L'hyper-expressivité : qu'est-ce que c'est ?

Bonjour @Valou35,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Varlys, @Mariego, @dan26576, @Kawyne, @isabel, @Anto59, @Lolote31, @chatdoc, @Thieza, @Bastou, @cali29s.

Connaissez-vous ce symptôme ? L'avez-vous vécu ? Quels conseils lui donneriez-vous ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

Au fil des ans’ ayant de plus en plus de difficultés à maîtriser ma sensibilité émotionnelle dans certaines circonstances, j’en ai parlé à un neurologue qui connaissait bien ce symptôme. En parler est une très bonne chose.

Dans les équipes hospitalières de nombreux services spécialisés pour la SEP, ils proposent une aide qui permet de mieux se gérer et ainsi d’éviter des situations parfois difficile à gérer.

L’hyper-expressivité émotionnelle survient chez environ 30 % des personnes touchées par la sclérose en plaques1. Ce trouble correspond à une perte de contrôle émotionnel, avec deux traits caractéristiques :Le bilan nécessite environ 45 minutes et se déroule en trois étapes principales :

- Une labilité émotionnelle, c’est-à-dire le fait de passer très rapidement d’une émotion à une autre ;

- L’incontinence affective, qui correspond à une expression excessive et non maîtrisée des émotions.La personne peut ainsi être joyeuse et, l’instant d’après, pour une raison anodine, se mettre dans une colère noire et s’en prendre à son entourage avec des mots beaucoup plus violents que ce qu’elle souhaiterait en réalité.

ci-dessous un lien qui traite des différentes prises en charge possible :

https://www.passeportsante.net/fr/psychologie/Fiche.aspx?doc=instabilite-emotionnelle

Au plaisir de vous lire.

Bonjour @Valou35,

Effectivement l'hyper-expressivité émotionnelle peut être assez gênante au quotidien selon son intensité.

Personnellement, atteinte d'une SEP depuis 19 ans, j'ai vu ce symptôme arriver peu de temps avant de passer en progressive il y a environ 3 ans. Je me reconnais dans le fait de pleurer comme une madeleine devant la télé pour n'importe quelle situation émouvante ou triste (surtout ça).

Le pire est que je suis naturellement empathique mais j'ai plus ou moins toujours essayé de ne pas me faire "bouffer" par les émotions des autres même si j'ai toujours été "la confidente". Mais là je n'y arrive quasiment plus. Quand mon meilleur ami a divorcé l'an dernier je l'ai soutenu à bout de bras et cela m'a épuisé car je suis littéralement devenu une éponge... C'est triste mais je me suis rendue compte que je m'étais volontairement coupée de 60% de mes connaissances pour me préserver. Comme je dis je suis "rentrée dans ma coquille".

Pour ce qui est de la colère, c'est assez différent. De base, je fuis les conflits. Malheureusement, la personne avec qui je vis depuis le début du covid, à savoir ma mère, adore ça. Donc pendant longtemps j'ai fuis, j'ai gardé à l'intérieur, enfouis, jusqu'à ce que le vase déborde. Et depuis j'avoue que j'ai un mal fou à garder mon calme dés que ça commence. Je ne peux plus garder tout à l'intérieur. Physiquement et psychologiquement c'est épuisant! Mon épileptologue m'a dit d'aller voir un psychiatre cognitivo-comportementaliste spécialisé en TCC pour "briser des schémas", se libérer de ses problèmes émotionnels, alléger aussi tout ce que l'on porte sur notre dos à savoir nos douleurs! Je n'ai pas encore trouver de psy ayant de la place donc je ne sais pas ce que ça donne mais ça a l'air top.

Après il faut que l'on soit indulgents envers nous-mêmes, nos cerveaux sont "légèrement" bousillés! On a tous un nombre plus ou moins important de lésions cérébrales. De plus, passé un certain âge les neurones cessent de se régénérer, au contraire ils meurent. Donc, il faut bien se rendre compte que nous ne sommes pas responsables. Enfin, de mon point de vue, nous le sommes à partir du moment où après cette prise de conscience, nous ne faisons rien, ne demandons pas d'aide. Il existe des outils pour que ces symptômes s'atténuent et que notre vie et celle de nos proches s'améliorent, alors utilisons les!😊

Et puis nous sommes aussi nos propres outils les uns pour les autres, en nous soutenant, je pense que cela peut permettre une prise de conscience à certains et une belle aide supplémentaire à d'autre.

