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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
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Utilisateur désinscrit
salut misslalou
c'est un joli témoignage que tu nous à fais là, mais je ne me permettrais pas de te juger
En plus si ça t'a fais du bien de t'exprimer, tant mieux laisse les jugeurs là ou ils sont
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Utilisateur désinscrit
MERCI ... Le Sage ....tjrs là....
OUI ... Ça m'a fait du bien !... Bien qu ça ne fasses pas avancer mon chmilblick ... Mais ta réponse est déjà 1 soutien ....
CONTINU A ME FAIRE RIRE.... Ds d'autres forums souvent ... Tu es loin d'avoir ta " langue dans ta poche ( ou com MOI t'as pas de POCHES ... Mais toi tu t'exprimes ...ici ...g encore du mal !???)
Les rebondissements sur certaines discutions du " tac o tac " , ou cet humour grinçant .... " pas si "SAGE!????" Me trompe-je???
cette photo d1 superbe pur sang noir ... Tu aimes les équidés (? ) MP SI TU VEUX !? A + lalou
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Utilisateur désinscrit
Navrée a TOUS DE CE "texte ..." Sur ma Vie ....( de nuit ...) j devrai m'abstenir ...
ON A TOUS DES VIES BIEN DIFFERANTES ET COMPLEXE AVEC NOS MALADIE ... J.ai de mauvais rapports avec ma famille ( mais c'est peut être aussi ma faute !?) et autant avec mon entourage ....( idem ) et j crois que j repousse aussi tt les gens qi veulent m'aider ... Et qui ne savent pas ( autant que vous...) ce que je RESSENT .... G ai PEUR ET REFUSE LES YEUX DE " la pitié !?" Ou a l´inverse les jugements comme quoi je mentirais sur ses douleurs et cette VIE TRANSFORMÉE ET INVIVABLE..... ( sous prétextes de faignantuses / de vouloir attirer l'attention unique " le nombrilisme !?"/ ou tout mettre sur le psychisme ... Même si en vivant ça ...automatiquement ça nous tape sur " le système" et le moral .!!!)
LE TORT C'EST QUE J VEUX DES RÉPONSES , DES EXPLICATIONS ... Voir 1 coupable !????? Et je sait qu il n'y ai que moi qui ai TTES ces réponses et que YT trop de COLERES CUMULÉES POUR ME DÉTENDRE ...me POSER / au lieu ENFIN DE PASSER A AUTRE CHOSE ET ACCETER DE SUBIR /& me FOUTRE DES AUTRES ET DES JUGEMENTS ... Mais RIEN N'EST PERDU ... Avec le temps et je SAIS CE QUE JE DOIS ARRIVER A PARVENIR A FAIRE A ME CHANGER !? ...de beaux exemples ici ... De Sagesse .... De bornés ...qui sont parfois plus seuls que moi sans enfants / sans âme sœur .... Seuls ...SEULS... Moi je me sens SEULE MAIS NS SOMMES 4 .... VEUILLEZ DONC M' EXUSER ...
,bizzzz et pensées sincères a ceux qi savent que je les portent ds mon cœur ....& qi ont bien plus de courage et ne se plaignent PAS BIZZZ A EUX A VOUS QUI VS SENTEZ OU ÊTES SEUL(e)S lalou
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Utilisateur désinscrit
miss lalou très beau texte, même si j'en ai eu les larmes aux yeux. triste pour toi que ta famille réagisse comme ça...:-/ malheureusement les gens ne voient que ce qu'ils veulent, cette maladie est pourtant bien étendue mais encore peu trop connue!! difficile de leur faire comprendre une maladie, qui toi seule peut ressentir, qui ne se voit pas toujours non plus! je pense qu'on a tous fait un tri dans notre entourage...personnellement je sais à qui je peux en parler et à qui je ne peux pas ou parce que ça ne servirait à rien tout simplement. tout le monde n'est pas forcément "capable" de comprendre non plus.. moi j'ai la "chance" de travailler dans un milieu hospitalier, ce qui fait que mes collègues, même sans trop connaitre la maladie, savent plus ou moins ce que je ressens et que ce n'est pas du chiqué!! nous sommes plusieurs dans ma famille à l'avoir donc ils me comprennent tous. je n'ai pas à me plaindre de ce coté là, ma belle famille c'est autre chose...mais je passe à coté maintenant, je vis ma vie avec mon conjoint qui me soutien beaucoup et on avance tous les deux!
