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Névrite optique, une nouvelle manifestation de ma SEP ?

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Patients Sclérose en plaques

Névrite optique, une nouvelle manifestation de ma SEP ?

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Noemiemty

11/11/2022 à 07:33

Noemiemty

Dernière activité le 22/12/2022 à 10:45

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Bonjour, j’ai une névrite optique à l’œil gauche depuis fin août 2022.
J’ai eu les bolus sur 4 jours. Ma vue est bien revenue quand même car j’étais à 1/10 même si je vois toujours un peu flou et les contrastes ne sont pas pareils.
Ça fait presque 2 mois et demi maintenant et je voulais savoir du coup si ma vue allait restée comme ça ou si ça pouvait encore s’améliorer ?
Egalemenf, avant je n’avais pas du tout de douleurs oculaires (juste la perte de la vision). Sauf que là ça fait bien 1 mois que j’ai des douleurs. Et depuis environ 2 semaines j’ai surtout mal au réveil et le matin.
n’est-ce que ces douleurs vont disparaître…?

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Nathali57

11/11/2022 à 12:02

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Nathali57

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@Noemiemty Bonjour

Est-ce que vous avez consulté votre ophtalmo ? La mienne m a toujours pris en urgence.

Non je n'ai pas eu ce type de douleurs après mes nevrites optiques.

Essayez de voir votre généraliste au minimum... pour écarter toutes autres causes que la sep dans un 1er temps. Les yeux sont fragiles et précieux,

Bon courage

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🌈

Névrite optique, une nouvelle manifestation de ma SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/nevrite-optique-vue-et-douleurs-oculaires-56782 2022-11-11 12:02:11

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dan26576

17/11/2022 à 11:30

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dan26576

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@Nathali57 Bonjour, on m'a fait des lunettes adapté, pour la vision de loin, et la vision de près, pour lire, et j'en suis super content, pour toujours voir comme n’importe qu'elle personne, avoir un confort.

Au début je n'avais pas fait faire des lunettes pour la marche, et j'étais tombé par terre sur le corps, et heureusement pas sur la tête, toujours des lunettes en sécurité

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xavier666

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Claudia.L

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15/11/2022 à 14:55

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Claudia.L

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Bonjour @Noemiemty,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

J'invite des membres à participer : @Chris31 @SepSepien @Vicaro @Fleur1960 @sasa2010 @OumUdu @Estelle67 @Verobel @chadom @Caroleen @Nathouportenbessin @AlexandraRd @LouiseR @Moissonneuse @Lenou59500 @Ultcharles @jingla @Nathnath @CyrilleM @Ness123 @Chris200381 @lamat16 @Alys_glt @Lalala111 @coco3124 @lulucab @.bellederochefort @JaneAusten1977 @Didine84320 @Ptolomé @glaakriyahoo.fr @Lilihihi @Cyril67 @Mariam3 @Nico30rouge @Karen89 @seb29000 @Andreamacu @MittedCat @Ismail995 @Day.daisy @Alexstyles0405 @sergeb1971 @Nawres @Lilou06 @Misstima @Seb57000 @Andy75000 @Mmmarie @Mimioux @ssouraya @Sophie-M @Saly93 @Orelie35 @oceanmrl @Didine8637 @didit16 @veronique53 @dan26576 @Fafachou @djino @majo58 @Samsalma @zarra.7 @Elisabeth92210 @Musiqualine @Linece56 @Jojo1305

Êtes-vous concerné(e)s par ce symptôme ? Pensez-vous que cela soit une complication de votre SEP ? Comment le gérez-vous ? Quels traitements ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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.bellederochefort

15/11/2022 à 19:31

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@Claudia.L Bonjour, j'ai une sep primaire progressive mais par bonheur je n'ai pas eu ce problème mais ma fille qui malheureusement a eu sep rémittente en a eu une et n' a pas rattrapé totalement son œil. Il faut voir son neuro mais pas grand-chose à faire. Bon courage

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isa

Noemiemty

Édité le 16/11/2022 à 09:56

Noemiemty

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@.bellederochefort Merci pour ton retour ! Oui j’ai vu mon neuro et elle m’a dit qu’il fallait attendre…

En plus pour le contrôle ophtalmo j’ai eu un remplaçant qui m’a dit que j’avais 10/10 que j’avais tout récupérer. Alors que je suis myope et astigmate (comment je peux donc avoir 10/10 à un œil…? 🤷‍♀️) et qu’en plus je lui ai bien précisé que je voyais encore flou…

Bon courage !

