Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP et troubles ano-rectaux, êtes-vous concernés ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP et troubles ano-rectaux, êtes-vous concernés ?

281 vues
0 soutien
5 commentaires

mbeaud3

29/02/2024 à 11:06

mbeaud3

Dernière activité le 23/11/2024 à 13:44

Inscrit en 2024

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,atteint d'une sclérose en plaque depuis plus de 30 ans non évolutive,j'ai des sensations de fourmillements dans les extrémités et brulure sous les pieds.Je supporte pas les vêtements serrés et épais.En ce moment j'ai les symptômes décrits dans le titre au niveau péri-anal et scotrum.Quelqu'un a-t-il connu ce genre de symptômes?merci d'avance.

Tous les commentaires

Claudia.L

Animateur de communauté

04/03/2024 à 17:19

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05

Inscrit en 2021

8 087 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques

2 102 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @mbeaud3,

J'invite des membres à participer :

@Lissand @Mariepenba @Mango46 @LaureR @Mouchou @julien.gaut81 @Emy074 @Kh-Sarah @Lifestyleofstef @thiasm @Pamelav @Gabrielle2211 @PLAARTISTE @Emma34570 @Saala28 @Ramius681 @Watari76 @Fionella @Fafafb @Miou119 @Bargas @Rosemary2607 @Stargirl20 @Nenane @Inesep @Dormeuse @vero42630 @ChexRoost @Nancy35 @Serena08 @imoune__ @Weezie @KystL06200 @mariehélène61 @anais83 @Bibiflo @Baptiste59400 @Karim3006 @Camaci @Christu @Tempo3303 @Véro-54 @Andrea1316 @Valcelann @Mat27300 @M23000 @Buttersberry @MIMIEE @fandeslandes @Julibert @Biancaaa @Suzanna @rbichri @NATURE18 @Ninelavande @Sulmina @Melissa222 @niyyyyya @Bouloulou

Êtes-vous concernés par des troubles ano-rectaux liés à votre SEP ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

SEP et troubles ano-rectaux, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/bruluresdemangeaisonspicotements-60576 2024-03-04 17:19:39

Tout fermer

Voir les réponses

Utilisateur désinscrit

04/03/2024 à 21:46

@Claudia.L

non

SEP et troubles ano-rectaux, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/bruluresdemangeaisonspicotements-60576 2024-03-04 21:46:13

Cacher les réponses

chatdoc

Édité le 05/03/2024 à 16:37

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 22/12/2024 à 20:11

Inscrit en 2019

12 975 commentaires postés | 341 dans le forum Sclérose en plaques

4 165 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

la localisation de vox nouveaux symptômes correspond à la zone d’innervation du nerf honteux mais ne sont pas classiques lors de SEP. ce sont plutôt des symptômes du fonctionnement ano-rectal. .

Avez-vous des lésions dermatologiques (boutons, rougeurs . . )?

Il est préférable d’avoir un avis d’un neurologue . .

Voir la signature

Chatdoc

SEP et troubles ano-rectaux, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/bruluresdemangeaisonspicotements-60576 2024-03-05 16:35:13

Sourire2

26/03/2024 à 12:02

Bon conseiller

Sourire2

Dernière activité le 22/12/2024 à 15:07

Inscrit en 2023

89 commentaires postés | 59 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

monsieur beau,

J'ai une sep depuis 4 ans, elle est passee en secondairement progressive, j'ai ces symptomes en ce moment,

Vous devriez aller urgemment voir un urologue dans un Hopital de votre region pour faire le point, vous aurez surement un bilan urodynamique a faire et vous serez pris en charge,

Tenez-moi au courant de la suite des evenements, aurevoir

sourire2

Voir la signature

Sourire2

SEP et troubles ano-rectaux, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/bruluresdemangeaisonspicotements-60576 2024-03-26 12:02:50

Compte suspendu

27/03/2024 à 10:06

moi c'est marquer atonie anale

Voir la signature

MELINDA

SEP et troubles ano-rectaux, êtes-vous concernés ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/bruluresdemangeaisonspicotements-60576 2024-03-27 10:06:46

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP et troubles ano-rectaux, êtes-vous concernés ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...