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Patients Sclérose en plaques
SEP et symptômes de dysesthésie, combien de temps ?
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Patricia64
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Patricia64
Dernière activité le 28/10/2024 à 12:23
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Bonjour je comprends votre inquiétude puisque les sensations ressenties sont douloureuses ou bizarres. Chaque personne a une sclérose en plaque différente donc difficile de faire un pronostic. Une chose est certaine,le stress vous fait du mal à tous deux. Il vous faudra donc vous faire aider par un(e) psychiatre car remboursé mais séparément car chacun n'a les mêmes questions. Il faut que vous soyez forts mentalement afin que votre vie ne tourne pas qu autour de la maladie car elle prend beaucoup de place mais ne doit pas prendre la place de votre vie professionnelle, amicale, familiale surtout si vous avez des enfants. Continuer à vivre AVEC peut être salvateur et vous faire aller mieux. Quand on peut,on fait, quand on ne peut pas on ne fait pas et la vie continue. Il faut être clair avec tout votre entourage qui ne vous verra pas comme une malade mais comme quelqu'un qui ne peut plus tout faire tout le temps sans être dans la pitié. En un mot ViVEZ au mieux et continuez à sourire c'est un médicament GÉNIAL. 19 ans d'expérience avec ce truc à mes côtés me handicape physiquement mais grâce à l'organisation, l'anticipation cela ne m'empêche pas de voyager, aller en vacances avec mon fils, mes amis et continuer à travailler. En plus les musées sont gratos, on ne fait plus la queue nulle part alors profitez de tout.
C est dur mais c'est faisable, une fois par an je pleure comme une madeleine et le lendemain c'est reparti pour LA VIE. Soyez heureux accrochez-vous.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Jean52
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
Je précise que la dysesthésie est une diminution ou une exagération de la sensibilité. Elle se manifeste par des sensations de douleurs, d'engourdissement, de picotements ou de brûlures.
J'invite des membres à vos répondre : @Jeanbou @Nihelde17 @Fab850727 @Zazoux @Angel26 @Vivi757 @Lenie46 @JPH210963 @6tanadia @Emma2105 @laurent333 @Nab11111 @Mogueta @Raja93 @BlandineBlandine @angelmn @nourfwz @Erika17 @Mariam974 @melinda8989 @Sheguey @Mariedugers @Sky234 @goldaf @Nanagdi @karenw91 @tita21000 @Maryline70 @tianbao @Alexie_grm @Mat27300 @M23000 @Buttersberry @MIMIEE @Lise90 @fandeslandes @Deorah67 @Julibert @Jujube @Biancaaa @johnvero @Suzanna @rbichri @peppitto70 @NATURE18 @Ninelavande @Sulmina @Breenounou @Melissa222 @Poulou @niyyyyya @Sosororo @Bouloulou @Joetcath @Blondeau @Pxel11 @Krisss @aYuWaska77 @Jane87 @Ancellin
Êtes-vous concernés par ce symptôme ? Est-il permanent ou dure le temps d'une poussée ? Avez-vous des conseils ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Mariam974
Mariam974
Dernière activité le 05/11/2024 à 10:23
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@Claudia.L merci d avoir penser à moi.
je suis toujours en phase de diagnostic ça fait 6 mois que ça a commencé.
j ai du changer de neuro car le 1 et pensait que j avais fait ou aller faire un AVC et ne voulait pas explorer autre chose.
douleurs , faiblesses, fatigue picotements sensation de brûlure ou d eau qui coule sur la jambe, décharges électriques dans le dos lors de certain mouvement et le plus problème de vision. Il a voulu me faire passé pour un folle et me dit que je somatise
le 2 éme spécialiste m a écouter a pris en compte mon état j ai un lésion dans mon irm cérébrale et plusieurs prise de sang avec inflammation.
je viens de passer une irm médullaire qui est normale un gros bilan sanguin prend du gabepentine et fait de la rééducation.
malgre ça les picotements sont encore là et l endormissement aussi ainsi que les autres symptômes mais moin qu au départ je vous tiendrai au courant de la suite rdv neuro semaine prochaine
cali29s
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cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
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@Claudia.L bonjour, depuis 12 ans une poussée médullaire m’a provoqué des brûlures dans le dos et un peu vers le ventre, malgré 3 grammes de Solumedrol à l’époque la plaque n’a jamais cicatrisé et les douleurs persistent, elles ressemblent à des douleurs de ZONA
Rien à faire d’après mon neurologue, le froid atténu la brûlure
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cali29s
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Quelques mois aussi ¨!