je comprends que tu ai besoin de t'exprimer, il le faut de toute façon, ce forum m'a fait beaucoup de bien car ici je peux m'exprimer comme je veux, les gens me comprennent et ça fait un bien fou!! du coup je ressens moins le besoin d'en parler autour de moi, et d'embêter mes proches avec ça!
après je peux tout à faire comprendre que ce soit difficile quand on te dit que tu mens et tout le reste....malheureusement il faut arriver à passer au dessus de tout ça et vivre pour toi. dis toi que le moins effort est, la moindre petite chose que tu arriveras à faire sera un pas vers l'avant et un petit bout de "bataille"!!
un très bon courage à toi!!
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Utilisateur désinscrit
Merci BCp HOOKIE ...
En effet ... Ce texte... BCp trop long !! est 1 bref passage de ma vie ...& moi qui était si extravertie et décalée , limite hyper active ... J'ai tjrs BCp souffert o tt début par crises , chutes , entorses fracturespertes de connaissances de douleurs ( puis asthme / allergies / eczéma ,psoriasis ( liées soit disant ...): " le stress !!!( qu est ce que g pu entendre ce mot tt ça avant 11ans puis "spasmophilie " qui n'était pas 1 maladie a l'époque j perdaion mon calcium en qques heures et j l'ai JAMAIS FIXÉ !? Et viré a l'épilepsie découverte 1 fois par 1 neurologue jeune (qques années plus tard g eu a faire a 1 se ses ex prof avec qui (elles ont TTES 2 eues d'énormes litiges donc automatiquement diagnostique annulé et perte de mon dossier hospitalier j avais 13 ans ...( annonce d'1 epileptie frontale latérale droite !???? Du chinois que je ne pouvais pas inventer !j vois pas le but d'ailleurs ???) Découvertsi après 1hospit de 92 h sous electoancephalogramme ...( je n'ai jamais plus fait le même test( avec les enfants c moins évident ... ) mais balayé a l'âge de 20 ans après 1 AVC IDEM : mon confirmé ??? Eue la neurologue en chef ( de la 1ère... J avais 1 traitement depuis des années arrête brusquement par cette cheftaine les simples électrod1/4 d heure ne montrant rien ...//a ce jour g 1 autre neurologue qui confirme les crises des 10 aines depuis ... Remise sous traitement (& epileptie RARE ? Qu'on peut analyser en pleines lourdes crises c fait ...) mais entre temps a chaque fois je suis tombée sur des médecins " cassants leurs prédécesseurs ??? Et avec de simples tests !? "HOP PLUS RIEN !... Pour plusieurs pathologies ... Docn si déjà les docteurs expliquaient a mes parents que tt était psychologique ...( répété à mes sœurs ... )TOUS MÊME MOI FURENT CONVAINCUS ...on m'expliquait que mon socer eau contrôlait mon corps et que je n'avais plus main mise dessus CT psychologique psychosomatique ......qd y a pas de réponses ...( au lieu de dire le corp est complexe et NOUS MÉDECINS MÊME APRÈS TANT D'ANNÉES D'ÉTUDES : on sèche sur certains CAS /confirmé le mois dernier encore avec 1 litige entre MON RHUMATHO ET UNE DE SES COLLÈGES BORNÉE ET PÉDANTE HAUTAINE ... Qui a remis le psychologique sur le tapis et là G PETER 1 plomb j'ai éjecté de ma chambre en larmes et g dis STOP ...." DITES SIMPLEMENT QUE VS N.ETES QU'UNE HUMAINE ...IGNARDE QD VOUS NE COMPRENEZ PAS????FOUTEZ LE CAMP...." Mon mental pour elle était donc plus qu atteind par mon agressivité ( et impossible de remettre la main pdt 3 jours sur mon IRM D IL Y A 8 ans ( retrouvé / confirmé ...avec les uvéites ,ténosynovites psoriasis ...(etc ....) mais même si j ai eu des médecins qui confirmaient ( epileptie , avec dont le Doppler " preuve " a été perdu ???? " ( avant d'en avoir 1 je ne savais pas ce que CT : ils étaient 4 a me montrer 1 cailloux logé ds ma carotide gauche....