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Patients Sclérose en plaques
SEP et troubles sensitifs au niveau des jambes, des avis ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 16/08/2024 à 15:32
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Bonjour @Meo13100,
Comment allez-vous depuis votre message ?
Où en êtes-vous de vos symptômes ? Le traitement Prednisone a-t-il fait effet ?
Je joins un lien vers la fiche d'information du médicament @luxyluxy @Arthur17 @Rosy90 @Belle1 @crlnvt @Daniel91 @Riallandbou @LisondeBron @Tania220 @Djy65500 @Mimi17020805 @Djsjjss @Chipie91380 @Luckies @Astroboy24 @Lulu_mama @Oumsuleymane @CathyR @Joy750 @psycho1
Êtes-vous concernés par ces symptômes ? Sont-ils traités avec ce médicament ? Quelle est son efficacité ? Avez-vous des conseils ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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J’ai toujours ces symptômes quand je suis en crise. Prednisilone à chaque fois pour moi aussi. Il faut attendre plusieurs jours pour avoir des effets positifs. Je suis en crise en ce moment et j’ai débuté la cortisone il y a presque une de semaine et depuis cet après-midi je retrouve des sensations dans ma jambe et plus de fourmillements. ☺️
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Meo13100
Meo13100
Dernière activité le 02/07/2024 à 18:03
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@Astroboy24 je vous remercie pour votre réponse vous savez si c’est une pousser ? Car pour ma part cela a commencer après avoir forcer au sport .
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@Meo13100 je ne saurais vous répondre c’est une pathologie complexe et les symptômes sont très différents d’une personne à l’autre. Un médecin saura sûrement vous répondre. En ce qui me concerne je suis en poussée liée à la chute hormonale après la grossesse car ça faisait 10 ans que je n’avais pas eu de crises.
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Riallandbou
Riallandbou
Dernière activité le 14/09/2023 à 09:22
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Bonjour cela fait 25 ans que j'ai une SEP et tous ces signes sont neurologiques et n'ont jamais disparus . Ce qui est abîmé est abîmé et je vis avec . On arrêterait de prendre des médicaments et il se dit aussi que a chaque personne il y a une SEP différente.....
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Meo13100
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Dernière activité le 02/07/2024 à 18:03
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@Riallandbou bonjour comment vivre avec ? Il y a rien qui les soulages ?
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Riallandbou
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Bonjour cela fait 25 ans que j'ai une SEP et tous ces signes sont neurologiques et n'ont jamais disparus . Ce qui est abîmé est abîmé et je vis avec . On arrêterait de prendre des médicaments et il se dit aussi que a chaque personne il y a une SEP différente.....
Tania220
Tania220
Dernière activité le 22/05/2023 à 11:56
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Bonjour… je suis désolée d’entendre ce que vous arrive, mais, bienvenue! Est ce que vous avez passer un IRM? Ces images vont parler pour vous à vous et à vos médecins… il me semble que c’est de la cortisone que vous avez, et après une seule journée ce n’est pas encore visible, mais seulement après deux ou trois jours.. oui j’ai eu la même chose en 2005 et avant de soupçonné ce que j’ai pu avoir, jai passer beaucoup d’autres examen avant le fameux IRM.. et la c’était clair.. et depuis je suis des traitements et j’écoute les poudres et ce que raconte mon corps…
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Meo13100
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@Tania220 bonjour merci mes fourmillements sont parti avec la cortisone j’ai oublier de précisé que c’est suite à un gros effort sportif pousser ou pas je suis un peu perdu … j’ai fais mes deux irm medulaire et cérébrale en decembre 2022 et janvier 2023 pour la medulaire j’avais toujours les mêmes lésions que en 2021 . Depuis que j’ai pris la cortisone j’ai des douleurs tiraillement dans tout le dos avec des envies de vomir et des douleurs d’estomac vous pensez sa peut être dû à la cortisone ?
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Titoo1310
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Titoo1310
Dernière activité le 13/06/2023 à 02:08
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Bonsoir cela fait 6 mois que j’ai aussi ces fourmillements et engourdissements voir lourdeur aux pieds en continue mais le neurologue me dis que chez certains patients cela peut rester à vie pourtant je suis sous traitement kesimpta
momomby
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momomby
Dernière activité le 15/08/2024 à 18:52
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bonjour
j’ai essayé un simulateur de marche qui m’a fait beaucoup de bien.
vous pouvez faire une recherche sur internet pour l’acheter.
bon courage
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momomby
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Meo13100
Meo13100
Dernière activité le 02/07/2024 à 18:03
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@momomby bonjour pouvez vous me donner le lien svp
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Camionneur59
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Camionneur59
Dernière activité le 13/08/2024 à 18:33
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Bonjour je prends prednisolone depuis 2 ans par mon centre anti douleurs pour traiter ma spondylarthrite ankylosante et aussi ma SEP (15 mg jour)La j attend fin Août pour savoir qu elle SEP j ai (niveau) soit pour un traitement où peut être sans.La je vais vous expliquer quelques choses (hors sujet) Si j ai bien compris la spondylarthrite ankylosante en inflammation par exemple du bas du dos.Notre système immunitaire restant et devenu fou au lieu de combattre l inflammation du bas du dos.Il peut combattre n importe quel endroit du corps et aussi la mieline du système nerveux du crâne d ou la sclérose en plaques .Si non je pense qu'il fait son effet car je prends aussi du SKENAN (morphine) Voilà.Bon courage à vous tous et merci de m avoir lu.Herve 57.5 ans.
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Camionneur59
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Meo13100
Meo13100
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Bonjour,
Jai 27 ans j’ai une sep depuis 2021 , depuis lundi 1 er mai j’ai des fourmillements au pieds qui monte jusqu’au genoux en permanence sa ne s’arrête pas , je sent mes jambes lourdes . Svp a qui sa l’a déjà fais qu’avais vous pris ? Le docteur m’a donner dû Prednisolone je l’ai débuté vendredi cela fais 1 jour mais je vois aucune amélioration.
merci