.bellederochefort

16/11/2022 à 22:42

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.bellederochefort

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@Noemiemty Bonjour,( je m'appelle isabelle, isa pour faire cour🙂. ) Alors la va falloir qu'on m' explique comment t'as fait pour avoir 10/10 comme tu le dit. Va voir un autre neuro, on ne sait jamais par prudence. Bonne continuation isa

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isa

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06/12/2023 à 15:53

@.bellederochefort je confirme pas grand chose a faire !

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MELINDA

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MittedCat

15/11/2022 à 21:14

MittedCat

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Bonjour,

Névrite optique début février traitée avec des cachets, c'est "grâce" à elle si je puis dire que ma sep a été diagnostiquée après plus de 3 ans d'errance médicale. Malheureusement, bien que ma vue se soit améliorée, elle n'est toujours pas revenue à la normale et j'ai régulièrement des douleurs au niveau du nerf optique qui parfois engendre des migraines (je suis migraineuse depuis bientôt 13 ans) et certains jours, je vois plus flou que d'autres. Mais, je dois préciser que je n'ai malheureusement toujours pas de traitement pour ma sep donc cela ne doit pas aider, mon errance médicale n'est toujours pas terminée bien que le diagnostic ait été posé.

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.bellederochefort

19/11/2022 à 06:58

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.bellederochefort

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@MittedCat Moi qui croyais que le canada était bien sur le point médical! Déçu. Alors je ne sais pas quoi te dire!! Bon courage et pour la sep secondaire progressif il y a des traitement pour la ralentir. Tu vois.De la volonté et du courage . isa

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isa

dan26576

22/11/2022 à 20:00

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dan26576

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@MittedCat Bonjour, le premier effet de la sep, avait touché mon œil gauche, et je n'avait plus que un dixième , heureusement avec la cure de solumedrol mon œil est remonté à 4 dixième, 😁

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xavier666

MittedCat

23/11/2022 à 19:15

MittedCat

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@dan26576 Merci de partager ton expérience. 4 dixième, ce n'est pas énorme.

.bellederochefort

06/12/2023 à 19:48

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@MittedCat Bonsoir, Il faud que tu saches que la fibromyalgie est la petite sœur de la SEP et la chose la plus sur pour les différencier est l' IRM. Je le sais car ma maman en a une et quand je l'entend parler quand elle a mal , j' m'entend. Bon courage isa

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isa

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BINABOU

28/11/2022 à 13:10

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BINABOU

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Bonjour,

Pour ma part, après une NORB œil droit non traitée en 2008 (car SEP pas encore diagnostiquée), j'ai fait une NORB œil gauche en 2020 et une NORB en 2022, pour lesquelles j'ai reçu un bollus de 3 jours. Au bout de 2 mois, j'ai tout récupéré en 2020. La dernière m"a laissé plus de séquelles. La remission n"a pas été nette pour moi, c'est le cas de le dire ! 😆 Bien que les ophtalmologues annoncent 10/10 avec lunettes (pour cause de myopie, astigmatie et desormais presbytie), je ressens un éblouissement fluctuant et intermittent plus ou moins important selon les jours. Je pense que le cerveau s'adapte en permanence et tente de s'accommoder aux lésions des nerfs optiques.

Foutus lymphocytes, restez derrière la barrière hémato-encéphalique et faites votre job de protection !

Bon courage à tous 😘

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BINABOU

28/11/2022 à 13:13

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Bonjour,Pour ma part, après une NORB œil droit non traitée en 2008 (car SEP pas encore diagnostiquée), j'ai fait une NORB œil gauche en 2020 et une NORB oeil droit en 2022, pour lesquelles j'ai reçu un bollus de 3 jours. Au bout de 2 mois, j'ai tout récupéré en 2020. La dernière m"a laissé plus de séquelles. La remission n"a pas été nette pour moi, c'est le cas de le dire ! 😆 Bien que les ophtalmologues annoncent 10/10 avec lunettes (pour cause de myopie, astigmatie et desormais presbytie), je ressens un éblouissement fluctuant et intermittent plus ou moins important selon les jours. Je pense que le cerveau s'adapte en permanence et tente de s'accommoder aux lésions des nerfs optiques. Foutus lymphocytes, restez derrière la barrière hémato-encéphalique et faites votre job de protection !Bon courage à tous 😘

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momomby

19/12/2022 à 11:22

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momomby

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bonjour

j’ai aussi au réveil et le soir mal aux yeux

l’ophtalmo m’a donné des gouttes à mettre qui calme Lacrifluid 0,13%

il faut consulter un ophtamo pour faire le point malgré le bolus.

bon courage

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momomby

adelyne

21/12/2022 à 17:12

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adelyne

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Bonjour.

