Les rapports avec la famille et l’entourage

Bonsoir,

je suis nouvelle sur ce site, et j'ai pris connaissance de tous vos messages.

Pour moi la thérapie, c'est mon travail. J'ai un travail qui me passionne (cadre commercial) et j'ai toujours parlé de mes problèmes dans mon milieu professionnel.

Avoir un mental de battant est tres important. Lorsque la douleur est trop presente, ou bien une grosse fatigue, j'essaie de prendre du recul, et je me bat. 

J'ai trois maladies diagnostiquées :     -SPA    - Maladie de Basedow       - Gammapathie monoclonale

Avec mon entourge ça se passe bien, sauf mon frère ainé, qui pense que je fais du cinéma lorsque j'ai vraiement mal.

Bon courage et dites vous que vous êtes plus fort que la maladie !!!

Tu es assez incroyable mais tu as raison.

Concernant ton frère, il faudrait que tu récupères cette combinaison qui fait que quand on la met on se retrouve dans la même configuration qu'une personne blindée de rhumatismes. Peut-être qu'après il comprendrait mieux, peut-être.

Je crois que le vécu de la maladie est propre à chacun mais tu as raison. Nous devons nous donner les moyens de ne pas subir la maladie mais de faire avec.

Je suis toujours épatée par l'incroyable force positive de certains malades. Tu as tout mon respect.

Bonsoir

ce que dit mimi68 est totalement vrai quand j,ai appris ma maladie je me suis ecroulee pendant des mois puis depuis 4mois je me dit que je suis plus forte que la maladie et malgree des jour sans je vais beaucoup mieux et ca marche,courage a tous

amities .Val

c

bonjour, 

j'ai lu quelques témoignages(certains effroyables), et j'ai trouvé quelques points communs avec ma situation: mon conjoint et mes enfants ont compris à peu près ce qu'était la maladie, mes amis proches aussi, mais pour ce qui est de la famille(parents, frères, soeurs), c'est plus compliqué, pour parler poliment. Ils ne prennent pas le temps de s'informer , écoutent poliment (ou pas!) le peu que je leur en dis, donc éloignement. A la maison, pour ne pas trop plomber l'ambiance, j'ai choisi l'autodérision(j'ai un penchant naturel pourça), et finalement on rit pas mal. J'ai aussi compris que pour les enfants, et surtout pour l'un de mes fils atteint de spa comme moi, je suis d'abord leur maman avant d'etre malade. On souffre tellement que, si on ne fait pas attention, tout tourne autour de cette maladie, et je pense que c'est lourd et possiblement déprimant pour notre entourage. Et surtout, je veille à ne pas fréquenter les rabat-joie, bas de plafond et pisse-vinaigre (ou alors ceux qui pratiquent l'humour noir), autant que faire ce peut. Savoir s'entourer, dans la mesure du possible, et laisser tomber sans complexe ceux qui ne nous font pas du bien, meme si c'est la famille. Ce n'est pas toujours facile mais sauve qui peut!!!

Bonjour à tous !

Les rapports avec la famille et l'entourage ? hummm ! Sujet intéressant.

Je suis la dernière "exéco" (frère jumeau) d'une famille de 4 enfants (3 frères). Mon frère aîné a été diagnostiqué environ 1 an avant moi. Lorsque, à mon tour, j'ai fait mon entrée dans la maladie (quelques douloureuses années après les premiers symptômes), j'étais en Allemagne et travaillais en tant que jeune fille au-pair. A mon retour en France, mon frère n'était pas plus informé que moi, nous étions un peu perdus tous les deux. Le reste de la famille restait spectatrice de ce qui nous arrivait. De fil en aiguille, je lui ai conseillé un rhumato. Il a accepté le traitement, je l'ai refusé. Il a commencé à faire sa route et moi, la mienne.

 Quelques années plus tard, la maladie m'avait rattrapé, j'étais très mal en point, souffrait le martyr. J'ai été opérée d'une prothèse de hanche. Ma mère était là, à me soutenir malgré elle, car tout est allé très vite, elle n'avait pas pris la mesure de la maladie, et moi non plus d'ailleurs. Mon frère aîné m'a accueilli chez lui alors que j'étais en fauteuil roulant, pour me permettre de me changer les idées et de laisser ma mère "souffler un peu", mais restait "perplexe" face à ce qui m'arrivait.

Aujourd'hui, ma mère est encore là. Mon frère aîné continue son chemin, nous ne parlons jamais de notre maladie. Étant donné que nous ne sommes pas au même stade (je suis à un stade plus avancé que lui), j'ai le sentiment qu'il ne comprend pas mes douleurs, mes traitements et mes choix. A l'inverse, je l'envie de pouvoir vivre presque normalement, avec un traitement plus léger que celui que j'avais.

Mes parents étant divorcés, mon père, informé de ma maladie, ne s'en est jamais soucié (je n'ai plus de contact avec lui ou très peu), il n'a même pas pris la peine de me rendre visite à l'hôpital. Mon deuxième frère aîné souffre de douleurs assimilées à des sciatiques. Malgré nos recommandations, il ne veut pas entendre parler de la maladie et ne s'est donc pas fait dépisté. Mon frère jumeau était très pris par ses études et ses voyages à l'étranger, c'est Monsieur 2000 Volt. Il a une santé de fer, quand moi je suis "une petite nature". Malgré ça, il est là, mais la maladie lui semble étrangère et à mille lieues de son monde.