( mais pas de place en IRM AVANT 4 semaines ou ils n'ont plus rien trouvé????) suite a 1 accident de voiture et " coup du lapin" parle fils d'1 procureur !? Paralysie soudaine avec perte de connaissance o réveil GT paumée a l'hosto GT mole et j savais plus parlée bouger le côté droit et ne voyais plus de l'œil gauche ... G presque tt récupéré sauf mon œil ( vision floue spasmes accommodations en continue ... On vit avec...) je n'ai jamais fait d'études ds le médical g fait des allergies a l'heparine( si y avait pas eu de cailloux je ne voit pas pourquoi j aurais eue cette saloperie avec des anti allergiques a l'hosto pdt 3 mois .... + rééducation ... Longuds ( prêtre totale de qques années ... Réapprendre avec orthophonistes des choses bénignes .... Puis EXPERTISE kc par 3 médecins d'assurances j prenait la pullule et j avait fumé 2 ans avant pdt 6 mois ... Voilà la cause et aucuns rapports avec l'accident GT encore paralysée d' 1 bras et boitait " C DU PIPO ENCORE 1 MYTHO .... " J ARRIVAIS MÊME PLUS A ME DÉFENDRE .... Mon prénom associé a MYTHO ... Menteuse .... TROP ...trop svt ... DEPUIS SI PETITE ( pourtant belle enfance pas de cinglés ds mes proches ni alcool ni battue .... 1 VIE ... Normal : pas de milieu riche financièrement mais riche en apprentissage avec des parents cultivés différent mais géniaux et 2 sœurs 1 de 5 ans de + et l' autre de 5 ans de moins .... Très très proches jusqu'au décès douloureux de montre père en 99 le 1er novembre ??? Et là ont a jamais plus se parler ... Ni de lui ni fêter tt cqu'on fêtais avent ( la moindre fête était source de fiesta .... La perte d'1 proche est dur pour tous et: "LUI ME CROYAIT..."
et ça a tt kc avec mes sœurs ... Mon mari ( qi aimait Simon père plus que feu le sien ...) et tt nos rapports ont changés et jusque là personne a par les médecins ne me jugais ...& la ...tt acommencé a changer ... GT la CHOUCHOU , qui savais tjrs se fplaiderai dre pour attirer l'attention ... SEULE CONTRE EUX TOUS ET POURQUOI ??? GT pour rien o cancer de mon pere ( mais tjrs avec lui car j le voulais ...et que ça gonflait mes sœurs !???) ......j sais pas pourquoi je vs raconte tt ça ....
CAR TANT DE "VRAIES" DOULEURS TJRS TUES POUR NE PAS CRÉER DE CONFLITS OU DE JALOUSIES... Et kc par médecins et experts au lieu de retenir CEUX QUI CONFIRMAIENT PAR A+B les soucis et cumuls médicaux .... Mais TTES ces contradictions ont tjrs semées BCp de DOUTES EN MOI !???? Et g pris 1 décision peut être idiote mais c la seule que G TROUVÉ POUR NE PLUS AVOIR A ME JUSTIFIÉE ( l'ACCUPAN A GROSSES DOSES CHEZ MOI PROVOQUE 1 état de surexcitation ..( BCp d'années de théâtre et du spectacle pdt 6-7 ans jusqu'à ce que mon corps m'en me permettent plus de plutôt faire envie ... CT ma VIE ... Heureuse sur les planches et a mon boulot ....maigres les douleurs de pires en purent et le yoga / la respiration permettaient de me contrôler 1 temps .... )
QD JE VAIS VOIR MA MÈRE MES SŒUR PAR PASSAPES A 550 km j me shoot a fond pour PARAÎTRE BIEN ET ENJOUÉE / tt va bien a part ma canne et kle bluff tt mêle monde / au retour je met 10 jours o lit a m.en remettre mon mari et mes enfants ne comprenaient pas pourquoi j avais TANT LA PECHE PRÈS DE MA FAMILLE DS MA RÉGION NATALE ... mes douleurs et mes angoisses étaient = a l'éloignement jusqu'à ceux que je leurs aie prouvée ce que je faisaient ... POR ÇA ON PEUT ME TRAITER DE MENTEUSE : je fais "semblant et porte LE MASQUE ...mais de plus en plus pour que les miens en pâtissent moins !? Mais là je SUIS A BOUT ET N.Y ARRIVE PLUS !!!???? Donc je m.isole ...//C TORDU DE RÉAGIR AINSI ... C ...tard pour faire marche arrière .... Enfin EN AYANT ETE TANT JUGEE ....en étant abndonnee par mes ami(e)s qd y débarquaient et que GT en mode " panne !" Y ne retrouvaient plus " LA RIGOLOTTE TJRS PARTANTE A FAIRE SORTIES FIESTA ET AUTRES ...& là j sers plus a RIEN... G trop mal ... J'fais o mieux et j me RECONNAIS PLUS A FORCE QUE LES AUTRES ME JUGENT ...M'ACCUSENT DE MENSSONGES ... / G fini par ne plus croire en moi et mentir ... En m'inventant 1 personnage ???? ( et là ça devient CINGLÉ OU PSYCHOLOGIQUE !!!? /// j suis consciente de TOUT CELA !!! Mais j vois pas le bout du tunnel ????