J'avais eu il y a quelques années et sur 2 ans une névrite. Pour ma part j'ai perdu sans jamais retrouver mon ' 10 ' .. j'ai actuellement 6 gauche, 10 à droite.

Quant à la douleur, il y en a quelques fois , le nerf optique fait mal et je prend du paracétamol pour calmer ..

Bonne soirée et prenez bien soin de vous.

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ady migot

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Noemiemty

22/12/2022 à 10:46

Noemiemty

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@adelyne Bonjour merci pour votre retour.
après plusieurs années il vous arrive toujours d’avoir des douleurs…?

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Claudia.L

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01/12/2023 à 16:34

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je relance cette discussion...

@Djouls @Ftriballeau @Kikitchan @fan_de_chichourle @Celimene76 @karine2601. @MismaLo49 @ladych @Delooz @JP2222 @picouly @Namou69 @Yass69 @Nathalie67000 @Elodietr @Fallenmushroom @Lililou87 @Cécémama35 @Ferhatoli @Djers_07 @Rmumu07 @Betina34+ @Faridk @Positive @Benjigrimaud @Angel33 @Safæ41 @Valryy @Rajou2023 @Lynette29 @samedi15 @brouillard @Ninietsuki @rouila @Ddrine @Ludivine-des @Belut42 @Victor_ @Stephane04 @Dédéboubou @Sonia022 @Maxor99 @leilap @Akitaninu @Lilasb @Alexcel @Floralies @Marine.dorieux @Macha2l @Featherz @Flagada1 @ChouetNette @Romu18 @TetelleBzh @Max1979 @Anissahk59 @Chris_ @remouz @Cecesasa @psyropatus

Êtes-vous concerné(e)s par des troubles oculaires ? Avez-vous eu une névrite optique ? Pensez-vous que cela soit une complication de votre SEP ? Comment le gérez-vous ? Quels traitements ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Samia93

07/12/2023 à 17:26

Samia93

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Bonsoir, j’ai également eu une névrite optique en 2018 j’avais perdu l’intégralité de ma vision droite et uveïte par la suite l’horreur la douleur va disparaître ne t’inquiète pas et tu va retrouvé ta vision d’avant ne t’inquiète pas et par la suite le traitement tysabri m’a beaucoup aidé j’ai plus eu d’uveïte ni de névrite optique grâce à Dieu j’ai même accouché en septembre dernier faut toujours garder espoir

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.bellederochefort

08/12/2023 à 14:12

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.bellederochefort

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@Samia93 Bonjour Samia, je ne sais pas ce que s'est une névrite optique j'ai sep primaire progressif, mais ma fille qui a une sep rémittente, elle en a eu une à l' œil droit et elle n'a pas repris 100%. A cause de cela elle a du changer de métier car elle ne pouvait plus tirer juste au pistolet , dangereux dans la police!! Si j'avais sus que j'avais une SEP jamais je n'aurai eu un enfant et j'espère de tout mon cœur que ton bout de choux n'aura rien. Bon courage à toi isa

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isa

BINABOU

09/12/2023 à 15:53

Bon conseiller

BINABOU

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@.bellederochefort

La SEP n'est pas une maladie héréditaire puisqu'elle est non transmissible génétiquement.

Je trouve dommage de regretter d'avoir eu une enfant qui, même ayant une SEP, doit être heureuse de vivre.

Si on voulait eviter tous les risques de développer une maladie, on ne ferait plus d'enfants et ce serait l'extinction de l'espece humaine !

Mon père m'a reproché mon inconscience d'être enceinte alors que je venais d'apprendre ma maladie. Sous prétexte que je finirais peut-être en fauteuil, je devais subir la double peine de ne pas enfanter. Du grand n'importe quoi... Or aujourd'hui, 12 ans plus tard, je vais bien et mon fils aussi. Il est ma plus belle réussite.

.bellederochefort

09/12/2023 à 16:44

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.bellederochefort

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@BINABOU Bonjour Binabou, Temps mieux pour toi si tout va bien. La sep n'est pas héréditaire mais elle est transmissible. Et je peux te certifier que si à 20 ans il te dit 'maman j'ai une sep a cause de toi' tu pleuras toute les larmes de ton corps. La seul chose ou tu as de la chance s'est que tu as un garçon et que la sep et plus chez les femme. Et encore heureux qu'il y a des gens seins pour éviter l'extinction de homme. Et ma fille va a l'hôpital une fois par moi depuis ses 20 ans elle en a 31 ans croit tu que ça lui plait, elle est seul pourtant pas moche vice championne de bull di fitness. Et elle ne veut pas d'enfant ni se marier.... Alors qui est heureux dans l'histoire!!! Bon courage

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isa

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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