SEP Secondaire Progressive et jambes très raides, des conseils ?

KINE PLUS PLUS, A PART CA ? AS-TU TROUVE UNE SOLUTION POUR DEMENAGER

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Bonjour,

Recemmentsur MSBlog, un article parlant de ce sujet a été publié . . Le principal problème est, sans doué, de trouver comment se procurer ce médicament (!).

Pensées cordiales

NABIXIMOLS ET SPASTICITÉ

La spasticité est une condition dans laquelle il y a une augmentation anormale du tonus musculaire ou de la raideur musculaire, qui peut interférer avec le mouvement, la parole ou être associée à une gêne ou à une douleur. La spasticité est généralement causée par des dommages aux voies nerveuses du cerveau ou de la moelle épinière qui contrôlent les mouvements musculaires . [définition du NINDS]

Dans la SEP, la spasticité affecte généralement les jambes, mais peut également impliquer les bras au cours des stades ultérieurs. Ceux qui présentent un plus grand nombre de lésions de la moelle épinière sont plus sensibles à cela à tout moment de la maladie, mais peuvent survenir beaucoup plus tôt chez ceux où la présentation initiale de la SEP comprenait une perte de puissance +/- sensation dans les deux jambes - également appelée myélite transverse .Il existe différents traitements de la spasticité (actuellement utilisés) :baclofène

tizanidine, nabiximols (alias sativex)

gabapentine (hors AMM), botox

Le nabiximols est un spray buccal à base de cannabinoïdes développé au Royaume-Uni par GW Pharmaceuticals et donc disponible au Royaume-Uni et dans certains autres pays, mais pas aux États-Unis. C'est un mélange de tétrahydrocannabinol (THC) et de cannabidiol (CBD) - chaque spray contient 2,7 mg de THC et 2,5 mg de CBD.Deux études comparant le nabiximols à un placebo (voir le résumé ci-dessous) ont montré que le nabixomols démontre un effet thérapeutique soutenu sur la spasticité pendant 12 semaines (voir la figure ci-dessous). Sans surprise plutôt que l'amélioration globale de la spasticité, ceux dont les membres inférieurs étaient plus touchés au départ ou ceux dont le membre le plus affecté au départ ont montré la plus grande amélioration.Figure : Changement moyen de la spasticité NRS par rapport à la ligne de base au fil du temps dans (A) GWSP0604 Partie B et (B) SAVANT Partie BAu Royaume-Uni, la société propose des nabiximols selon un système de rémunération des intervenants pour ceux qui ne répondent pas aux autres traitements de la spasticité. Il finance les 3 premiers flacons de 10 ml s'il y a accord pour un financement continu pour les personnes présentant une réduction d'au moins 20 % des symptômes liés à la spasticité sur une échelle d'évaluation numérique de 0 à 10 rapportée par le patient après 4 semaines. Par conséquent, pour continuer après 4 semaines, il doit y avoir une démonstration d'au moins 20 % de réduction des symptômes liés à la spasticité sur cette échelle.

0RÉSUMÉ :Mult Scler Relat Disord. 1er mai 2023 ;75:104745.EFFICACITÉ DU VAPORISATEUR BUCCAL DE NABIXIMOLS SUR LA SPASTICITÉ CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DE SCLÉROSE EN PLAQUES : EFFETS DU TRAITEMENT SUR L'ÉCHELLE D'ÉVALUATION NUMÉRIQUE DE LA SPASTICITÉ, LE NOMBRE DE SPASMES MUSCULAIRES ET LE TONUS MUSCULAIRE SPASTIQUE DANS DEUX ESSAIS CLINIQUES RANDOMISÉSJacqueline Nicholas  ,  Fred Lublin  ,  Sylvia Klineova  ,  Joris Berwaerts  ,  Robert Chinnapongse  ,  Daniel Checketts  ,  Sajida Javaid  ,  Joshua R Steinerman 
* Contexte :  Fournir une évaluation complète des effets du traitement du nabiximols en vaporisateur buccal sur la spasticité liée à la sclérose en plaques dans deux essais cliniques, GWSP0604 et SAVANT.Méthodes :  Les deux études ont été enrichies pour les répondeurs avant la randomisation, définis par une amélioration ≥ 20 % du score de spasticité 0-10 sur l'échelle d'évaluation numérique (NRS). De plus, SAVANT a utilisé un nouveau titrage aléatoire après le lavage. Les résultats de la spasticité NRS, le nombre de spasmes et les scores de l'échelle d'Ashworth modifiée (MAS) ont été analysés.

• Résultats :  La variation moyenne par rapport au départ des scores moyens quotidiens de spasticité NRS était significativement plus importante pour le nabiximols que pour le placebo à tous les moments après le départ, allant de -0,36 à -0,89 dans GWSP0604 et de -0,52 à -1,96 dans SAVANT. Le pourcentage de réduction de la variation de la moyenne géométrique par rapport au départ du nombre moyen de spasmes quotidiens pour le nabiximols variait de 19 à 35 % par rapport au placebo. Une différence de traitement en faveur du nabiximols a été observée dans les scores MAS globaux au cours de la partie randomisée de chaque étude. L'effet du traitement était plus important pour les combinaisons de groupes musculaires des membres inférieurs (allant de -0,16 à -0,37).Conclusions :  Le nabiximols entraîne une amélioration de la spasticité qui s'est maintenue au cours de la période de traitement de 12 semaines, telle que mesurée par les scores NRS de spasticité quotidiens moyens, le nombre de spasmes quotidiens et les scores MAS pour les combinaisons de groupes musculaires, en particulier la combinaison des 6 groupes musculaires clés dans les membres inférieurs chez les répondeurs NRS au traitement par nabiximols.

Bonjour, j ai aussi une sep secondairement progressive(je ne sais pas pourquoi le neurologue dit que j ai changé de sep, alors que diagnostic y a moins de 8 à 10 ans). J ai pas tout lu sur vous. Etes-vous en chaise roulante?

Actuellement sans traitement, j ai peur de la cécité.

Je cherche un neurologue qui veuille bien me prescrire autre chose que l ocrevus.

Pour votre crème je ne vois pas sauf voltaren actigo en pharmacie.

Merci de votre lecture.