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Patients Sclérose en plaques
SEP et marche difficile, des conseils pour l'améliorer ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Lilasb?
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) présentent fréquemment des troubles de l'équilibre , avec des répercussions multiples dans la vie quotidienne. Ces troubles peuvent altérer la marche et les activités.
J'invite des membres à échanger : @Vavoune13 @Jijiaila @Dodololo @GabrielPrtC @Thierry72 @Cecesasa @remouz @Spinkyloli @Chris_ @Anissahk59 @Max1979 @TetelleBzh @Romu18 @ChouetNette @Flagada1 @Macha2l @Marine.dorieux @Floralies @Alexcel @Akitaninu @Maxor99 @Sonia022 @Dédéboubou @Zebrelle @Stephane04 @BEA37210 @Victor_ @Belut42 @Ddrine
Êtes-vous concernés par ce symptôme ? Comment le gérez-vous ? Quel est votre traitement ? Suivez-vous des séances de kiné ? D'autres solutions ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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tibou23
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tibou23
Dernière activité le 11/11/2024 à 10:14
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Ami
@Claudia.L
J'utilise un "rollator" à 3roues pour des petits déplacements à pied pour aller voir ma kinésithérapeute.
Pour des déplacements plus longs, je fais confiance à mon mari qui pousse mon fauteuil roulant que je loue.
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Sylvie Bouthors
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.bellederochefort
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.bellederochefort
Dernière activité le 20/11/2024 à 12:47
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Bonjour, Je fais une choses que pas grand monde aime surtout quand on est jeune, c'est de marcher avec une cane. Il en existe de très jolie et moderne. Et surtout continuez bien vos étirement et votre sport.
Belle journée isa
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isa
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Bonjour , j’ai essayé beaucoup de choses……kinésithérapie…kinésithérapie vestibulaire…biotine……...bolus de cortisone……..hypnose…..magnétiseur……régime Kousmine………sans gluten………un coach sportif……..le fampyra…….l,huile de CBD………le vélo d’appartement………….j’ai sans doute oublié une ou deux choses…….tout ça sans le moindre résultat………
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Bonsoir a tous
Je vous remercie pour toutes vos repose c vrai que j'ai un peu de mal à prendre une aide pour marcher j'ai déjà essayer et quasiment tout les gens que je croisé me dévisager c assez gener j'ai même vu des personne se moquer c'était assez difficile à vivre
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@.bellederochefort bonsoir je te remercie pour ton soutien sa ma remonter le moral tu a raison c'est une bonne façon de réagir je l'utiliserai
Nathou Nathy
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Nathou Nathy
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:57
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@Lilasb Coucou,oui,c'est pas facile le regard des autres,mais ,souris à la vie et aux gens que tu croises ,je suis passée par toutes les étapes,à ce jour ,à l'extérieur ,je suis toujours en fauteuil et je souris à tout le monde,et bien,ils font pareil ! ;) Courage
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@Nathou Nathy je te remercie oui tu a raison moi j'ai tendance à baisser la tête je me concentre beaucoup sur ma marche quand je suis en difficulté mais je vais suivre tes conseils peut être que je serai moins gêné
Nathou Nathy
Bon conseiller
Nathou Nathy
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:57
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@Lilasb et tu verras,les gens sont adorables quand on leur sourit,bon,y a quelques résistants,mais ,je ne m'y arrête pas ;)
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brouillard
brouillard
Dernière activité le 01/10/2024 à 16:13
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Bonjour
Moi je prends ma canne. Pendant longtemps je ne voulais pas l utiliser. Mais finalement ça change le regard des gens. ils sont en général tous gentils proposent leur aide ça signe ton handicap avant ils croyaient que je buvais. Les exercices avec la kiné d équilibre m aident.
VOLONTAIRE
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VOLONTAIRE
Dernière activité le 17/11/2024 à 15:04
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Bonjour
Je marche avec 2 cannes ce qui améliore mes problèmes de dos et d'épaule. Toujours un sac à dos .
Kiné d'équilibre
Gestion du temps et d'activités
Appel à la chaise roulante si besoin
Courage, ne pas baisser les bras et peu importe le regard des autres.
SEPiènne depuis 1992
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@VOLONTAIRE Bonjour quand vous parlez de kine d’équilibre il s’agit de kine vestibulaire sur une plateforme équipée de vérins pneumatiques ?
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Bonjour Lilasb
J'avais 24 ans quand la sep m'était tombé dessus, forme primaire progressive, donc pas par poussées, elle est progressive, et j'avais remarqué que les produis laitiers, et le gluten, me posaient des problèmes pour me servir de mes bras, et mes jambes, à partir du moment où je ne prends plus ces produis, j'avais récupéré l'usage des mes bras, et mes jambes.
mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, en suivant le régime seignalet, le poissson gras, et les légumes apportent un bien être, et régulièrement je vois un kiné, et je prends un cachet de tysabri , à l'hopital
Là j'ai 47 ans, et je peux marcher sur plusieurs dizaines de mètres.
Je te souhaite de bien te porter,
Xavier
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xavier666
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@dan26576 bonjour
Je te remercie pour ta réponse je fait essayer aussi le régime seignelet j'en n'ai beaucoup entendu parler mais je n'est pas encore essayer je ne fait pas de kiné mais peut être que je devrai essayer si sa peut améliorer ma marche tu dit que tu prend le tysabri en cachet? Je ne connaissais pas moi c'est en injection
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour a tous
Je voudrais savoir si quelqu'un a des conseils pour que ma marche s'améliore car j'ai beaucoup de fourmillements quand je marche ma démarche n'est pas fluide j'ai l'impression de marcher comme un robot je fait du sport et des étirements mais il ni a pas une grande amélioration
Je vous remercie pour vos réponses