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Douleurs musculaires et SEP : existe-t-il un lien ?

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Douleurs musculaires et SEP : existe-t-il un lien ?

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Axelle27

30/08/2024 à 09:29

Axelle27

Dernière activité le 23/11/2024 à 20:55

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Y a t-il une relation entre les douleurs musculaires et la sclérose en plaques ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

30/08/2024 à 10:37

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44

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Bonjour @Axelle27,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Chrismar @Kelouza @Fabito @Miarzz @TiBlacky @Lmx13100 @mawithose @Nelson @Mister @MUGUETS @Sandra1968 @Puce29 @Ninini51 @TatieCleo @fabfab82 @Mimamez @Enimsay @Phill59 @Numero10 @amoskro @MHELENE @Juwatt @Jessicaa @Massria @Ancre19 @Leila5972 @MarioBeaudoin @Leyley @Didinette1972 @Optimiser64 @Rita555555 @loucecile @Karnat @lylodi @Jenny_sep @Amkash @Vivi57670 @Poupyi @BEBEKRO @lilie02 @Kriloe @MaryL4444 @nad1967 @Topette @Maloute2002 @Pottolo @Nath76530 @Isalub @ArMor35 @angie2920 @Pierre2964 @Popeye69 @tristan22 @Estelle17190 @Grosdos @Bambi44 @sebledon @Renaultt @pervenCHES13 @Cath7610 @Clauclau1967 @Styfou @Evinam @Granger @Jeanjean16 @Verotte89 @Ann431 @Smart49 @Emeline03 @Sep14400 @Lelody @Mary15 @Rebecca57 @ouchka @DJINN06 @Britt31 @ShirleyMau. @Sylvie-Marie @Sylviegary @reinovacio @CMjmu30011968 @Parmen @Ninitine @Meira1er @StefRose @Idefix @Ju17700 @Mnt4vpm @Jacky90 @Bruno54 @Ccilia79 @Netcha @sab3550 @Stinka @maela1 @Maloozk @Maradonna @Sophie1980 @Selma00 @Manue33 @SanChrysalide @Nath56890 @Piketpaf @Olive75 @Steph974 @Tulip7480 @Nath6578 @MariePorte @Brunehelene @Zabou2A @ryusakii @Val90100 @Lady84200 @Alain11220 @Lussie44 @Silvano @Antonino42 @wanda2 @Marielasepienne @Laetite

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉

Existe-t-il un lien entre les douleurs musculaires et la sclérose en plaques ? Vous arrive-t-il d'en ressentir ? Que faites-vous dans ces cas-là ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Douleurs musculaires et SEP : existe-t-il un lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-musculaires-et-sep-61935 2024-08-30 10:37:25

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momomby

02/09/2024 à 10:26

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momomby

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@MUGUETS

bonjour

vous décrivez très bien.

j’ai les memes douleurs.

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momomby

Douleurs musculaires et SEP : existe-t-il un lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-musculaires-et-sep-61935 2024-09-02 10:26:23

dom.72

03/09/2024 à 06:57

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dom.72

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@MUGUETS je ne sais pas si "On a tous un seuil de résistance différent face à la douleur" et si" Les traitements sont plus ou moins efficaces selon la personne mais soulagent".

en général, ce sont les arguments qu'avancent les neurologues. personnellement je constate que les traitements ne sont pas efficaces sinon nous ne serions pas aussi nombreux à se plaindre des douleurs et cela quelque soit notre seuil de résistance.

en tant que personne atteinte de cette maladie depuis 12 ans , la douleur augmente au fil des ans et la force musculaire diminue.

les traitements ont des effets indésirables énormes et participent, selon moi, au déclin général de notre corps.

Douleurs musculaires et SEP : existe-t-il un lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-musculaires-et-sep-61935 2024-09-03 06:57:49

MUGUETS

03/09/2024 à 09:12

MUGUETS

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@dom.72 Bonjour, en ce qui me concerne les douleurs vont crescendo et ce depuis 30 ans je m'habitue et je m'adapte...Bien sûr que les traitements ne sont pas efficaces mais ne rien prendre serait pire pour notre santé je pense pour l'avoir vécu moi même pendant une période. S'il y a bien une chose qu'on ne contrôle pas c'est bien le cerveau .

Douleurs musculaires et SEP : existe-t-il un lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-musculaires-et-sep-61935 2024-09-03 09:12:31

cricri72

09/09/2024 à 08:10

Bon conseiller

cricri72

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@dom.72

Bonjour

Je suis complètement d'accord avec vous c'est exactement ce que je ressens. J'ai une SEP depuis 14 ans et depuis tout ce temps ça se dégrade et aucun traitement ne fait effet c'est juste les effets indésirables qui empire.

Douleurs musculaires et SEP : existe-t-il un lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-musculaires-et-sep-61935 2024-09-09 08:10:03

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Granger

30/08/2024 à 21:24

Granger

Dernière activité le 12/10/2024 à 14:22

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Je pense que oui, et rares sont des médicaments qui fonctionne pour ça, j'arrive tout simplement a l'ignorer maintenant. J'ai ma jambe gauche qui a deux états, la première où ça me fait mal, mais j'arrive a la contrôler un peu (je peut marcher un peu mieux avec un déambulateur) ou là deuxième ou je ne sent plus ma jambe gauche, et si je veux le faire bouger, c'est quasi impossible ou avec énormément d'astuces ou je fini juste par le choper avec ma main pour le mettre dans un autre position, et quand je la sens pas, je suis cloué a mon fauteuil.

Douleurs musculaires et SEP : existe-t-il un lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-musculaires-et-sep-61935 2024-08-30 21:24:20

candy18

02/09/2024 à 14:31

candy18

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:14

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Ma difficulté, moi, c'est que j'ai d' intenses douleurs dans les jambes, comme si elles étaient toujours étirées à l'extrême, même au repos, et je n'arrive pas à savoir si c'est musculaire ou dûes à des douleurs neuropatiques, des massages font du bien

Douleurs musculaires et SEP : existe-t-il un lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-musculaires-et-sep-61935 2024-09-02 14:31:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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