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Syndrome d'uhthoff

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Patients Sclérose en plaques

Syndrome d'uhthoff

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Sandy51

20/06/2024 à 12:03

Bon conseiller

Sandy51

Dernière activité le 22/12/2024 à 13:07

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Bonjour à toutes et tous,

Certains d entre vous ont ils déjà eu le syndrome d uhthoff ?

Pour rappel :Le phénomène d’Uhthoff correspond à la survenue transitoire de symptômes liés à la sclérose en plaques lorsque la température du corps augmente.Le phénomène d’Uhthoff est différent d’une poussée : il disparaît avec la baisse de la température.

Je viens d avoir ce dernier suite à une fatigue massive avec manque de sommeil + coup de chaud ( suite séance d uv médicalisé ). J ai eu ma seance d UV le matin, l apres midi les douleurs dans une jambe et le soir fatigue + chaleur corporelle = malaise vagal avec perte de connaissance + vomissement.

Merci pour vos témoignages

Amitiés

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Julien H

Animateur de communauté

20/06/2024 à 15:26

Bon conseiller

Julien H

Animateur de communauté

Dernière activité le 19/12/2024 à 10:47

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Bonjour @Sandy51,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer:

@Chris31 @SepSepien

Au sujet du syndrome d'Uhthoff, pouvez-vous partager vos témoignages et conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée,

Julien de l'équipe Carenity

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Julien

Syndrome d'uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/syndrome-d-uhthoff-61406 2024-06-20 15:26:46

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SepSepien

Édité le 20/06/2024 à 16:32

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SepSepien

Dernière activité le 22/12/2024 à 17:07

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Bonjour @Julien H @Sandy51 @Chris31 @maritima @chatdoc , à tous,

Oui :

la chaleur,
l'épuisement physique,
une alimentation trop riche, trop épicée (qui "chauffe" le transit intestinal),
une infection (grippe, COVID, gastro-entérite, granulome aux dents, rhume, etc)
le manque de sommeil,
des traumatismes,
... (encore d'autres)

alimentent ce phénomène.

Bon courage, il est prévu une vague de chaleur ...

Bises, amitiés !

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Syndrome d'uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/syndrome-d-uhthoff-61406 2024-06-20 16:32:01

Hanniel

23/06/2024 à 14:11

Hanniel

Dernière activité le 08/12/2024 à 13:34

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@Julien H Depuis 2018 le symdrome Uthoff s'est ajouté a ma SEP - je le subit au quotidien d'autant plus que j'habite dans un pays chaud - tres chaud!! mis a part les douches froide / le repos physique / et la *veste de glace INDISPENSABLE dans mon trousseau - pas de solution

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Syndrome d'uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/syndrome-d-uhthoff-61406 2024-06-23 14:11:49

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Christu

24/06/2024 à 08:48

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Christu

Dernière activité le 09/12/2024 à 08:48

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Bonjour à tous(tes),

En ce qui me concerne, je sais maintenant que le phénomène d'Uhthoff n'est pas irréversible.

https://sepien.fr/le-phenomene-uhthoff-la-chaleur-va-me-tuer-sep/

Le phénomène d’Uhthoff : La Chaleur va me tuer (SEP)

Lors de la hausse des températures on peut observer une importante aggravation des symptômes de la sclérose en plaques.

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sepien.fr

Syndrome d'uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/syndrome-d-uhthoff-61406 2024-06-24 08:48:59

Nathou Nathy

24/06/2024 à 18:51

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Nathou Nathy

Dernière activité le 22/12/2024 à 18:13

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Bonjour Sandy,c'est quoi ces séances d'UV médicalisé ? Parce que la chaleur est souvent mauvaise pour nous ,à éviter je pense,bon courage

Syndrome d'uhthoff https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/syndrome-d-uhthoff-61406 2024-06-24 18:51:48

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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