Les rapports avec la famille et l’entourage

TOUT A FAIT mais on ne peu rien faire d'autre il se manque pas a eux memes ils sont dans les turpitudes de la vie engrenages et autres,rentabilitée  etc....performance,absence involontaire et amnésie citadine hum hum ! ont est là nous non!

oui ,merci,c est pour cela que nous sommes sur se forum ,se soutenir  

Bonjour à tous! C'est "rassurant" de ne pas être seule... Et oui les gens ne comprennent pas ce que l'on vit car ils ne l'ont pas... Et même les plus compréhensifs ne savent pas "à quel point" nous avons mal... Je ne m'étalerai pas sur la réaction de de certaines personnes de mon ancien entourage professionnel, car elle a été minable (incompréhension, et c'est plus facile de cracher sur les gens que d'essayer de les comprendre... ça fatigue moins ). 

Ma mère culpabilise beaucoup de cet état (alors que ça vient du côté paternel) et est très présente mais ne comprend pas trop ce qu'il m'arrive. Elle s'est renseignée et s’intéresse à cette maladie... du coup me surprotège pour le plus grand plaisir de son mec et du mien! Mdr. Pardonnez-moi messieurs mais niveau empathie vous n'êtes pas les champions... Mon copain comprend plus ou moins, mais lui a décidé d'en rire et ce n'est pas toujours le bon moment.. En plus je suis hyper agressive en poussée donc pas vraiment d'humeur à rire... J'ai la chance d'avoir de très bons amis de longues dates et eux comprennent et me soutiennent un max ... A leur niveau et c'est déjà beaucoup.. mais personne ne pourra vraiment nous comprendre à 100%... il faut pas leur en vouloir car si les rôles étaient inversés je ne sais pas si nous serions si compréhensifs que ça...

Mon copain fait des crises d'angoisses, et même si moi aussi j'en ai eu pendant 5 ans, bah j'arrive pas à comprendre "à quel point", des fois je perds patience etc...

C'est vrai que les mauvaises réactions des autres nous "obligent" à nous replier sur nous même car on a l'impression de "faire chier les autres avec nos bobos" et on se fait chier nous même à dire toujours pareil... Des fois j'ai envie que le monde entier m'oublie et me laisse dans mon jus et basta! mais c'est pas ca la vie! on a pas demandé à être comme ca donc nous et les autres devons faire avec, composer avec... Pas le choix...

Il est génial ce site au moins on peut vider son sac et être sur que quelqu'un comprendra ou aura déjà vécu ca...

Bisous à tous!

Ps: nous ne sommes jamais vraiment seul

il ne faut pas s'obliger fair zen et le mieux de nous un souci hop ! détente de suite bien respirer doucement en vidant a fond les poumonset reprendre lentement son esprits là tout vas bien aprèscool zen

@Sandrine Bulma bonjour ,je suis incapable d écrire autant que tu l as fait ,super et comme tu dis c est rassurant ,ici 

C'est vrai que c'est difficile de vivre avec des personnes qui ne nous comprennent pas. Il y a des moments ou je déprimais complètement quand je voyais que mon compagnon ne respectait pas ce que je faisais à la maison.(ménage,...).par moment, il m'a réellement choqué. mon médecin m'a fait passer en urgence une coloscopie et une Fibroscopie pour une suspicion de maladie de Crohn, quand je lui ai annoncé cela, il m'a dit " c'est bon, tu ne vas pas mourir". Cette petite phrase m'a profondément blessé. Effectivement, cet examen m'obligeait à rester sur place alors qu'il avait des choses à faire ailleurs. Même s'il comprend, il y a des moments, ces petits piques sont un peu dur.Mais bon, la maladie M'a permis de me remettre en question et de rendre compte ce que je voulais vraiment dans la vie. Aujourd'hui, je pars du principe que c'est un mal pour un bien. Je me recentre sur moi et sur ce que je veux. Que les autres apprécient ou pas, la maladie m'a fait comprendre beaucoup de choses sur moi-même. Et même si les autres ne comprennent pas, je vis pour moi. bonne continuation à tous 

ne pas confondre homme et la femme,l'homme simplifit mais la femme comprent ,recherche les explications etc.....nous le bout du nez suffit pourquoi aller plus loin ça ne serre a rien pour nousont simplifie tout simplement la preuve!

