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Fatigue et autres symptômes : est-ce une nouvelle poussée de SEP ?

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Fatigue et autres symptômes : est-ce une nouvelle poussée de SEP ?

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Oliviavia

21/11/2022 à 23:28

Oliviavia

Dernière activité le 26/11/2022 à 15:35

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Bonjour à tous, je vous écris car voilà deux semaines qu’une grosse vague de fatigue s’est abattue sur moi, celle que vous devez tous connaître, mais avec des symptômes: fourmillements et douleurs dans tout le côté gauche, ça a commencé dans les cervicales et ça s’est étendu jusqu’au pied. Pas de gêne motrice mais disons un grand ralentissement général en terme de ressenti. Mon problème c’est que je ne sais pas si c’est une poussée ou juste une réminiscence d’anciens symptômes, sachant que 15 jours, ça fait long. Dois-je appeler le neurologue ou attendre que ça passe ? Qu’en pensez-vous ? Est-ce que quand vous avez des pics de fatigue vous aussi ça engendre systématiquement des angoisses ? ça fait 11 ans que je vis avec une sep plutôt « gentille » mais la fatigue chronique est de plus en plus invalidante… je veux bien vos avis, ça fait toujours du bien d’échanger et j’en ai marre de vivre ça dans mon coin… quand je suis dans cet état de fatigue harassante, j’ai tellement l’impression d’être seule au monde.

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Claudia.L

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22/11/2022 à 10:28

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Claudia.L

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Bonjour @Oliviavia,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous invite à rejoindre les discussions suivantes et d'y solliciter les membres pour des conseils, cliquez-dessus :

Poussée de SEP et douleurs pendant deux mois : est-ce normal ?

Symptômes de fourmillements et d'engourdissements, cela évoque-t-il une nouvelle poussée ?

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Fatigue et autres symptômes : est-ce une nouvelle poussée de SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/poussee-or-not-poussee-56874 2022-11-22 10:28:16

Nathali57

22/11/2022 à 11:26

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Nathali57

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Bonjour @Oliviavia

C'est ma première poussée, non traitée avant le diagnostic ,qui ressemblait à tes symptômes: fourmillements sur une moitié du corps qui ont régressé en plusieurs semaines. Pour laisser une baisse de la sensibilité aux extrémités en qq semaines.

J avais 21 ans en période d examens, donc fatiguée sans savoir si c était la conséquence.

Oui appelles ton neuro, passe peut-être par ton généraliste selon le protocole chez toi

Je te souhaite un bon rétablissement

Quant à la fatigue, quel est ton mode de vie, ton traitement, tes activités, stress...

J arrive à vivre avec à 50 ans en travaillant à temps partiel, en gardant du temps pour une activité physique qui me fait du bien, me donne plus d énergie ... hors poussée, canicule

Ce week-end sans bouger m a plus fatiguée💪

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🌈

Oliviavia

22/11/2022 à 17:33

Oliviavia

Dernière activité le 26/11/2022 à 15:35

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Merci pour votre réponse. Oui, moi aussi c’est ma première poussée qui ressemblait à ça… la question que je me pose c’est vu que ce sont des anciens symptômes qui se réactivent, est-ce que c’est vraiment une poussée ou juste une espèce de réminiscence… compliqué de savoir. Et quand on travaille à plein temps et que me neurologue n’est pas facilement joignable, ce n’est pas facile…

merci en tout cas !

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Nathali57

22/11/2022 à 19:04

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Nathali57

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@Oliviavia

Voici les éléments pour essayer dedifférencier une poussée d une réactivation d anciens symptômes

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Nathali57

22/11/2022 à 19:05

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Nathali57

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@Oliviavia

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Oliviavia

22/11/2022 à 19:16

Oliviavia

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@Nathali57 voilà c’est un peu ce que j’avais en tête. Pour moi mêmes symptômes mais durent depuis 15 jours et permanents… compliqué de savoir …

merci en tout cas !

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enoramalr16

23/11/2022 à 20:32

enoramalr16

Dernière activité le 03/02/2023 à 10:48

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Bonsoir à tous et à toutes,

J'ai le problème alors que j'ai la vingtaine que dois-je faire ?

Bon courage tout le monde ! 😁

Eno ;)

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Eno ;)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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