SEP - les délais entre les poussées ?

Bonjour @Nanne,
Comment allez-vous depuis votre message ?

Il faut vous rendre compte que votre question est un peu trop spécifique, alors que chaque cas de SEP est unique. Différents facteurs peuvent influencer l'apparition d'une poussée ou au contraire un meilleur contrôle de ces symptômes.

J'invite des membres à échanger avec vous sur le sujet, mais ne cous attendez pas à une ligne directrice :

@Liloo1234 @Eva67000 @Delphe @enoramalr16 @Tichat @Blabla11111 @SoumiaT @Didine8637 @oceanmrl @Orelie35 @Saly93 @Noemiemty @Nanadia @Sophie-M @simo12345 @ssouraya @Cendrillon2104 @Mimioux @Mmmarie @Andy75000 @Seb57000 @Adelorge @Misstima @Nawres @sergeb1971 @Alexstyles0405 @Day.daisy @Ismail995 @MittedCat @Andreamacu

Dans votre cas, combien de temps y'a-t-il entre chacune de vos poussées ? Qu'est-ce qui, selon vous, peut les influencer ?

Merci de votre aide et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

En ce qui me concerne, j' ai fait une poussée sur le nerf optique droit. Après les premières frayeurs des symptômes, on m'a mis sous cortisone en me disant d'être vigilante à n'importe quel symptôme inhabituel. L'année suivante, ça a recommencé sur le nerf optique gauche. Du coup, après la cortisone, j'ai subi une ponction lombaire et on m'a diagnostiqué la SEP, et c'est seulement à ce moment-là que j'ai passé des IRM qui montraient des plaques uniquement sur la moelle (rien dans le cerveau, ce qui fait beaucoup rire mon mari 😂)

Puis encore un an plus tard, j' ai fait une poussée dans la main droite. C'est à cette occasion que j' ai commencé mon traitement. J'ai refait des petites poussées dans l'année qui a suivi le début du traitement, mais depuis, quasiment plus rien, aucune marque supplémentaire sur mes IRM.

J' ai été diagnostiqué de fibromyalgie il y a quelques jours, mais ça c'est une autre histoire.

Bonjour Nanne

Le professeur Pelletier me conseil de faire de la marche, ce que je te conseil aussi, courage .

Xavier

Bonjour, j'ai une sep depuis 2010, toutes mes lésions sont cérébrales mais les premiers symptômes que j'ai ressentie étaient : flou oculaire, très forte migraine un peu comme si mon cerveau allait imploser comme j'étais aide soignante en réanimation de nuit à l'époque, j'en ai parlé au chef de clinique qui m'a conseillé de passer une irm cérébrale qui a révélé plusieurs lésions donc j'ai été hospitalisée en neuro à pellegrin à Bordeaux, ils m'ont fait une ponction lombaire qui a confirmé ma sep. À l'hôpital, j'ai fais 2 poussées concécutives, j'ai eu une perfusion de solumedrol (puissant anti-inflammatoire) pendant 5 jours afin de stopper la poussée. La ponction lombaire est l'examen le plus sûr pour savoir si tu as une sep ou une autre pathologie neurologique et en ce qui concerne l'espacement des poussées, c'est la roulette russe car pour moi, tout ce joue sur le stress, une émotion trop forte (décès ou maladie d'un proche) etc.. J'espère t'avoir éclairé du mieux possible ! Courage et tiens moi au courant de la suite. Bise.

Bienvenue sur le site

J'ai la sep depuis 2020, j'ai eu une pousseecet depuis je n'en ai pas , j'ai attendu 6 mois pour savoir par un courrier ecrit de l",Hopital qui etait destinee a une gynecologue que j'avais la sclerose en plaqueq ca ne m'etais meme pas destine je devais lyi remettre la lettre,

De plus mon ancien neurologue qui travaille dans cet hopital a Paris n'a pas ete courage et ne me l'a pas annonce pendant le rendez-vous je lui en veux encore, celuila n'est pas un medecin pour moi maintenant je m'en fous de ces gens la ma maladie incurable est trop grave et quand un medecin exagere en ne faisant pas bien son travail j'en change

Je re souhaite d'aller mieux, n'hesites pas a ecrire sur carenity c'est un site tres serieux et enrichissant j'y suis inscrite depuis juillet de cette annee

Bonjour la durée entre 2 poussées est très variable. Pour moi la SEP a été un diagnostique durant pendant 3 ans environ puis après tout s’ est accéléré. 18 ans et 1 BB ( qui a 17 ans aujourd’hui)après je suis en SEP secondairement progressive mais je bosse a 80%, je conduis … je vis

Chez d’autres tout se passe différemment. Donc difficile à dire. Mais il est important de se soigner tôt .

La maladie est certes incurable mais les traitements aident à diminuer l’intensité et augmenter le délai entre 2 poussées

L’important est de trouver un médecin en qui on a confiance et avec qui on peut dire discuter

Plein de courage et de bonnes choses

Bonjour,

Je suis atteint d'une sclérose en plaques RR depuis 2013.

Pour mon cas j'ai fait 6 poussées entre juillet 2013 et janvier 2016.

La suivante n'est arrivée qu'en novembre 2018. Je pense que c'est vraiment aléatoire en fonction des personnes et de notre activité. Depuis je suis tranquille, pas de poussée mais pas mal de troubles liés à la maladie. J'ai appris à me préserver et prendre soin de moi sans trop en faire.

Bon courage à tous avec cette maladie sournoise.

Bonjour moi on a déclarer fin juillet avec IRM qui montrer des tache aux cerveau ensuite 15 jours après ponction lombaire et septembre début du traitement Vumerity

Cette semaine analyse d urine et si elle est bonne on me fait injection de corticoïdes car j énormément de fourmill au niveau des jambes du bassin des mains

Rdv irm cérébrale et médullaire en janvier pour voir où en ai la maladie .

Moi je ne sais pas ci la c encore des pousser car juste des douleurs car les fourmillements ne sont jamais parti

bonjour Nanne

LMa forme de sep que j'ai est progressive, j'avais 24 ans quand j'avais ressentie les premiers effets de la sep, là j'ai 47 ans, et je vie toujours avec la sep, heureusement je vois un kiné régulièrement, pour faire les exercices physiques, adéquat, et dans l'ensemble je me porte bien, chose importante, j'avais remarqué que les produits laitiers me posent des problèmes pour la marche, et la mobilité de mes bras, donc je n'en prend plus

mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, et je me porte bien, je pense la même chose pour toi

Le professeur Pelletier, CHU de la timone, Marseille, je te souhaite un bon état physique.