Actuellement, j'ai deux très bonnes copines qui me soutiennent. Des copines que je peux appeler à 1h du matin quand je déprime car je souffre et ne peux pas dormir. Des copines qui m'écoutent et ne me jugent pas. Je leur ai expliqué la maladie. Comme je les ai connu dans le domaine professionnel, elles savent comment je suis dans ce cadre là (hargneuse, motivée, invulnérable) et m'ont progressivement découverte dans le domaine privé, quand la porte de chez moi se referme. Elles ne doutent pas une seconde de ce que je vie et ça, c'est important.

Enfin, ma mère a la fâcheuse tendance à vouloir tout disséquer : "si tu as mal au dos, c'est que tu en as plein le dos ma chérie", "tu as mal à la hanche gauche, c'est normal, c'est le côté du père, quand tu auras réglé tes comptes avec ton père, ça ira mieux"... Et quand il y a une rechute, comme en ce moment, elle me dit que c'est parce que je n'ai pas réussi à gérer mes conflits avec mes collègues, mes amis ou mes frères, bref, c'est psychologique. Je me suis d'ailleurs affrontée avec elle dernièrement, excédée qu'elle insinue que tout est dans ma tête, en lui disant que la maladie s'appelait Spondylarthrite Ankylosante et que, jusqu'à preuve du contraire, c'était un rhumatisme donc physique et pas psychologique !

Nous devons nous battre tous les jours, voire même toutes les nuits, contre ce mal sourd, ce qui est déjà très éprouvant. Mais devoir se justifier, sans arrêt s'expliquer, devient pénible. Nous nous efforçons d'être pris au sérieux sans parfois y parvenir. Je trouve aujourd'hui plus de soutien auprès de vous tous, sur le forum, que je n'en trouve auprès de ma famille, il n'y aurait pas comme un non-sens ? Mais là encore, il y a du travail. S'il y avait une meilleure information à la source (personnel soignant) les choses seraient-elles différentes (sujet d'un autre forum) ?

L'ignorance et le manque de soutien sont, je crois, plus que la maladie, bien plus difficiles à supporter. Mais il faut avancer, et comme on le répète trop souvent, on n'a pas le choix, alors GO !

Bon courage à vous tous et à bientôt !

bonjour

je reviens vers vous car parler ici fait du bien ,moi ca y est j'ai es fini avec ma soeur quand je lui est dit que j'etait mal car depuis le traitement et l’arrêt de mon travail j'avais malheureusement pris 10 kg sa réponse a été "en effet tu ressemble a rien" j'en est fini avec elle je vois que j'ai des amis présent pour moi , les gens vous étonne comme ont dit on choisi ces amis pas sa famille ,faite attention au gens qui le mérite finalement .dsl mais parfois je craque quand je vois ces réactions 

Val

La bétise est humaine mais reste inacceptable.

Il y a des attitudes et des propos qui font vraiment peur et qui sans doute expliquent le climat social général.

Bonjour à tous,

13 ans sans diagnostic,on apprend à taire ses douleurs...je n'arrive meme plus à dire que j'ai mal meme au medecin,toujours la peur qu'on ne me croit pas ,que l'on me croit depressive...Et pourtant,il nous en faut du courage et dela force pour nous battre au quotidien ,faire comme si rien n'était.Depuis l'annonce du diagnostic,peu de changements:les amis ne comprennent pas,j'en aui l'impression,que vous ne pouvez pas faire comme eux .Quand on vous propose d'aller faire du canoe pensant 6h,si on refuse,on s'entend dire qu'on n'est vraiment pas sportive!!faire du bateau "tape-cul",dur dur,idem,on ne comprend pas qu'on refuse!toujours les memes sous entendus,elle pourrait se bouger un peu!la famille,à part mes parents ,qui sont adorables,on ne me demande JAMAIS de nouvelles...par contre,il faut toujours que je prenne soin des douleurs des autres (je suis infirmiere) mais qui va me masser quand je n'en peux plus???personne...
Mon mari comprend mais je ne veux pas le "gonfler" en me plaignant,alors je n dis rien et je garde...

merci de m'avoir lue,je sais que vous me comprenez

Fanny,

Puisque tu es infirmière tu dois pouvoir te trouver un petit mélange d'huiles décontractant, anti-douleur, défatiguant. Peut-être que tu pourrais faire un échange de massage avec ton mari.

Tu sais on est marié pour le meilleur et le pire. Peut-être que tes silences, malgrés tes raideurs, tes fatigues qui sont sans doute visibles, l'inquiète et qu'il voudrait faire quelque chose pour t'aider.

Prends le risque de lui demander son aide et son soutien. J'ai rencontrée des couples dans ton cas et pour le conjoint il était important d'être complice de cette lutte quotidienne. C'est juste une histoire d'amour.

Je souhaiterais lire des témoignages de personnes ayant grandi avec un parent atteint de spa, car je suis maman de trois enfants, dont un atteint également de spa, comment les enfants voient ce parent diminué? meme si chacun est différent...