Les rapports avec la famille et l’entourage

je rejoins encore marion, il n'est jamais trop tard...quoique ça n'en arrangerait pas certaines qui, du coup, auraient deux fois moins de chance!!

A la base ça s'appelait les rapports avec la famille, ça devient plutôt rapports intimes...

Je rejoins la communauté et vois que nous vivons les mêmes choses à plus ou moins d'intensité !

J'ai été diagnostiqué il y a 2 ans mais suis atteinte depuis 5 ans. J'ai 3 enfants de 7, 6 et 3 ans pour qui mes saute d'humeur du à la fatigue, n'est pas toujours évident ! elles me disent souvent "tu as mal maman ? tu veux que je t'aide ?"

Mes parents, comme pour certains, ce sont demandé de qui ça pouvait venir d'autant que mon jeune frère est atteint lui aussi depuis plus de 15 ans. De qui ça vient on s'en fout !!! ce qui compte c'est de mettre un pied devant l'autre TOUS les jours et de faire comme si le plus possible !!

Mon mari à de tres nombreux symptome similaire aux mieux et je suis convaincu qu'il est atteint lui aussi (il a une tante qui est atteinte aussi) ... Une vrai famille de "SPONDYS" !!! L'avantage est qu'on se soutient mais dans 10 ans ...

On essaye de vivre avec nos douleurs sans trop en parler, sans les laisser paraitre mais notre entourage (famille et amis) n'est pas dupe et sait être réconfortant dans ses paroles !!!

merci de m'avoir lu !! 

C'est une "chance" Laure76 d'avoir du monde autour de sois qui comprend.

Pour ma part la maladie a été officialisée au mois de novembre 2012. J'ai été voir mon toubib presque tous les mois pendant plus de 4 ans en lui disant: "je suis fatiguée, j'ai mal au dos et au ventre. Je n'en peux plus, faites quelques chose!!!" Je travaillais trop il paraît... Pourtant ça fait depuis l'adolescence que je me traine ça. Bref, j'ai changé de médecin et "enfin" on m'a diagnostiqué cette chose.

Ma famille ne comprend pas trop ce que c'est. Ma mère est également atteinte mais j'ai l'impression que la sienne est moins violente. Mes amis me croit en sucre, faut dire aussi que les soucis de santé j'en ai épongé... 8 opérations à mon effectif à ce se jour m'sieur dame, rien que ça s'il vous plait!!

Mon conjoint lui panique. Il est désolé de ne pouvoir rien faire pour moi quand j'ai mal, mais je ressens surtout beaucoup de peur de sa part. Il me prend un peu pour une impotente. On avait le projet d'avoir des enfants (mais rien que l'idée ça lui fait peur), maintenant il me culpabilise en me disant quand je suis en crise "imagine qu'en plus il y ai un enfant au milieu? Je ne suis pas capable de m'occuper de deux personnes!!!" Et puis il se barre faire du vélo...

Niveau professionnelle c'est pas mieux. Je suis dans une entreprise où sourire est interdit!! Déjà que ce n'est pas facile tous les jours, en tirant la tronche en prime je me suis retrouvée sous anti-dépresseurs. Mon patron à qui j'ai exposé le problème m'a changé mes horaires de travail et du coup je ne peux plus aller à mon cours de danse, le seul truc qui me maintenait la tête hors de l'eau.

C'est bête, avec mon manque de souplesse je me débrouillais pas trop mal en danse classique. J'avoue que parfois c'était difficile, mais je ressentait un réel mieux au niveau de la souplesse et pour la posture générale. J'avais le dos bien plus droit.

