Les rapports avec la famille et l’entourage

Bonjour,

En fait, je crois qu'il devrait y avoir une discussion bien séparée sur le devenir d'un couple lorsque la SPA surgit et change les projets de vie.

Vous, nous, ils ont (ou ont eu) à vivre cette situation comment l'avons nous négocier ? à quoi devons-nous faire attention ? que doit-on partager avec notre moitié ? Je crois sincèrement que ce type de discussion strictement axée sur le couple serait utile à certains (es).

Je vous laisses décider.

pour reprendre le thème de cette discussion... j'ai décidé que la maladie faisait partie de mon intimité. certes, j'en ai parlé à mon proche entourage , enfin, je leur ai annoncé le diagnostic et fait un vague exposé médical sur cette chose..mais je n'aborde jamais son atteinte psycho sur moi. ça, ça fait partie des confidences que je ne fais qu'à de rares amies...et vous sur ce forum . je suis très réservée, j'ai toujours gardé pour moi mes états d'âme, ça fourmille ds ma tête, ça carbure tout le temps, mais je ne ressens pas réellement le besoin d'en parler.. en fait je veux en parler, oui; mais pas avec ceux qui me connaissent, ceux qui changeront leur regard sur moi.. en toute honnêteté, je crois que c'est ce qui me gêne le plus, accepter des changements qui me sont imposés..ça viendra sûrement, peu à peu..alors mon entourage n'a pas eu trop de réaction: ne me voyant pas très loquace, il respecte mon "mutisme" et sera le jour venu...s'il vient.

pour ce qui est d'annoncer la maladie , en dehors de mon proche entourage, je ne le fais qu'en cas d'absolue nécessité, et ça ne s'est pas encore présenté. je sais que la réaction que j'obtiendrai ne me conviendra pas, quelle qu'elle soit, incompréhension, compassion, bêtise. alors R.A.S. 

hauts les coeurs !l!!!a SPA ne vaincra pas!!!! (spéciale dédicace à alfira )

J'ai un peu vécu la chose comme toi, Sidonie, et je n'ai vraiment parlé de la maladie que lorsque ce n'était plus possible de la cacher. C'est un médecin qui m'a conseillé d'en parler, parce que parfois cela évite les fausses idées de l'entourage, et qu'il faut demander de l'aide à certains moments. Ceci dit, il n'y a des aspects de la maladie dont il vaut mieux parler avec d'autres malades, comme ici, car on ne les comprend que lorsqu'on les vit. L'incompréhension n'est pas toujours due à la betise, notamment lorsqu'il s'agit de la fatigue, et de certaines douleurs usantes parce que tout le temps présentes! 

Moi je sais quand tant que compagne d'un malade je prefere tout savoir cela m'aide a comprendre ce qu'il ressent a l'aider quand le moral n 'est pas la et quand le mal est trop present j'aime pouvoir etre pres de lui. Je pense que cette maladie peut etre moins penible a deux.

Savoir est moins pire que d'imaginer! Merci de donner ton point de vue de proche d'un malade, Dederom. Parfois, on a peur en tant que malade, de ne parler que de la spa, de se plaindre et de ne plus etre vu en tant qu'homme ou femme, avec un cerveau, des désirs, des projets. Ton compagnon a de la chance de ne pas etre seul f ace à la maladie. 

merci c 'est gentil. Il faut que vos compagnon pense que certe la vie n'est pas facile pour eux, mais pour vous c'est encore pire il faut pouvoir supporter la douleur au quotidien et sourtout la peur de l'avenir. Alors il faut qu'ils comprennent que juste une epaule pour ecouter ou pleurer peux soulager la douleur il ne faut pas avoir peur de parler et sourtout d'expliquer au proches les complications de la maladie cela peut etre plus faciles a comprendre.

c'est clair, en parlant,on a peur de donner l'impression de se plaindre "gratuitement", de saouler avec nos jérémiades..et même si ce n'est pas ce que l'autre pense, c'est ce qu'on croit donner comme image, et on a peur de n'être vu que au travers de la maladie. 

c'est beau cette idée d'avoir une épaule sur laquelle pleurer, sans besoin d'explication, ça dénote un grand don de soi..