bonjour tout le monde 

@Vaxandre je comprends très bien se que tu veux dire : les réflexions font très très mal ,lors qu elles viennent des personnes que l ont pense proche de nous 

Bonjour

Je suis spondylarthritique depuis l'âge de 24 ans et je vais bientôt en avoir 62. C'est une très longue histoire faite de douleurs, d'infections nombreuses et de renoncements.Etre encore en vie m'étonne face à tout ces soucis de santé qui ont peuplés ma vie.  Comment appréhender la fatigue et la douleur pour les proches? Je crois malgré l'amour qu'ils nous portent que ce n'est pas possible. Etant intolérante et allergique à de nombreux médicaments, je vis avec cette maladie sans traitement, donc sans soulagement. Parfois lorsque les douleurs sont insupportables ou que je ne peux plus bouger, je prends de la cortisone mais à très faible dose car je fais des réactions allergiques. Gérer cette douleur m'a demandé de pratiquer la pensée positive ce qui me permet d'accepter le plus souvent l'incompréhension des proches. Cette douleur constante, invalidante qui transforme votre perception du monde ne peut être appréhendée par quelqu'un qui ne l'a pas ressentie. Seule règle pour moi, je m'arrête lorsque je ne peux plus, sans chercher à me justifier et avec un peu d'humour. Cela calme les tensions et surtout limite la peur que les proches ont tout au fond d'eux: peur d'être impuissant, peur de vous perdre, peur de cette souffrance qui pourrait les toucher. Pour faire comprendre la difficulté de vivre avec cette maladie, il ne faut pas chercher l'empathie mais l'aspect factuel. Aujourd'hui, je peux faire cela, je le fais; demain, ce n'est plus possible je ne le fais pas et je trouve des moyens pour compenser. Ce qui fait mal, c'est d'attendre la compassion....... qui ne vient pas, surtout des médecins. Par expérience, cela est plus facile avec un certain détachement: certes, il faut positiver les nuits sans sommeil, les passions que l'on ne peut plus assouvir, la fatigue chronique, ce mal lancinant qui touche tout le corps, les maladies périphériques, la peur de l'infection. Cette pensée positive me permet de travailler encore malgré mon handicap, de marcher..... moins loin certes, de partager de doux moments avec mon mari et mes proches et de faire comprendre par mon attitude la douleur de vivre avec cette affection. Le regard des autres ne peut changé que par votre sourire, votre humour, votre joie à profiter de chaque instant de mobilité, votre sérénité face à ce mal. Devant une certaine joie de vivre, ceux qui vous aiment finissent par voir votre difficulté à ouvrir les boîtes, à monter les étages ou à porter les paquets, à rester tout simplement debout... et vous avancent une chaise, vous tendent la main... Cette douleur même si je la déteste m'a rendue plus forte, plus sereine face à la vie. Certes...il faut beaucoup de temps et de révoltes pour y arriver mais c'est possible. Nous ne sommes pas coupables de notre handicap et les autres non plus, donc restons pragmatiques: que faire pour améliorer le  quotidien? Poser cette question à des enfants, ils trouveront plein d'idées.

Donc bon courage à tous

Merci Gérardchat pour ton témoignage, il permet de relativiser... et effectivement, voir le verre à moitié plein et la meilleur chose à faire et permet de rendre la vie un peu plus douce... Je pense que tu maîtrise le "lâcher-prise" et c'est très difficile à mettre en oeuvre au quotidien... Encore merci, une bonne continuation et un bon dimanche!