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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP : aggravation de mes symptômes mais pas de lésions visibles, des avis ?

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Patients Sclérose en plaques

SEP : aggravation de mes symptômes mais pas de lésions visibles, des avis ?

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Pukkyu

23/11/2022 à 20:04

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Pukkyu

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Bonjour tout le monde

J'ai une sclérose en plaques de type remitente, et depuis 2018 j'ai la jambe gauche qui flanche et faible, et cela s'aggrave, cependant ça ne se voit pas sur l'IRM et mon neurologue ne comprends pas....

Presque, il me fait passer pour une menteuse... Suis je la seule ?

Merci par avance

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Claudia.L

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24/11/2022 à 12:22

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Claudia.L

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Bonjour @Pukkyu,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @yinyang @Chris31 @SepSepien @dan26576 @Nathali57 @Vicaro @Fleur1960 @sasa2010 @OumUdu @Estelle67 @Verobel @chadom @Caroleen @Nathouportenbessin @AlexandraRd @LouiseR @Moissonneuse @Lenou59500 @Ultcharles @jingla @Nathnath @CyrilleM @Ness123 @Chris200381 @lamat16 @Alys_glt @Lalala111 @coco3124 @lulucab @.bellederochefort @JaneAusten1977 @Didine84320 @Ptolomé @glaakriyahoo.fr @Lilihihi

Vous est-il déjà arrivé de constater une aggravation de vos symptômes sans que cela ne soit visible en termes d'imagerie médicale ? A quoi était-ce dû ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP : aggravation de mes symptômes mais pas de lésions visibles, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/aggravation-sep-sans-nouvelles-lesions-56905 2022-11-24 12:22:24

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Nathali57

24/11/2022 à 16:23

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Nathali57

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@Pukkyu A t il vérifier l absence d infection ... surtout que j'ai vu que tu faisais des injections de toxine botulique ?

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Nathali57

24/11/2022 à 16:27

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Nathali57

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Vérifié *

@Claudia.L bonjour

La fonction éditer pour corriger les messages ne marche pas chez moi ?

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Claudia.L

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24/11/2022 à 16:54

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Claudia.L

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Bonjour @Nathali57 ,

Je suis informée de ce bug, je l'ai remonté ce matin.

Belle fin de journée,

Claudia

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Claudia.L

olympepower

28/11/2022 à 15:05

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olympepower

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Bonjour, J ai une Sep Rr depuis 2019 traitée par ocrevus depuis 2020 ,Depuis mon infection au Covid en août je sens une dégradation aussi bien de mes capacités physiques et cognitives. Les douleurs sont plus présentes , la fatigue également, et j ai de plus en plus de mal à gérer mes émotions , j ai l impression d être une Grenade qui se dégoupille d un coup et qui explose .( J ai remarqué que ça arrive quand il y a beaucoup de bruit et que j ai une émotion forte . )
Mon généraliste ne peut pas me dire si ce sont des problèmes post Covid liés à ma Sep. J ai repris rdv avec psy et je vois neuro en janvier mais j ai peur d être dans une impasse . En attendant , c est difficile au quotidien pour moi et aussi pour mes proches qui ne comprennent pas ce qui m arrive.

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Nathali57

24/11/2022 à 16:19

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Nathali57

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@Pukkyu bonjour

Les aggravations que j ai eues correspondaient plutôt à une dégradation de la marche, fluidité, équilibre, distance..., Les irm étaient stables, mais il y a plus de tâches que de gris sur les clichés.

Il pensait que ma sep RR pouvait être passée en progressive?! Je ne sais pas si comment c est visible sur l irm, ou pas.

Ma réponse est plus claire aujourd'hui, il vient de vérifier ma marche dans le couloir de l hôpital.

Ma marche s est bien améliorée en 1 an avec un kiné 👍plus de l entraînement chez moi.

Un médecin qui ne vous crois pas, j ai traîné 1 mois à vomir...

As-tu des traitements, du renforcement musculaire? Ton neuro ne décide pas d un bolus à la vue d un irm?

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Pukkyu

24/11/2022 à 18:13

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Pukkyu

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@Nathali57 merci beaucoup pour ta réponse.

Non il ne m'a pas parlé d'une probable infection qui aurait pu aggraver... Et pourtant oui infection urinaire, covid, bronchite etc .. et il est vrai que depuis le covid ça s'est aggravé :/

J'essayerai d'aborder le sujet quand je le reverrai !

Merci et bonne soirée !! :)

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SepSepien

24/11/2022 à 17:48

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SepSepien

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Bonjour @Pukkyu @Claudia.L @Nathali57 @Chris31 @maritima , à tous,

Sur la forme d'abord, comment un neurologue peut-il rejeter une plainte sans chercher une explication ? Et de cette façon ? Bref ...