AVEC VOUS J SUIS FRANCHE CZARINE JE LIS TROP DE RESSENTI OU DE TEXTES SUR LES SOUFFRANCES RESSENTIES ET BIEN EXPRIMMEES QUE J AURAIT PU ÉCRIRE ...& ne me doutais pas que TANT PUISSESNT RESCENTIR " mes douleurs .... Les vôtres ..." Trop peu reconnues ( BIBI ...maladie invisible pour les autres !....
Encore 1monologue ... /// j espère ne plus vs en faire car après j m.en veux ... On aime TOUS MIEUX LES BLAGUES ... Promis j vous en donneraient de bien BONNES ... D'abord soft et là PROMIS AVEC VOUS JE NE FAIS PAS "semblant...!"
( VOUS DEVEZ ME TROUVEZ " D'esprit tordu!?" Ou idiote ?... ) c mon vrai moi ... Mais c pas le côté MARRANT ....( la thérapie du RIRE Y A QUE ÇA DE BON ( et la de tt déballer c'est 1 première face a d'autres !????) C'est sur le vif ...
Miss lalou Biz et douce nuit ....
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Utilisateur désinscrit
tu as une souffrance tellement énorme...ma pauvre...
je ne suis pas à ta place, pas évident de gérer tout ça je comprends bien!! c'est déjà assez dur de vivre cette maladie, et c'est d'autant plus dur de devoir se soucier des gens, de leurs remarques, de leurs regards...
moi petit à petit j'apprends à ne plus m'en soucier, les embrouilles je les évite, je me dis que j'ai mieux à faire, et bien d'autres choses à me soucier surtout!!
les médecins n'en parlons pas...!!! j'en ai eu certains aussi dans ce genre mais pas à ce point!! je travaille avec des médecins et quand je les vois bosser ça fait peur!!! moi j'ai eu la chance de tomber sur des pas trop mauvais qui au moins me suivent plutot bien et font avancer les choses, même si on aimerait toujours que ça aille plus vite mais bon...
si je peux te donner un conseil, c'est de profiter de pouvoir te décharger ici, même si tu y exprime ta rancoeur, tes colères, tes douleurs...ça te fera déjà un poids en moins, et un poids en moins pour tes proches, peut etre arriveras tu à redevenir plus joyeuse comme avant, retrouver le gout de vivre, de rire! ça t'apèseras peut etre, à mettre tout cela de coté pour tes proches, mais en le gardant ici, avec des gens qui te comprennent, et qui surtout ne te jugeront pas!
et puis les autres bah tu t'en fou, effectivement tu peux faire semblant, sans pour autant te créer un personnage, mais disont en masquant une partie de toi. les gens qui s'inquiéteront pour toi te demanderont. avec ton mari et tes enfants tu n'as pas à faire semblant... même si il faut malheureusement essayer de ne pas trop s'énerver, ou parfois souffrir un peu en silence, voir pleurer un bon coup dans son coin, du moins peut etre pas devant tes enfants...ton mari peut comprendre je pense, il te connait.
il faut bien souvent se faire offence, meme si tu as énormément souffert et continue à souffrir...pour toi et ta famille il faut avancer, vivre les moindre bonheur avec tes enfants, profiter de tout ça. faire avec ta maladie, s'adapter comme on peut. il faut te dire malheureusement que c'est comme ça, que la vie en a décidé ainsi mais que tu es bien plus forte que tout ça! ne gache surtout par ton bonheur pour ça, ne gache pas ta vie, ne laisse pas la maladie prendre le dessus, meme si il faut bien le dire, elle est bien souvent plus forte que nous!!
