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SEP et dérivation de Bricker (stomie urinaire), avez-vous des avis, des conseils ?

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SEP et dérivation de Bricker (stomie urinaire), avez-vous des avis, des conseils ?

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quicest

Édité le 16/10/2022 à 18:10

quicest

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Bonjour, j'ai une SEP, une sep progressive sans poussée aujourd'hui. Je suis en fauteuil depuis 11 ans. C'est mon impossibilité à assurer mes transferts aux wc et mon impossibilités à faire un autosondage qui m'obligent à porter des protections urinaires. Là, je ne supporte plus cette obligation et toutes ses contraintes et dépendances (changes 3 fois/jour, odeur, etc.). J'ai consulté un urologue pour connaître les autres solutions possibles, mais il n'en existe qu'une : la dérivation urinaire de type Bricker. Est-ce plus + acceptable a long terme ?
Merci à vous d'avance pour vos témoignages !!

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Obélix

17/10/2022 à 12:47

Bon conseiller

Obélix

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JE NE SAIS PAS POUR LE MOMENT. RDV MERCREDI PROCHAIN AVEC MON UROLOGUE POUR DISCUER EVENTUELEMEMENT DERIVATION URINAIRE. 10 ANS DE FAUTEUIL. 51 ANS MARIE, edss 7.5

COTRDIALEMENT

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Obélix

SEP et dérivation de Bricker (stomie urinaire), avez-vous des avis, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/derivation-urinaire-de-type-bricker-56547 2022-10-17 12:47:02

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quicest

18/10/2022 à 12:59

quicest

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@Obélix Merci bien et bonne continuation à vous !

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Claudia.L

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19/10/2022 à 10:26

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Claudia.L

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Bonjour @quicest,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer :

@Nathali57 @didit16 @SepSepien @dan26576 @Julie. @makyno29 @Jaidemonpapa @Murphy @sandys @Chris31 @yinyang @isabel @Varlys @sepaelle @chatdoc @Fresia25 @Kawyne @Magalisep @evasca @Re29sud @Jahbeu @catimini34 @JRLeGros @Arimélion @Detchen @veronique53 @Romanas @Patricia10 @EvaLily @Fauve69 @Toufik @Ruedubac @Mimi1967 @Edthiery @sissilili @Sev2022 @Naegleria @Dorothee26 @Yomolo @MarvelDici @Mickyba @Dori76 @Fifi1503 @cecile1917 @Jojoce @sasa2010 @Estelle67 @Caroleen @AlexandraRd @LouiseR @Lenou59500

Êtes-vous concerné(e)s par la pose d'un Bricker ? Comment cela s'est-il passé ? Quelles sont les suites opératoires ? Constatez-vous une amélioration des complications urinaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Obélix

19/10/2022 à 15:12

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Obélix

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Bonjour,

Infos à savoir suite rdv uro. Dérivation des 2 reins vers sortie type Bricker. Irréversible, avec suppression de la vessie.

A éviter pour le moment. Je garde l’espoir de ….

Cordialement

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Obélix

isabel

21/10/2022 à 21:08

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isabel

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@Obélix et @quicest ,

Je suis désolée de ne pouvoir vous aider. Je ne suis traitée que pour une dysurie (problème de rétention et de relâchement).

Je vous souhaite de trouver les réponses à vos questions.

Bonne soirée

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

Malikalibou

28/10/2022 à 14:43

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Malikalibou

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@isabel

Bonjour, quel traitement avez-vous et cela fonctionne t'il svp ? Merci.

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SepSepien

19/10/2022 à 15:05

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SepSepien

Dernière activité le 22/12/2024 à 17:07

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Bonjour @quicest @Claudia.L , à tous,

Je ne suis pas encore concerné ...

Bises et amitiés !
🍀 !!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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