Soyons solidaires les amis, on est des warriors!💪💙😁

Bonjour @isabel

Tout d'abord merci pour ton message celas me rassure de savoir que je ne suis pas toute seule dans ce cas et franchement je me sens complètement abandonnée par mes proches car il ne comprenne pas quand je leur dis que je ne me contrôle pas que ce soit les pleure ou la colère. Je vis en famille reposer et les prise de tête stress et tout ce que tu veux c'est tout les jours difficile de passer à côté.

J'ai envoyer un mail à ma neuro mais comme tu as pu le lire absente au bataillon ça aussi c'est très stressant et énervant , normalement la semaine prochaine elle sera la verra bien si elle me recontacte. Là où celas me fait un peu peur c'est quand tu parle de ton passage en SEP PROGRESSIVE...

Merci en tout cas pour ton partage d'expérience 😉👍

@Valou35

Pour ce qui est de ta neuro et de son absence totale de réactivité, ne t'en fais pas, j'ai la même chose! Depuis qu'elle est devenu Prof, chercheuse, conférencière, etc..., elle délaisse complètement ses patients. Par chance nous avons un infirmier spécialisé SEP (que je connais depuis ma 1ère poussée) qui prend le relais depuis 3 ans. C'est bien il est présent pour nous, ce serait judicieux que votre neuro délègue de la même manière.

Quant à mon passage en progressive, chaque cas est différent. Dès le départ j'avais une forme particulière et agressive, et n'ayant eu un traitement qu'au bout de 2 ans et demi, elle a eu le temps d'avancer. Sans compter que ça fait longtemps qu'elle est là. Chaque personne et chaque SEP sont différentes donc il ne faut pas se comparer aux autres. Pas de panique! 😉

Après, pour ce qui est du stress dû à ta situation familiale, il faudrait que tu trouves un endroit où tu pourrais vider ton sac, style un psychiatre, une infirmière spécialisée, un groupe de parole, etc... Et puis, tu pourrais tester des choses comme la méditations, l'autohypnose, etc... mais il faudrait que tu aies un moment de calme chez toi pour faire ça. Quoiqu'il en soit il te faut des moments rien qu'à toi, même pour une petite balade en forêt ou dans un parc.

Mais ne t'en fais pas tu n'es pas seule, tu pourras toujours venir ici chaque fois que ça n'ira pas. Courage 😊

@isabel merci ton message est réconfortant. Moi je suis comme ça c tjrs panique a bord 😁 mes parents aurais du m'appeler comme ça mdr trêve de plaisanterie ma neuro je la senter pas depuis le début tte façon mais par chez moi pas trop le choix les neuros ne court pas les rues😒

Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon frère je lui envoie un message sur Snap jusque là rien de plus normal il me répond et me dis..

merci ma sœur ❤️ bisoux

Je lis le message et sort un Hooc mignon et je fond littéralement en larme ma fille et mon mari présent et je vois qu'il ne comprenne pas mon comportement, dans ma tête je me dis mais t débile pourquoi tu chiale comme une madeleine..

Voilà un exemple tout bête qui je pense que ceux qui ne sont pas atteint par ça ne comprenne pas du tout...c'est désespérant et limite humiliant😢😢

@Valou35

Pourquoi dites vous humiliant ?

Vous avez raison, ils ne comprennent pas mais ils expriment, peut-être aussi, un déni de votre maladie.

Le mot SEP est associé dans l’esprit de beaucoup avec une telle négativité que c’est une réaction fréquente. Ils ont, eux aussi, besoin d’aide comme cela est parfois proposé pour les enfants jeunes de ceux qui en sont atteints.

Connaitriez vous quelqu’un qui puisse leurs parler pour les aider à accepter et comprendre ?

Et vous, il faut leur dire que vous allez essayer d’écrêter ces manifestations qui l’eus paraissent excessives, qu’elles sont fréquentes chez les personnes atteintes.

Courage, vous allez y arriver !!

@chatdoc

C humiliant dans le sens où je vois bien que pour eux je surjoue si je peux dire ça comme ça.

Ils sont conscients de la maladie mais vous avez raison je leur dis souvent surtout a mon mari' tu peux pas comprendre tu n'ai pas a ma place et je pense que c'est ce qui manque de l'information mais vers qui me tourner pour qu'il le comprenne

@Valou35

Essayez de ne plus dire «  tu ne peux pas comprendre « , mais plutôt d’exprimer que vous aussi vous êtes surprise, et que vous vous êtes renseignée . Et, vous avez découvert que la maladie en est la cause.

Grâce à leur aide, vous allez pouvoir en diminuer les manifestations et que vous avez besoin d’eux.

Autrement, votre médecin pourrait il leur parler ?

Dans certains centres de référence sur la SEP, des soignants facilement consultables comme des psychothérapeutes peuvent aussi vous guider.