Bon j'arrête avec mes malheurs, on a tous les mêmes ici 

A bientôt les Spondy

Bonjour à vous

A part mon fils qui a 40 ans et qui vit avec moi, et qui me voit grimacer, peiner pour me relever, et me shooter d'antalgiques et de somnifères (il n'y a que quand je dors que je n'ai pas mal) et mon copain qui voit la même chose quand nous sommes ensemble, le reste de ma famille me considère comme une douillette qui s'écoute. Ma mère a 83 ans et la polyarthrite, hier elle a fait faire des injections dans ses 2 genoux et ce matin elle a arrosé son jardin et nettoyé son congélateur. alors que moi j'ai un mal fou à prendre ma douche et à m'habiller. Ma maison est dans un sale état, je ne peux pas faire le ménage et je n'ai pas les moyens de prendre quelqu'un. Je me fais souvent remarquée par mon absence aux repas de famille, il mettent ça sur le compte de ma dépression et sur le fait qu'on a toujours du mal à me comprendre, comme si j'étais " à part" De plus je me suis faite opérée d'une hernie discale le 10 avril, et j'en souffre encore beaucoup. Ma famille est perplexe : bizarre, le cousin qui s'est fait changé un disque intervertébral un mois après moi, et il peut déjà conduire. Sauf que lui a 15 ans de moins que moi et pas la SPA. Non vraiment je ne me sens pas du tout comprise par ma famille.

Je crois qu'on devrait faire lire tous à nos familles l'ensemble des témoignages de ce sujets. Il comprendrait peut-être que l'on ne fait pas exprès que l'on n'a pas le choix.

Heureusement pour moi je ne connaît pas ça avec ma famille qui me protège. Quand je vais à un repas de famille on me propose de choisir mon siège pour que je souffre le moins possible, on me propose de me reposer si j'en ai besoin le tout sans jugement. Il faut dire que je suis aidée car ma cousine est infirmière, ma belle sœur diététicienne mais du milieu aussi (une de ses collègues est atteinte de SPA). Mais il aura fallu attendre que le diagnostic soit poser pour que leur comportement change car avant ils ne comprenaient pas. 

Bonjour.

Mon copain et mon fils qui vit avec moi se rendent compte de ma souffrance, à me voir grimacer, à avoir des difficultés pour lever de la chaise, boiter quelques fois et faire une consommation assidue d'antalgiques et de somnifères (il n'y a que quand je dors que je n'ai pas mal). Ma mère qui a 83 ans et a la polyarthrite s'est fait faire une infiltration dans les genoux hier et ce matin elle a arrosé son jardin et nettoyé son congélateur. Je ne sais pas comment elle fait. Je n'arrive pas à faire mon ménage j'ai trop mal (d'autant que j'ai été opérée d'une hernie discale au mois d'avril). Mais ma famille me considère plutôt comme une douillette qui s'écoute un peu trop.Depuis que j'ai arrêté ARAVA à cause d'effets indésirables j'ai mal partout en continu ; articulations, muscles, le corps qui brûle. Bon sang c'est dur.

oops pardon, j'ai posté 2 fois. désolée

De nuit ...& rares sont mes passages ...pour pas changer...