on passe tous par des mauvais moments, certains plus que d'autres...je te dis ça tout de suite car je vais un peu mieux et je vois la vie différemment qu'au tout début de ma maladie, mais il y a forcément aussi des jours ou je pleure, ou je n'ai pas le moral, et ou je ne vois pas forcément les choses de la meme façon...il y aura toujours des hauts et des bas, et meme si il y a plus de bas que de hauts, il faut profiter de ces hauts pour revivre un peu et se donner à fond pendant ces moments là!! quand mes douleurs reviennent à fond j'ai de nouveau un gros coup de blues, l'impression de repartir de zéro...horrible comme sensation..l'impression de reperdre le nord.... et puis un bon craquage, une journée de merde, de silence, je me renferme sur moi meme, mon conjoint est très présent, mais je me sens seule dans ma bulle...je pleure et puis après tout ça ça repart!
il faut accepter notre vie,nos douleurs, nos souffrance, parce que personne ne le fera pour nous!! bats toi!! tu le mérite tout autant que n'importe qui!
je te fais des gros bisoux et te souhaite bon courage!! je suis là si tu as besoin je te répondrais toujours n'hésite pas! ;-)
vivikikis25
vivikikis25
Dernière activité le 08/07/2023 à 02:34
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20 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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bonsoir a toutes est tous , je suis triste de voir que pas beaucoup de personnes accepte nos maladies, je vais chez le père de ma fille qui a une maison mes douleurs sont atroce en cette période le père de ma fille me dit d'arrêter de me plaindre , vu qu'il ne fait pas le ménage est que je reste chez lui pour les vacances je reste pour lui sa conjointe ,il regarde au plafond qui est très haut est me dit tu pourrais enlever les toile d'araigne ,je lui dit je ne peu pas aujourd'hui je verrais demain sa réponse directe c'est ( c'est bon je le ferais de toute façon tu ne fait rien) ensuite je le fait avec mes douleurs tanpi , je n'ai aucun médicament, le seul médicament que l'on ma prescrit est laroxyl un antidépresseur ou encore prozac moi qui ne suis même pas dépressive j'ai mi ces cachet a la poubelle je n'ai pas essayer de les prendre , je souhaite rester zen est non devenir une loque ,ma fille de 6 ans a besoin de moi je lui apprends tout ce que je peux pour ces études , elle comprends très bien que son père ne m'aide pas elle me le dit en disant le papa ne me lave jamais ou il m'emmène pas au lit est toi ma petite maman qui est malade tu fais a manger le ménage est aussi les commissions oui les sacs a porter deux fois semaines c'est fatiguant , il m'envoi maa fille le matin pour être sur que je serais debout avant midi pour lui faire son repas aucune aide de personne ,mes enfants ne me vois plus a cause de c'est homme est je n'ai pas de famille c'est désolant ou s'arrête la maladie je n'en peu plus au bout d'une année sans soin est sans médicament ,un médecin qui ne c'est pas quoi faire de mon cas , un rumatho qui ma donner les radios en disant vous avez deux tendinites aux épaules dont une calcifiante une arthrose illitique a la hanche droite est 3 incidence a chaque genoux ,je ne peu rien faire pour vous c'est dur dur
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Utilisateur désinscrit
Merci BCp Hookie ... Je vien de passer 40 min a te répondre et 1 mauvaise frappe et tt c effacé grrr j recommencerai + tard en MP pour pas " encombrer " ... J vais BCp mieux moralement ( c tt gris ou tt noir et je rêve et je réintegrerais le BLANC...)