A l'IRM, mes lésions apparaissent stables (SEP PP diagnostiquée il y a 14 ans), mais les nerfs touchés se dégradent progressivement, peut-être plus vite qu'il ne se "réparent" : je perds donc de la force et de l'équilibre, mais lutte contre les symptômes en faisant chaque jour aussi régulièrement que possible mes exercices de kiné ; c'est dur mais indispensable ! Sous peine de https://www.neuro-concept.ca/fr/traitements-adaptes/entrainement-et-blessures/faiblesse-diminution-dendurance-et-deconditionnement/

Bises et amitiés.
🍀!!!!!!!!

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Faiblesse, diminution d’endurance et déconditionnement: Nos traitements de physiothérapie, kinésiologie et technologiques pourront vous aider.

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SepSepien

11/04/2023 à 18:30

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Bonsoir @.bellederochefort ,

C'est très encourageant tout cela 😂 !

Ma SEP PP n'est pas active, donc c'est difficile mais les conditions ne changent pas depuis 3-4 ans.

La kiné aide, les compléments et précautions alimentaires peut-être aussi.

Chaque patient SEP est différent, difficile d'affirmer 😉.

Bises et amitiés !
🍀!!!

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.bellederochefort

11/04/2023 à 23:55

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@SepSepien Bonsoir ,Super si ta sep s'est stabilisé car ça s'est possible. Mais la reconstruction n'est pas possible pour toute les SEP PP. C'est médicalement prouvé malheureusement. Tout la myéline détruite ne se reformera pas et pour bien vivre il faut accepter. Ton kiné et ton alimentation est très important continu pour empêcher qu'elle avance trop vite voir pas du tout mais ce que tu as perdu est perdu. ( question) as tu des poussée ? Si oui se n'est pas une PP car nous n'avons pas de poussée mais les secondaire progressif oui. Je suis suivie depuis longtemps par le prof Wukusic, Bonne continuation Bellederochefort ISA

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isa

SepSepien

12/04/2023 à 11:40

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Bonjour @.bellederochefort ,

Lis si tu veux la file https://membre.carenity.com/forum/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517

... il y en a quelques autres sur l'alimentation, la kiné, etc, si je peux apporter un peu d'espoir face aux certitudes ...

Bises et amitiés.
🍀!!!!!

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.bellederochefort

12/04/2023 à 20:54

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@SepSepien Bon courage en espérant que tu ne sois pas trop dessus. Si toute les écritures étaient sens erreur!! Amitiés bises Isa

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cali29s

12/12/2022 à 12:56

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Bonjour. Moi aussi j’ai des symptômes inexpliqués, le côté de ma jambe droite cartonnée, ma cheville droite qui est devenue bizarre, elle part sur le côté par exemple, et je risque la chute constamment, ça arrive le plus souvent quand je marche sur des sols souples. Du coup j’évite les tapis, la moquette et hélas le jardin

après avoir discuté avec mon neurologue, il pense que des plaques médullaires que l’on ne voit à l’IRM sont responsables,

mon kinésithérapeute essaie d’améliorer et après avoir regardé les radios, il ne voit pas d’anomales

c’est très pénible et fatiguant, penser où poser ses pieds tout le temps

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cali29s

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.bellederochefort

02/03/2023 à 03:21

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@cali29s Bonjour, J'ai le même problème et un petit truc qui m'a bien aidée "une chevillière" vous pouvez en avoir une sur ordonnance, donc remboursé.

Belle journée

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isa

cali29s

02/03/2023 à 09:46

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@.bellederochefort mon médecin m’a prescrit une orthèse que je mets dans la maison , ça soutient ma cheville , mais compliqué pour me chausser, je suis obligée de l’enlever pour mettre mes chaussure surtout pour conduire

je vais en parler à mon neurologue que je vais voir en consultation dans 2 semaines

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cali29s

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02/03/2023 à 18:08

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@cali29s Bon courage pour l'avenir.

isa

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Judiva

02/01/2023 à 10:37

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Bonjour et bonne année à tous et toutes,

Identiquement, j'ai une SEP primaire progressive depuis 2019 et la même déficience de la jambe gauche qui s'aggrave de mois en mois sans que les IRM aient évolué.

J'ai arrêté d'en parler à mon neurologue puisqu'il ne me croit pas quand je lui dis que la douleur augmente ; je me débrouille avec mon médecin traitant qui elle me comprend et agit !

Bon courage.

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.bellederochefort

02/03/2023 à 03:25

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@Judiva Bonjour, Si ton neuro. ne te suis pas dans ta maladie, moi à ta place je changerais. J'en ai vu 3 avant de tomber sur le bon pour moi. Bon courage et Belle journée

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isa

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brume26

02/01/2023 à 16:23

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Bonjour tous le monde et bonne année 2023!

Pour moi également aggravation des symptômes sans nouvelles lésions aux IRM. Donc comme j ai également plus de fatigue et de douleurs mon neuro m'a mis sous un médoc anti dépression qui agit sur les douleurs quels soit "fantôme" selon lui ou réelles. Il m'a conseillé de voir un psy.

Il pense que éventuellement je pourrais évoluer de RR à SP sans de nouvelles lésions.