j'ai toujours tout fait  (quotidien, enfants, paperasses, lavabo bouché, tondre la pelouse, niveau d'huile des voitures, enduit des façades, peintures, carrelage...) au même titre que lui, limite il en profite pour se la couler douce  . bref, c'est notre façon de fonctionner depuis 20ans.. jouer la faible femme qui a besoin de l'homme fort était un gros sujet de rigolade... aujourd'hui ça me fait bien moins rire.. je nous laisse le temps de nous adapter et de rentrer ds nos nouveaux rôles pour les 20 ans à venir...après, ce sera le troisième acte, ds le rôle de deux vieux grincheux édentés...oups, sans vouloir offenser ceux qui ont l'âge que j'aurai ds vingt ans..

C'est vrai que ton compagnon a de la chance. ça donne envie et fait espérer.

C'est vrai qu'il est difficile d'en parler à l'entourage. Au début j'ai préféré le cacher mais comme c'est pas mal lié à ma décision de quitter mon mari, j'ai finalement dû l'explique à bon nombre de ma famille, mais je ne suis jamais rentrée dans les détails. Seules ma mère et ma sœur, le vivent au quotidien et je pensent que ça ne doit pas être toujours facile.

Mais c'est vrai que je me pose de plus en plus la question sur l'image que je renvoie à mes enfants et mon entourage. La fatigue, les douleurs qui entrainent chez moi la mauvaise humeur et le moral dans les chaussette lorsque j'essaye de profiter de la vie et que les crises me rattrapent le lendemain... Au final j'essaye de faire un travail sur moi pour essayer d'apprécier chaque moment et être jovial mais ça sonne faux et je ne dupe personne. Alors être moi, c'est dur, par ce que je crois que je pourrais être invivable.

Alors avec ma sœur on essaye d'en rire (l'humour noir qui nous fait bien rire toutes les deux mais pas vraiment politiquement correcte.) Par exemple, lorsque je m'obstine à faire quelque chose que je mon corps risque de ne pas supporter, ou lorsque je fait quelque chose d'assez difficile (comme un super créneaux), elle me dit me dit "pas mal pour une thritique" (pour "spondylarthritique"). Je sais que ce n'est pas méchant et on en rit.

De même que l'on a remarqué que je commençais à ressentir les faiblesses du soir dues à la SPA vers les 17h-18h. On a donc convenu que lorsque je commençais à ne plus en pouvoir je lui disais "je crois que je vais tomber malade". car c'est toujours comme si une grippe se préparait. Du coup elle sait que je vais commencer à être à fleur de peau et que je ne suis plus en mesure de courir partout.

Pour ce qui est de mon conjoint. Suite à notre séparation et ensuite au diagnostique de ma SPA, pour lui, la SPA n'a rien à voir avec les problème rencontrés lorsque nous étions encore ensemble. Pour lui, la fatigue, la mauvaise humeur, le manque d'élans dans le lit, ne pas vouloir faire de picnic par terre, c'est juste par ce que je suis quelqu'un de jamais content et qu'avec une meilleur personnalité je pourrais tout de même le faire. Donc no comment...

Aujourd'hui je me pose donc pas mal de question sur mon avenir (célibataire ou en couple?). Je pense comme Saphro qu'une discussion sur le sujet pourrait être intéressant.

Sur ce, je file. Je vais chercher mes petit loups à l'école avant ma séance de kiné.

Bonne fin de journée.

Bonjour,

Pour aller dans le sens de Dederom, j'ai une amie qui a une SPA. Son mari était largué et ne vivait pas bien cette nouvelle donne. Elle lui a demandé de l'accompagner à des reunions d'information et d'échanges sur la SPA. Il écoute, il ne dit rien mais il va mieux, il est rassuré et puis il a retrouvé cette complicité qu'il y a dans les couples.

Mais je suis aussi daccord que la SPA ne doit pas être le sujet de conversation quotidien. Il y a un point sur la reconnaissance, la compréhension, les incidences de la SPA à faire et après il appartient à chacun de trouver comment vivre avec.

AUCUNE COMPHREESSION DE LA ¨PART DE MA FAMILLE ILS n'acceptent pas ET je suis épuisé de vouloir tjrs leurs expliquer ma maladie et moi je sais plus comment faire !!!