- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Les rapports avec la famille et l’entourage
Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
- 6 146 vues
- 8 soutiens
- 449 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Arrête stp nad,
il ne lui manquait plus que ça maintenant, d'attraper ... (mdr)
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Serais tu jaloux ??
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
........la grosse tête!
Ne prends pas la grosse tête fanny, selon cela va être de ma faute! je ne retire pas ce que j'ai écrit!!!
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Rassurez vous !
Il m en faudrait beaucoup pour prendre la grosse tete ...
Que voulez vous ...je me suis habituee depuis bien longtemps a etre parfaite ....
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
bonjour atous je vois par vos message certain on de la chance la maladie et compris on vous aide mais moi c dur mes enfants ne vivent pas evce moi la maladie va meloigner delle csur jai mal donc je prends pas ma voiture elle habite a 50 km je mattends oui pour sa dure et mon mri dit je vois que ta mal mais comprends pas merde il dit sa se voit pas a oui et c bien dommage car si sa ce voyait a croire et comprendré c fou merde on souffre on a mal merde et oui c pas visible !!!! quelle connerie désole
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Je tombe par hasard sur ton message Candy ...et oui ..ca ne se voit pas ...et on ne nous croit pas ..combattre les douleurs , c est deja dur mais il y a cette terrible indifference aussi .Il y a encore deux ans , je souffrais beaucoup de cette indifference et je m epuisais a essayer de me faire entendre .C est une des raisons d ailleurs de mon inscription ici ....J en ai fini avec tout ca maintenant .Je ne me justifie plus .Je n en ai rien a faire si on ne me croit pas .Je sais que je ne suis pas une douillette et je ne simule pas .Je n en parle pas .A part mes tres proches , personne ne sait ..j en ai marre d entendre " ah bon..on ne dirait pas , tu as toujours le sourire " . Il n y a qu apres le rhumato que je m enerve qd il me dit que ca a l air de bien aller ...lui , il n a pas le droit de ne se fier qu a mon sourire .Il a le devoir d aller voir ce qui se cache derriere et lorsqu il ne le fait pas , je ne me gene plus pour lui dire .
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Même la personne la plus proche de nous, ne pourra jamais se mettre à notre place ... donc, moins on en dit, mieux on se porte, surtout quand on sait que dans bien souvent des cas " le malheur des uns, fait le bonheur des autres " !
Quelle que soit la souffrance, on la vit malheureusement toujours seul.
Un maître mot pour moi : faire ce que l'on veut, surtout quand on le veut et tant qu'on le peut !
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
J'apprécie tous vos messages. Pour ma part, personne de mon entourage ne prend la mesure de la maladie car j'essaie au maximum de faire face mais il y a des jours ou la fatigue me prive de toute joie et la rage de ne plus pouvoir faire les choses comme avant, être obligée de s'arrêter après 10 mn de repassage et sortir épuisée du ménage quotidien... La lutte permanente contre la douleur et les effets secondaires des médicaments. Plus une journée sans douleur depuis plus de 10 ans... "ben oui ma pauvre, tout le monde a des douleurs, regarde ta mère elle a 84 ans et est plus alerte que toi !" Ras le bol de devoir se justifier, d'avoir a expliquer à son employeur que non je ne peux pas rester debout durant plus d'une demie heure car c'est insupportable...
Courage à toutes et tous
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@ veromath..ici tu es comprise à demi-mots...et jamais jugée...moi ça m'a toujours fait du bien de le savoir..
courage à toi
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Je ne sais pas comment m'y prendre avec mes enfants et mes amis. Je vis seule et j'éprouve donc le besoin d'en parler mais je me sens incomprise, il est vrai qu'ils ne connaissent pas cette (bestiole) ou parfois j'ai le sentiment de les déranger.
Peut être pourriez vous me dire comment aborder ce sujet avec eux
Merci
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 319 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?