Patients Sclérose en plaques
Toujours sans savoir
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veronique53
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veronique53
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Bonjour @Laurepat
lors d'une poussée cela peut être grave une névrite optique normalement le neurologue fait faire un bolus corticoïde
il peut rester de séquelle si cela est revenu tant mieux mais vaut mieux pas rester comme cela
j'espère que tu aura d'autre réponse je suis un peu HS en ce moment.
Bon courage
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Je rajoute juste qu'avec le bolus le flou visuel disparait. Cependant les séquelles sont à vie et visible par PEV. Si à l'origine votre vue est déficiente ça n'arrange pas. Mon astigmatie est augmentée. Des séances d'orthopsie sont douloureuses mais efficaces.
Comme le souligne Véronique on ne reste pas sans soin lors de réelles névrites que seul l'ophtalmologue "voit"
Attention aux fausses névrites qui sont une surchauffe du corps. Il faut le refroidir absolument ne serait ce qu'en buvant de l'eau fraîche.
Bon courage
Serena
Chris31
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Chris31
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Hello PEV = étude des potentiels évoqués à l’hôpital
http://www.e-sante.fr/potentiels-evoques-visuels-pev/guide/488
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Laurepat
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Je suis allée voir un ophtalmologue qui n'a rien trouvé en tous cas merci pour vos réponses ??et bon courage à vous aussi
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Pat
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Si l'ophtalmologue ne voit rien (le comble !) Pas de névrite qui est une bonne nouvelle
Laurepat
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Bonjour à tous
Je reviens vers vous car je suis un peu perdue je viens de repasser un irm mes plaques n ont pas bougé mais je suis toujours fatiguée le matin je me lève je bois un café prends ma douche et j'en peux plus et j'ai des fourmis dans les pieds je suis allée voir mon neurologue a chaque fois il me dis que ce n'est rien je lui ai demandé : c'est une sep ou pas ? Réponse : en tous cas si c'est une sep elle n'évolue pas !! Je ne sais pas quoi penser ça me fatigue il m'a dit aussi que pour une sep il n'y a qu'un côté qui est touché hors moi c'est les 2 pieds faut il voir un autre neuro je ne sais plus... Merci pour vos réponses et bonne journée
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Pat
Chris31
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Chris31
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@Laurepat Bonjour , tu renseignes ton profil en disant que tu as des symptômes SEP et pas de diagnostic ( mais alors qui t'a évoqué cette idée et surtout quel est le compte rendu du neuro qui t'a examiné , sur la base de quels symptômes ?) , par ailleurs tes messages de 2016 et d'aujourd'hui montrent un questionnement légitime , toutefois fourmillements et fatigue peuvent avoir d'autres causes , et face au laisser-aller du neuro qui te "suit" , parles en à ton médecin généraliste et change de neuro si symptômes neurologiques bien présents ! Son examen complet révélera ou écartera SEP , ou autre cause ...
Donne des nouvelles pour la suite
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Laurepat
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Bonjour😊 en fait j'avais des troubles visuels cela a duré 6 mois donc mon généraliste m'a fait passé un irm resultat : hypersignaux en séquence flair en situation periventriculaire mais aussi au niveau des centres semi ovales. Le neuro ne m'a toujours pas expliqué ce que cela voulait dire. Par contre il écrit sur le courrier adressé au radiologue : présente une sympromatologie assez riche dont une irm a mis en évidence des hypersignaux non spécifique de la substance blanche il a également constaté une démyelinisation mais bon pas d explication non plus ! Et c'est le docteur en radiologie qui m'a annoncé que cela correspondait à une sep. Et mon neuro me dit si c'en est une les plaques n'évoluent pas donc c'est le flou total pour moi et cela m"agace je ne dirai pas qu'il n'est pas compétent mais plutôt qu'il se fiche pas mal de ses patients ! Merci pour vos réponses bonne journée
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Pat
Chris31
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@Laurepat tu as eu des troubles visuels qui ont duré 6 mois , pourquoi à l'époque (d'ailleurs quels étaient exactement ces troubles au niveau de tes symptômes ? vision altérée avec baisse de l'acuité visuelle ? impression de brouillard ou flou devant les yeux ? douleurs ? , qu'a t'on évoqué pour expliquer ces troubles et que t'a t'on donc proposé comme traitement ?) ne t'a donc pas proposé de passer des PEV ( potentiels évoqués visuels ou neuro) ? Ton généraliste a eu un très bon "réflexe" en prescrivant une IRM cérébrale mais pas le neuro qui au vu et à l'interprétation de l'IRM aurait du pousser les examens ... preuve en est qu'au bout de 2 ans tu e poses encore des questions
Sachant que si tes troubles se limitent seulement à ceux décrits , que tu es jeune , et qu'il n'y a pas d'évolution il n'est pas indispensable de poser un diagnostic qui t'affectera , et envisager un traitement , mais en tout cas à surveiller à la moindre évolution ou au moins par une IRM annuelle ...et oublier ! Dans le cas où tu te sens prête psychologiquement , pousser l'investigation pour te protéger de poussées ( si SEP RR) à l'aide d'un traitement de 1ère ligne (mais même si ces derniers sont évolué ils ne sont pas dénués d'EI , ce qui explique peut-être aussi les réticences de ton neuro face à une SEP débutante et "bénigne" ... ) encore une fois écoute toi en surveillant l'activité et évolution de tes symptômes
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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En fait j'y voyais flou avec baisse de la vue mais le neuro n'y a pas porté d'attention particulière et il m'a quand même donné du laroxyl et tiapride qui n ont eu aucun effet sur moi et il n'a pas cherché plus loin et j'ai également de gros problème de concentration et de mémoire j'ai du mal a me souvenir de ce que l'on me dit et lorsque je marche j'ai tres vite mal aux jambe et j'ai du mal a marcher mais mais tu as sûrement raison ou je change de neuro ou j'abandonne mais c'est vrai que c'est compliqué de ne pas savoir. En tous cas je te remercie pour ton attention ça fait du bien de parler😊😊
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Pat
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Laurepat
Laurepat
Dernière activité le 29/03/2021 à 21:34
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Bonsoir suite à mon dernier sujet, je suis allée voir un deuxième neurologue qui m'a dit aussi que lors ded troubles visuels les personnes atteintes perdent la vue. J'avais aussi des brûlures dans les jambes et il m'a dit que les symptômes étaient trop éparses. Que penser ? Il y a bien des lésions mais peut être qu'à mon âge c'est normal. Mes troubles visuels ont disparu ils ont quand même duré 6 mois mais par contre je suis très fatiguée et angoissée et je ne sais pas pourquoi. Il me fait repasser quand même un irm en janvier. Ça me saoule de ne pas savoir. Je ne sais pas quoi penser. Merci pour vos réponses.