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MELINDA
Rosemary2607
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Rosemary2607
Dernière activité le 17/11/2024 à 18:39
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Bonjour Jean52,
Je viens de faire aussi une X ieme poussée et en 32 ans je n'ai jamais vécu la même chose d'une fois sur l'autre,
sachant qu'il y a autant de cas que de personnes atteintes de SEP.
Comme m'a un jour dit un médecin quand je lui ai posé la même question que la vôtre aujourd'hui : "L'évolution Clinique c'est vous qui la verrez.... " ce qui signifie que c'est toujours la totale inconnue pour tout le monde et qu'il faut laisser le le temps au temps.🙏
Il faut continuer de Vivre dans la résilience et profiter de tout ce qui se présente du mieux que l'on peut 🤗
Alors Cueuillez dès aujourd'hui "Les Roses" de la Vie : CARPE DIEM 🙏
Belle journée à Tous.
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Rose-Marie
Patricia64
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Patricia64
Dernière activité le 28/10/2024 à 12:23
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Bonjour je comprends votre inquiétude puisque les sensations ressenties sont douloureuses ou bizarres. Chaque personne a une sclérose en plaque différente donc difficile de faire un pronostic. Une chose est certaine,le stress vous fait du mal à tous deux. Il vous faudra donc vous faire aider par un(e) psychiatre car remboursé mais séparément car chacun n'a les mêmes questions. Il faut que vous soyez forts mentalement afin que votre vie ne tourne pas qu autour de la maladie car elle prend beaucoup de place mais ne doit pas prendre la place de votre vie professionnelle, amicale, familiale surtout si vous avez des enfants. Continuer à vivre AVEC peut être salvateur et vous faire aller mieux. Quand on peut,on fait, quand on ne peut pas on ne fait pas et la vie continue. Il faut être clair avec tout votre entourage qui ne vous verra pas comme une malade mais comme quelqu'un qui ne peut plus tout faire tout le temps sans être dans la pitié. En un mot ViVEZ au mieux et continuez à sourire c'est un médicament GÉNIAL. 19 ans d'expérience avec ce truc à mes côtés me handicape physiquement mais grâce à l'organisation, l'anticipation cela ne m'empêche pas de voyager, aller en vacances avec mon fils, mes amis et continuer à travailler. En plus les musées sont gratos, on ne fait plus la queue nulle part alors profitez de tout.
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Rosemary2607
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Rosemary2607
Dernière activité le 17/11/2024 à 18:39
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Bonjour et Bravo pour votre discours !!!! 🙏
J'adore votre vision de la Vie puisque c'est aussi celle que je pratique 🤗
Sans faire l'autruche, nous faisons avec car tout ce qui est pris n'est plus à prendre 😍
Vraiment heureuse de votre témoignage et "Viva la Vida" pour Tous ❤️.
Belle journée à Tous 🙏
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Rose-Marie
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour Jean52
Dès le début des premiers effets de la sep, j'avais vu un neurologue qui s'occupe de moi, et actuellement je ne ressent plus de problèmes, car je vois un kiné qui me fait travailler les muscles de mon corps, oui tout un travail pour l'équilibre , des jambes, des bras, oui c'est un travail régulier, j(ai la chance de n'avoir jamais ressentis de douleurs.
J'avais 24 ans quand la sep m'est tombé dessus, là j'ai 47 ans, et je vis bien, ce que je vous souhaite
Xavier
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xavier666
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis un accompagnant. Ma femme vient d'être diagnostiquée SEP début décembre 2023. Depuis, la maladie est bien là. Malgré la fin de la poussée. Syndrome de Lhermitte. Mais surtout la dysesthésie au niveau des mains. Sensation de brûlure des mains, picotements et raideurs. Les autres symptômes, notamment les paresthésies des jambes jusqu'à la poitrine, sont partis. On se pose la question désormais de savoir combien de temps ces douleurs peuvent rester ... On nous avait dit qu'elles partiraient au bout de deux trois semaines, puis mois, et maintenant attendre le cap des 6 mois. Cela peut être long. On le sait. Mais désormais la question pour nous se pose. Faut-il commencer à faire le deuil d'un retour à la "normale". Y a-t-il des Sepiens qui ont gardé ces douleurs sur le long terme (1 an, 2 ans, ... 30 ans ...).
Ps : Nous gardons espoir. Mais pour éviter un éventuel faux espoir, nous préférons connaître l'éventualité la plus dure...
Merci à vous pour vos réponses.