourdhui car avec mon grand fils agé de 19 ans, nous avons aujourdhui pour la 1ere fois soulevé un fait qui se produit sur lui.

le matin au reveil il n arrive plus a sortir du lit "comme d habitude"  et aujourdhui entre heure de boulot et repas, il a eu beaucoup de mal a marcher correctement apres avoir passé 30 mn sur le fauteuil...

Et ca, je l ai remarqué il y a deja qq mois, mais nous n avions pas abordé le sujet.

et aujourdhui oui. il a mal aux hanches, au pubis, et la mise en route est difficile apres une "assise".

il a 19 ans.... et aujourdhui ca me morfond.... son papa m a dit : je le voyais bien boiter apres le repas (enfin etre resté assis) mais je pensais pas a ca....

§Et là, j ai du mal !

Je souffre tellement, je souffre depuis 1994 pour mes premieres crises,qui m ont fait perdre l usage de mes jambes durant mes grossesses. Mais alors, on me disait que c etait du a la grossesse....

et en 2005 je n ai cessé de faire crises de douleurs sur crises de douleurs . ET cela durant 8ans, 8 ans de souffrance sans savoir, 8 ans de questions, 8 ans d errance medical.... mais sans approfondir bien entendu.... hormis les prises de sang reguliere aucun medecin n a fait d investigations....

mais toujjours des suppositions sur ceci ou cela...

mais je n ai ete diagnostiqué qu en milieu d année 2012. 

VS et CRP tres elevé, des douleurs bien sur mais on me disait que c etait psychosomatique, ou du a mon boulot, que jen faisais trop.... enfin plein d ineptie "medicale"

Pour qu un jour un medecin decide de me faire hospitaliser pour en savoir plus.

et en 3 jours le diagnostique est tombé.... (en 2012)

pas avant, car durant toutes ses années j ai souffert le martyr, j ai eté affublé de tout les noms de feneantes etc par le corps medical. et bien sur mes proches qui se referaient aux medecins.....

Mon etat n a cessé d empirer , jusqu a ce que je ne puisse plus du tout marcher et travailler ou meme faire tout simplement mes courses, conduire, m occuper de la maison de mes enfants, preparer le repas etc etc....

un legume allongé en permanence car rester assise me faisait mal aux fesses....

et enfin ce jour beni du diagnostique et d autres perspective de "vie" de vie bien sur qui ne serait plus celle d avant,...

oui, avant c etait avant.... c etait etre heureuse, bosser, gagner sa vie, jouer avec ses enfants, recevoir sa famille, ses amis, pouvoir se deplacer pour un bapteme un mariage , conduire... vivire quoi !!!

mnt c est fini, plus trop autonome, plus de boulot, plus capable de tenir la maison (qui est pourri....enfin pas aussi bien entretenu qu avant....)

un mari qui craque de cette etat, qui tient le coup,mais jusqu a quand ???

question sans reponse.....

et maintenant mon fils qui a ses symptomes là.... c est le coup de massu pour moi aujourdhui....

Enfin, je sais que je ne suis pas la seule a vivre des moments difficiles, des moments pas sympas...

bon cela me rassure pas pour autant. mais apres avoir lu qulqes passages sur les forums ca a fait comprendre a mon mari qu il n etait pas le seul a etre sollicité par sa moitié....

mais pas facile qd meme...

Merci aux personnes qui auront pris le temps de me lire

Etre atteint nous memes est une chose ....mais voir son enfant atteint , c est terrible .

J espere que ton fils aura un diagnostic rapide et surtout qu il sera mieux pris en charge que tu ne l as ete . Tu es apparemment severement atteinte mais il faut montrer a ton fils qu il existe des formes de spa moins severes qui permettent de vivre presque normalement .

Je te souhaite plein de courage ...

Fanny

Oui Fanny je te confirme que de voir mon fils comme ca ma perturbé moralement... meme fait pleurer.

En plus je me dis qu il est tellement jeune, n a pas fini ses etudes, bosse sur 2 boulots, il est tellement volontaire, sportif et le feu au derriere que du coup depuis qq temps il est un peu plus a la maison, mais franchement pour le coup ca m a miné....

Je viens d en parler a l instant avec mon second fils qui lui aussi me dit : c est vrai qu on dirait un vrai vieux des fois....

dis avec des mots d ado de 17 ans.... lol

par contre pour sa prise en charge.... aie aie le bas blesse...

monsieur mon grand garcon a horreur des toubibs.... et surtout attendre dans les salles d attente, lol , alors lui faire prendre conscience qu il faut  aller consulter ne va pas etre du gateau...

bonsoir

Quand je lis vos différents commentaires je me retrouve.... j'ai envie de parler de ce que je ressens, des douleurs, de l'avenir qui me parait désormais sobre...mais je n'ose pas . Je vis seule mais j'ai deux grands garçons à qui j'aimerais me confier mais j'ai peur de les inquiéter et aussi de les embêter avec cette histoire. Il y a des jours ou j'ai bcp de mal p à faire mon ménage, bien sûr plus de bricolage peut être un jour.... ça reviendra, j'attends bcp du traitement anti TNF ... Je me confie de temps en temps à un ami qui sait m'écouter et me rassurer enfin essayer, on se sent très seul face à cette maladie qui vous empoisonne la vie ( même d'écrire ce qui l'on ressent ça fait du bien)

Bon courage à tous

sombre ( faute de frappe)

Je suis nouvelle dans cette discussion, et nouvelle dans la maladie aussi ...

Je souffre depuis 1 an, et je suis actuellement sous naproxène qui ne me soulage plus tellement ...

Moi aussi j'ai beaucoup de mal à faire cohabiter mon mari, mes 2 enfants de 6 et 3 ans, et cette satanée maladie !

Je suis toujours épuisée, agressive, et je culpabilise d'être comme çà ...

coucou pour ma part la spa n'est pas tout à fait diagnostiqué ma rhumato m'a fait les examens mais elle m'a dit que ce n'est pas exclus mais pas evidente car je souffre de fibromyalgie mais comme elle me dit l a spondi n'est pas à exclure,heureusement ce n'est pas génétique ce qui me rassure pour ma famille ,avec mon mari on a pris cette annonce comme elle est venue ,je suis déjà handicapé par d'autres pathologies mais cela nous a permi de mettre un nom sur mon état .Ma famille s'est renseigné sur internet mais je leur dis mon ressenti ce qui les rassure mais ils luttent eux aussi contre la maladie donc on s'encourage mutuellement et on garde notre humour car on est une grande famille de rigolos quand même .Cest moi qui n'accepte pas mon état car j'ai toujours été très active donc faut gérer ...pas facile

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Bonne journée.