Je suis sous ocrevus et comme nouveau traitement il m'a dit on continue le même encore 1an et vous vous faites des cures de gelée royale.🤔 Car il ne connait pas de traitement pour la SP effecace sans risque de cancers ou autres...

Bref courage à tous bises

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brume26

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Judiva

17/01/2023 à 08:07

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@brume26

Bonjour à tous et toutes,

Il n'existe pas de traitement efficace.... pour preuve : j'ai fait de la rééducation pendant 3 mois à l'hôpital, j'ai vu un psy 3 mois également + kinésithérapie et mon état physique se dégrade inexorablement de mois en mois ! Non je ne suis pas folle contrairement à ce que pense le corps médical et parfois mon entourage. Alors je me débrouille toute seule en espaçant mes activités physiques avec des temps de repos les plus ludiques possibles... si ce n'est les fortes douleurs (sans solution de toute façon), l'acceptation est possible.

Bonne journée

stephy14

30/01/2023 à 15:43

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@brume26 bonjour et bonne année 2023 également ;-) !

Je viens de lire ton message qui me touche également car je suis également sous Ocrevus depuis 1 an 1/2 à présent.

A mon sens le traitement est d'un côté au top car les inflammations que j'avais au cerveau et à la moelle épinière ont disparus !! Imagine ma grande joie mais depuis quelques mois je me sens davantage fatiguée (truc de dingue à cause du traitement et de la sclérose en plaques lol ou pas ;-) )

J'ai vu ma neurologue en octobre dernier qui pour une fois ne m'a pas supportée mais a su tellement me dire que le traitement était au top !!!, à côté de ça, j'ai eu un RV avec une gastro-entérologue en Décembre dernier qui après m'avoir auscultée et après avoir longuement parlé, m'a dit que c'était à cause du traitement !

Alors ne lâches pas et crois en toi surtout, c'est ce que je fais chaque jour avec des baisses de moral parfois mais c'est normal en même temps !

Bonne après - midi à toi.

Stéphanie

.bellederochefort

11/04/2023 à 11:09

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@brume26 Bonjour, la gelée est bien, je prend aussi en alternance du Bion 3 plus 50 ans est c'est bien aussi. Jamais tout en même temps et une cure d'amis pour les fous rires très important. Bou courage et belle journée

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isa

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Pantoufle

06/02/2023 à 08:41

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Bonjour

moi j ai une sep progressive et j ai exactement pareil je pense que tous ses médicaments ne sont pas efficaces on est des cobayes

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.bellederochefort

07/02/2023 à 13:44

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@Pantoufle Bonjour, J'ai également une primaire progressif, pas de traitement car j'en ai essayé pas mal avant qu'on me dise désolé mais pour votre SEP pas de traitement. J'ai été un vrais cobaye. Et j'ai appris que pour les primaires progressif pas de traitement et ça s'est vrais!! Bonne journée.

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isa

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Elo2981

07/02/2023 à 17:57

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Bonjour.

SEP RR aussi. Elle a été diagnostiquée en 2008 (première poussée reconnue 2003).

Avec le temps j'ai l'impression qu'elle s'aggrave oui mais je ne pense pas qu'elle soit devenue progressive pour autant, je l'espère, on vieillit, nos cellules aussi. Le symptôme appelait Uthoff est de plus en plus présent mais le corps une fois au repos, tout redevient "normal"

Mon périmètre de marche est autour des 800m, ils étaient auparavant illimité hors poussée. Une fois les 800m effectués (je les fais pour accompagner les enfants à l'école) le retour à la maison n'est pas gagné et il y a des jours où c'est très long... Je me traîne vraiment, pas le temps de faire une pause quand il fait froid ou qu'il pleut...

Cognitivement c'est de pire en pire. Et j'ai l'impression de perdre la mémoire. Enfin ce n'est pas qu'une impression perso c'est aussi celle de mon mari.

Je suis sous Tecfidera depuis 4 ans. On verra l'IRM en mai. J'ai fini de me faire des illusions avec cette maladie. Je veux bien être optimiste mais réaliste aussi. Ce n'est pas un rhume qui va partir.

Courage à vous, les médecins quels qu'ils soient ne seront jamais nous, on a parfois l'impression qu'ils ne nous croient pas, tant pis. C'est j'ai l'impression qu'ils sont "factuels". Les ressentis importent peu pour eux c'est les images et leurs "tests" même s'ils nous croient ou pas, c'est comme l'administration. D'ailleurs avec la MDPH c'est pareil, ils se basent sur des critères précis.

Bonne fin de journée.

Élo

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.bellederochefort

12/02/2023 à 02:05

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@Elo2981 Bonjour, Une chose dont je suis sur c'est pas une primaire progressif car nous n'avons pas de poussée, la secondaire progressif peux avoir des poussée et elle a un traitement . Le mieux pour savoir il faut demander à ta neur. Bon courage bellederochefort (isa)

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isa

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Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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