mMERCI pour ton soutien & o SAGE AUSSI Y A PAS BESOIND´ECRIRE LONG POUR QUE JE PUISSE RESSENTIR SON FRANC PARLÉ ET SA PRÉSENCE MERCI ( j suis aller déconner sur l espace détente du pote ... Mais j' arrive tjrs après l.apero ou qd tt omonde pionce ... Est ce que je dors moi depuis 24h non !!!! Lol eh vs avez raison Morphée est canon et el vs tend les bras ... Pas a moi .. El en a PAS ... Donc pas de chocolats .... Hum moyen n 'm'en veuillez pas ... Bizzz miss lalou
VIVIKIKI : t'as l'air moralement pire que moi ( c pas1 insulte ...) tu ne dois pas relaisser traiter ainsi par PERSONNE ni ton EX ... Ni le père de tes enfants tu as des droits mais y fo commencer par les bons endroits et voir 1 autre rhumatho ... Pour te soulager ( le laroxyl est aussi 1 anti douleurs ... Pour le prozac t'as raison ...( c mon avis ...) tu peux pas continuer ainsi ... ( très fatiguée ) mais j essayerai de te conseiller sur l.ordre des démarches & même si tu dois pas te laisser humilier si bas devant tes gosses et c'est par eux qu il te tient 1 hospitalisation pour tt faire en 1 fois et te mettre sous traitements ( pas trop fais pas la connerie que g fais limite la quantité et les doses ...) tu as droit a qques aides physiqu et te défendre pour ne pas perdre leur garde n'attend plus ....COURAGE ET BAISSE PAS LES BRAS ... Ici y en a tjrs 1 ou une por te ré motiver bizzz de nuit et ... Bas toi ( en l'écrivant j le pense AUSSI POUR MOI ... misslalou
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Utilisateur désinscrit
Pourquoi t excuser Miss Lalou ??
C est si rare , les personnes vraies , qui disent ce qu elles pensent et ressentent !
Et puis , si ca te fait du bien ..tu t en fous ..tu n obliges personne a te lire .
Courage , tu as un humour de folie et ca aide , crois moi, meme si parfois, on peut en devenir ironique ou cynique ( ca m arrive , face a ceux qui ne comprennent rien ) , tu peux tout ecrire ici, personne n a le droit de te juger.
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Utilisateur désinscrit
MERCI
Merci BCp Fanny 31 .... ( si je présente mes excuses ... C' est dans ma nature ...& me suis trop souvent faite kc ..( même ici SVENT en MP !!! ...). Pour " nombrilisme ...)mes post trop rares sont du coup ... Trop longggg ( g jamais su faire court!????
oui ça m'a fait du bien ... C'est de courte durée .... (J suis pas bipolaire / g des jours spondy +++ et des jours spondy +-+-:et comme Tous ici j voudrai être spondy---- rien et " Peter le feu !! Retourner " la baraque " com on dit chez nous .... Pout l.instant ça reste utopique ( j y pense j en ai BCp rêver mais après 8 ans de lutte acharnée j me fait plus trop d'illusions ... g BCp trop de jours et peu de lunes .... )mais JAMAIS JE NE BAISSERAI LES BRAS....
je sais pas si BCp ressentent cela ? Si c typiquement féminin ??? Ou spondy?´artien ???? Je suis 2 en 1 comme les lessives magiques ou les tablettes lave vaisselle .... ( en plus gros !!! Et j'me diffuse pas en même temps ...lol ) ou j suis l'une ou j suis l'autre ... La " miss LALOU" celle que j'étais tte jeune( plutôt pas mal dixit d'autres ..). Passionnée , hyper speed ... Pleines de reves , fonceuse ....libre et assez Libérée (etc) ..../// g jamais passé le cape "Adulte"... S'il y en a 1 ??? Ou alors adulte est=à souffrir ...prendre des claques....( et avoir des enfants ... ??? Que je ne remettrais pas d'où ils viennent ...QUE J'ADORE ET QUI SONT MON UNIQUE LEITMOTIV ... Mon énergie ...( c qu'il en reste ) c'est grâce a eux que JE VIE ENCORE AUJOURD'HUI ....) Alors je le suis !!! ADULTE!?( beurrrk....
