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SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ?

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SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ?

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cepseudo

16/01/2023 à 09:04

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cepseudo

Dernière activité le 16/10/2024 à 09:28

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En 6 mois sans aucune raison, je nn ai pas changé mon alimentation, j’ ai perdu trois kilos, j’ ai perdu le peu de muscles qui me restait.

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Claudia.L

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18/01/2023 à 16:10

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Claudia.L

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Bonjour @cepseudo,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Avez-vous parlé de votre perte de poids à votre médecin traitant ? Neurologue ? Avez-vous été malade récemment ?

Posez-leur la question, les membres ne pourront pas vous être d'une grande aide sans plus d'information et les raisons d'une perte de poids, si celle-ci est liée à la SEP, peuvent être multiples...

J'invite des membres à participer : @Yingyang @Chris31 @Nathali57 @dan26576 @Romanas @isabel @Varlys @Mariego @chatdoc @Murphy @cali29s @Antidote @SepSepien @Fresia25 @Cynthia42 @EvaLily @lili35 @Kawyne @Tornade29 @Semiranis @THALIAFA @Jojo1305 @Marie.53 @Bidulou04000 @Kounda @Anrib28 @JRLeGros @jouffroy @Olinou56 @mike @Re29sud @laruns @Allezhop @rent079 @Massinie @Linece56 @Justinebaloo @melside @Arimélion @didit16 @Semiranis @Illimani @cathy_31 @Loelys @simply-melanie @closerminds @Yannick0376 @Mimi08 @Nicknivo @foued17 @AurélieM7 @Multilocularis @Cindy.Adam @Jojogom @Nadola

Avez-vous déjà connu une perte de poids liée à la SEP ? Savez-vous les raisons ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-18 16:10:31

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cali29s

18/01/2023 à 16:21

Bon conseiller

cali29s

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@Claudia.L non hélas ´ à chaque traitement c’est le contraire une prise poids , pour exemple jusqu’à 10 kilos en 6 mois

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cali29s

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-18 16:21:27

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simply-melanie

Édité le 18/01/2023 à 17:30

simply-melanie

Dernière activité le 07/08/2024 à 18:22

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Non jamais eu de perte de poids inexpliquée, bien au contraire prise de poids avec certains traitements…. Perte de poids à l’arrêt des traitements.

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-18 17:30:06

Nathali57

Édité le 18/01/2023 à 17:56

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Nathali57

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@Claudia.L @cepseudo Bonjour

Certains ttt peuvent provoquer des vomissements, des diarrhées (pour le tecfidera, mais ça déséquilibre plutôt la flore)

A vous lire, ce serait plutôt lié à une fonte musculaire, les muscles étant plus lourd?

Contactez d abord votre généraliste pour écarter toutes autres causes que la sep.

Dans la mesure du possible, pouvez-vous renforcer vos muscles avec un kiné?

Bon courage

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🌈

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-18 17:55:40

SepSepien

Édité le 18/01/2023 à 18:27

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SepSepien

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Bonjour @Claudia.L @Nathali57 @cepseudo @maritima , à tous,

@cepseudo , as-tu consulté un médecin et fait des examens ? On peut maigrir des muscles ou du ventre ?

Un impératif : la kiné quotidiennement, le sport ! Voici des témoignages : https://membre.carenity.com/forum/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659

Aujourd'hui, j'ai pu faire un A/R de 2 étages, du tapis de course 10' (3x1,6km/h puis 7x2km/h), hier du vélo d'intérieur avec mon kiné 1km en 4'12s avec frein=4 (et 10mn de tapis), ... il faut ne rien lâcher, entretenir et renforcer ses muscles au quotidien.

Depuis 2 jours : vaisselle, ménage, c'est assez fatigant, mais si on le fait sans aller jusqu'à l'épuisement c'est bénéfique.

Avec un peu de chocolat pour le moral ... 😀 ; je m'abstiens toujours de consommer du lait (et dérivés), du gluten et de l'alcool.

Courage+++++!

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-18 18:18:33

cepseudo

18/01/2023 à 18:27

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cepseudo

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Merci pour votre réponse, je vais essayer de faire plus de sport mais le kiné j’ en ai pas trouvé de disponible.

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steph

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-18 18:27:16

Severine12

18/01/2023 à 18:29

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Severine12

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Bonsoir

Avec la sep, la perte de poids est souvent liée à une perte de masse musculaire. Depuis que j'ai la sep (une vingtaine d'années), c'est mon cas. En fonction des traitements, on peut perdre du poids ou au contraire en prendre...

Depuis que je suis le traitement ocrevus, j'ai davantage faim et suis sujette à des fringales...alors que lorsque je suivais le traitement lamtrada, c'était difficile et perdais pas mal de masse musculaire.

Je fais de la kiné pour conserver un peu de muscle. On le sait: il faut bouger mais avec la maladie on est souvent très fatigué..😞

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-18 18:29:36

Yannick0376

18/01/2023 à 22:12

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Yannick0376

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Bonsoir à tous,

22 ans avec différents traitements et non plus, pas de perte de poids…

L’alimentation et l’activité sportive régulière restent deux conditions à essayer de mettre en place

pour se sentir « mieux », malgré que chaque jour est différent avec cette pathologie.

Courage à tous.

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-18 22:12:41

Tornade29

19/01/2023 à 00:06

Tornade29

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Bonsoir cepseudo,

En 32 ans, il m’est arrivé de prendre du poids suite à des bolus de cortisone .

J’ai eu deux épisodes de perte de poids important lors de deux dépressions en lien avec la sclérose en plaques.

Quand j’ai des problèmes de sommeil , il peut m’arriver de perdre un peu de poids mais pas 3 kg et cela ne dure pas.

Perdre du muscle déclenche forcément une perte de poids et rend difficile toute activité physique qui permet de conserver un peu de tonus musculaire. C’est un cercle vicieux.

As tu fait un bilan sanguin à fond ?

Bon courage

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Tornade29

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-19 00:06:43

cepseudo

21/01/2023 à 18:57

Bon conseiller

cepseudo

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Non je vais le faire, merci à tous pour vos réponses.

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steph

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-01-21 18:57:33

Camélia123

07/02/2023 à 11:23

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Camélia123

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Bonjour,

Au tout début de ma sep j'ai du perdre 5kg sachant que je suis deja assez fine. J'avais le sentiment de manger normalement pourtant. Mon poids est remonté depuis, je pense c'etait lié aux poussées et à la fatigue (et stress du diagnostic?), mais les neuro avaient dit que c'etait pas un symptome habituel dans la sep.

est ce que ta sep est stable en ce moment?

bonne journée

SEP et perte de poids inexpliquée, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/maigris-sans-raison-57365 2023-02-07 11:23:22

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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