G ignorée ce sujet depuis lgtps ... Tt ce que g pu lire ( en dit long sur tous et cette saloperie de Spa ...) ....decouverte y a bto 8 ans un 11octobre après 3 semaines a l´hsto après grosse crise ... A 23 h mon professeur est revenu a l hosto ( g jamais vu ça !?) y m'a dit Mme C / vous êtes atteinte d.une SOPONDYLARTRITE ANKYLOSANTE FÉMININE MONTANTE A 1 stade très très avancé... J l'ai coupé , avec 1 humour tjrs cinglant et 1 attitude assez agressive depuis l enfance contre tout le corps médical ( qui se prennent trop SVENT pour des surhommes " stt les femmes Drs !!!" Y vont tous o WC et j aime a leurs rappeller. ...) bref ... G dit :" quoi !? C quoi se truc ? Encore psycho machin ... Oui g tellement eu l'habitude ...!?" A cette heure ci vs devriez êtres avec vos filles qu est ce que vous venez m'emmerder pdt " les experts " !? Puis tt l monde dort .... C'est quoi ce nom de stroumpf ???  ( j'AVAIS JAMAIS ENTENDU PARLER DE CETTE MALADIE ???) GT pourtant déjà passés chez d'autres rhumatho qui ont bien parlés de SPA ... G répondu que GT pas 1 "CHIENNE!!!"& que même abandonnée les cages CT pas mon truc !? Mais hyperlaxe pratiquant le yoga depuis l´age de 5 ans et stt qes ans HLAB27 positif ...TOUS AVAIENT ABANDONNÉS ET REMIS ÇA SUR LE PSYCHOSOMATIQUE / FYBROMYALGIE éventuelle voir flemingite AIGUË ...( tous a enfermer ces abrutis qui comprenaient pas que CT pas de gaité de cœur que j venais les voir ...& qd on me demandait : q´es ce que j peux faire pour vous ma jene dame ?!!! J répondais : voilà, j boîte g atrocement mal et g l´impression d'avoir l'âge des personnes séduire la salle d'attente cumulés 220 ans et plus et j suis exténuée ! Pouvez vous faire qque chose ? G tjrs eu des réponses farfelues ou des rectus avec : dolipranes et repos 1 semaine vs êtes petit être surmenés ( g parfois TRÈS MAL RÉAGI A EN DEVENIR VIOLENTE ...tt du moins en paroles et même parfopartie ée en larmes sans payer ... Leurs donnant tt des noms d'oiseaux ...) et là 1 gars qi enfin écouté et s'intéresse reelement a moi !? M'écoute et cherche ??? Fond en larmes devant moi ds cette chambre d'Hosto ...& me dit j suis désolée c' est 1 maladie dégénérative et incurable votre IRM A FAIT 6 hosto différant ou g des confrères très pointus et tt les diagnostiques sont revenus presques pareil g retrouvé 2 de vos IRM /1 a Lille y'a 10 ans CT déjà flagrant m'ait CT 1 neuro qui vs suivait /& 1 bien + jeune 13/14 ans ou les signes étaient très qualificatifs ... On fera au mieux ...pour vous soulager mais c'est pris vraiment trop tard ... (& embêter car d'autres pathologies bloquent certains traitements etc ...etc et il est parti .... G pas COMPRIS TT DE SUITE G FINI LES FILMS g dormis mais le lendemain ... LA CLAQUE : car g demandé PLUIS d'explications ...ça faisaient des années qu'ont me soignaient pour des troubles du comportement ... Dépressions etc etc ( ENVCORE aujourd'hui g du mal a comprendre et Me sent tjrs obligée de me justifiée ) mes sœurs St. Allées sur "Wikipédia " que j exècre ...bah ! c'est un pti rhumatisme bénin y en a pleins qui en ont et qui bossent et vivent très bien avec ... " bouge toi le q et rebondis c ds la tête tt ça ..." CT encré DEPUIS TROP LONGTEMPS QUE TT ÉTAIT PSYCHO.... Ma mère a tjrs été là a essayer de comprendre et faire le tampon entre mes sœurs et moi ( on vit a 550km ) pour el CT facile ... Y a que 4 ans que ma mère a reelement compris ... Puis y a eu son  cancer : de MA FAUTE DIXIT MES SŒUR ( ellSS. Plaignaient mon mari mes enfants ... Comme BCp ds morte entourage ami(e)s / copains ... Loin et proches en distances .... G eu droit a des courriers atroces sur mon nombrilisme mon égoïsme et ce que je faisait subir a mes petiots innocents et a mon époux si brave et aimant... ///