)Mais ds la tête j suis tjrs restée la même VRAIE ,passionnée, sincère honnête ( trop ) Naive( plus pour tout...)TTE JEUNE j'ai pourtant eu d'enormes periode ou je j souffrai.... de ses douleurs intenses a me clouer sur place ....plus d'une fois ( mais je ne savais pas ...que GT malade !!?? g cherché des années ...Pas d'explications très logiques : du coup CT psychologique !? ( j comprenais pas ???... G jamais accepté ces conclusions pour tant de douleurs physiques ( SVENT par crises ...chutes& autre périodes d'épuisement ...)ET 18 mois après l'arrivée séduire mon fils crise terrible URGENCES HOSTO ENVOYÉE DS 3 différents et ...BING VOUS AVEZ ... BIBI ETTT LE RESTE C'EST VU BCPNTROP TARD ON ESSAYERA DE VS SOULAGER??? G pas TILTÉ ... J'avais JAMAIS ENTENDU PARLER DE CETTE BÊTE QUI RONGE ...& ça a pris tournant que je n'attendais pas ça c'est BCp aggravé ...." Fulgurant " com si tt ce que j avais garder en MOI COMMES DOULEURS ET SOUFFRANCES POUVAIENT ENFIN SORTIR CAR ON AVAIT PU METTRE 1 nom sur mes MAUX ( autre que :JUSTE PSYCHO .... ) bien qu aujourd'hui je reconnais parfaitement que le soutien psychologique est plus que nécessaire et je suis suivie ... Com mes enfants qui ont eu et on encore du mal a gérer et accepter cette vie changeante ( stt a chiaques changements de traitements comme en ce moment et fo 6 mois pour que je m'adapte a chiaques niveaux traitement .... Je DORS LA JOURNÉE OUBG MOIN MAL ... Et j'étranglerai les " formidables personnes " qui m.aident de TPS en TPS grâce a 1 assoc d'aide a domicile qui font a manger et 1 période ou JE NE SUPPORTE PLUS DU TOUT LES ODEURS DE BOUFFES ..../ je MANGE SPÉCIAL K ET FRUITS QQUES YAOURTS NATURE POUR ÉVITER LES ULCÈRES A CAUSE DES MÉDOC ( g eue CT atroce ) mais je ballade avec ma bassine ....et j veux voir personne d'autre que mes ENFANTS ....avec mon époux on se croise ( y boss demain ...& ça doit l'arranger!?)en tt k il est tjrs la ( y se posés pas trop de questions je pense ??? ( on parle peu ...)C'EST JUDTE PAS 1 vie NORMALE : " métro/ boulot/DODO ...& j'apprécie PAS J'AIMAIS MIEUX BOSSER ... ( pour l´instant C IMPOSSIBLE ET C COMME ÇA ...) mais c'est 1 drôle de VIE ET PAS 1 bel exemple pour les enfants.... Enfin 1JOURS A LA FOIS .....
Eh oui ....encore de nuit ! C est la ou le suis le plus lucide et stt le plus au calme ... a ma grande culpabilité pour mes enfants ... J essaye tjrs de m'arranger pour qu.ils soient occupés qu'ils aillent balader ....mais NE PEUT M EMPECHER DE CULPABILISÉE DE PASSER A CÔTÉ DE LEURS ENFANCES DE NE PLUS SAVOIR ( pas par manque d'envies... J suis plus capable g beau essayer de m´auto robotiser avec certains bosstant opiacés et autres ça dure 2/3 jours pour EUX ETVAPRES J M'ÉCROULE 5à10 jours ... Pour faire ...rire et prendre du plaisir avec eux ... Mais c'est du faux ... Ça ne m´amuse pas ...et g si mal que le faux sourire.... Ben EUX LE CONNAISSENT ET JE NE LES DUPES PAS ... ) je voudrai retrouver cette ARGNE ... Cette "fêlée " d'avant leurs naissances (LA VRAIE MOI QU'ILS NE CONNAISSENT PAS!!!? Eux connaissent la "maman "LALOU MORUE ..larve les cheveux en pétard qui marche pire que ma GD mère de 93 ans ... ( enfin tte ma famille a 550 km est bien loin ...ET LOIN DES YEUX ... LOIN DU COEUR ... ! J'Y CROYAIT PAS!!! MAIS C 1 FAIT...!
MAIS GARDONS .... Gardons..... Ben ... C'QU'ON A ... TOUTE LA VIE DEVANT NOUS .... La SPA AVEC SES HAUT ET CES BAS.... ET Y ATJRS PIRE ( on m'a. Sorti ça hier ... AH OUI !!! Y a PIRE .... Mais ....LÀ J M'EN FOU 1 peu ....lol Bon COURAGE AUX PIRES... Mdr .... Biz a toi .... A vs tous et j reviendrai avec des plus hauts aussi !!!!
A TRÈS BTO MISS LALOU ... " et ON VAINCRA!!!!!"....
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Julien
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Julien
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Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?