j´avais dit a mon époux ( maries depuis peu ) ensemble depuis 10 ans déjà ...: qd g appris la maladie : " on peut ANNULER LE MARIAGE ... Je t'ai trompé sur la marchandise  ... Voilà pourquoi je sunis de plus en plus mal depuis qu on se connait ... Que je faiblis .. Que je boîte et hurle les nuits .... / pars et fais ta VIE AILLEURS ... Tu es bo jeune sportif tu as l'avenir devant toi ... Tu as vécu avec ta mère malade depuis l'age de 11 ans ... C pas pour poursuivre avec ta femme ... G été même méchante pdt 3/4 mois en lui disant que CT possible que je finisse en fauteuil et saurait il le pousser ... Mais il m´a dit : POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE !!! G signé et si CT l'inverse tu  resterais !!! ( pas sûre ???) / g arrêter mon harcèlement et hacharnement contre lui  ...( j voulais pas qu il me le reproche plus tard ou qu'il me lâche qd je serai trop affaiblie !?.... Cela fait 8 ans reste 1 ami1 copine ... Des NEWS de mes sœurs 3 fois par an (& comme 1 conne j m'accroche encore!?) ma maman devrait s'en sortir mais on c'est éloignée / mon mari ... Tjrs la mais le dialogue..... Plus ! La maladie n'a pas prise la tournure que j espérais et moi non plus ( accumulations de maladies diverses... réactions très fortes aux anti TNF J VIEN DE COMMENCER LE SIMPONI ( après 3 autres ...)& JE DORS .bcp trop sauf cette nuit g trop mal !?.. Les mois sont des semaines ... G tjrs l espoir l.envie ( pleins d'envies ... Mais g plus ni piles ni batteries ???) j comprend pas cette descente si bas ... ...mes enfants sonts des anges ... Ma fille est atteinte de cette saloperie ...depuis 3 ans ( voir de naissance ???) en juin PARIS A CONFIRMÉ LES AINS N'ONT AUCUNS EFFETS SUR ELLE NI LES INFLAMATIONS DEPUIS _-+ d'1 an suivie de très près par 1 excellente rhumatho y parlent déjà d'EMBREL ( elle a 12 ans !?) moi GT adulte qd g dit OUI ET CONNAISSAIT LES EFFETS SECONDAIRES MAIS " elle" que doit on faire ??? El ne se plaint jamais mais je vois ...& lui dis tu as mal tu veux 1 massage .... :" tu as plus mal que moi MAMAN/& on ne t réentendre jamais te plaindre ..." /que dois je répondre .../ elle m´ en  a BCp voulu et agresse sont petit frère j essaye d'être vigilante et la rassurer disant qu´il ne faudra JAMAIS QU ELLE SE COMPARE A MOI !!jamais ... C pour ça que j avais des soupesons tôt et que chez elle les traitements marcheront ... Qu elle ré courra dansera ....etc  et que moi je ne désespère PAS ... G 1 jolie FAMILLE NOUS SOMMES 4 ... Mais je me sens si seule face a tt ça ... J arrive pas a écraser ou oublié le passé ... J vois des psy pour de bonnes raisons aujourd'hui mes enfants aussi c sympa c'est 1 local de jdonc perso personne ne les juges et c'est eux qi demandent a y aller/j essaye de faire O mieux ... Mois qui. Parlais tant AVANT ET RÉUSSISSAIS A FAIRE PARLER MON AMOUR ... Si introvertis et silencieux il m´a appris a me TAIRE  .SAUF PAR ÉCRIS FO QUE ÇA SORTE ET A PART ...VOUS ! Inconnus ...malades a des degrés différents battant ou autres (on ait ce qu on naît et ce que la VIE nous apprend par ses épreuves parfois complexes .....cette nuit j suis pet être plus SPONDYLA?TRISTE POURTANT J AIME TANT VOUS LIRE ET RIRE C'EST 1 petite partie de mon histoire déjà IMMENSEMENT LONGUE NAVRÉE  ...".a qui je barbe "...passez votre Chemin ... Je comprendrai sans rancunes... Courage a tous et toutes et la VIE EST BIEN BELLE QUAND MÊME STT QD ON A FAILLI 4 fois la perdre ... JE ME BATS ET ME BATTERAI TJRS ..." Il me manque juste 1 peu D'AMOUR ET D'AMITIÉES.... A 1 de ces nuits     LALOU G HÉSITÉ LGTP AVANT D'ENVOYER ... Je serai jugée ... Tant pis .....