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Patients Sclérose en plaques

"J’ai une SEP, mais j’ai sauté de l’Everest"

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Julien

Édité le 13/10/2014 à 14:16

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Julien

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Bonjour à tous,

Nous vous invitons à découvrir sur notre blog, le témoignage de Marc, atteint d'une SEP et qui a un projet un peu fou : après avoir déjà sauté au dessus de l’Everest, ce dernier s'est lancé comme nouveau défi de sauter au dessus du Pôle Sud en décembre 2014 et au dessus du Pôle Nord en avril 2015 !

Que pensez-vous de ce projet ? Partagez vos réactions dans ce sujet !

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yinyang

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11/10/2014 à 14:55

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yinyang

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Bravo !

Belle d’extermination, bel exemple de vie .

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yinyang

"J’ai une SEP, mais j’ai sauté de l’Everest" https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/jai-une-sep-mais-jai-saute-de-leverest-32574 2014-10-11 14:55:09

yinyang

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11/10/2014 à 14:59

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yinyang

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OUPS!!!

je voulais écrire "détermination" bien sur

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yinyang

Chris31

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11/10/2014 à 15:06

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Chris31

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Bonjour à tous et à toutes

Oui , j'ai bien lu sur le blog l'article consacré à Marc ! Marc qui a sauté au dessus de l'Everest et il est vrai que ce saut déjà extraordinaire laisse d'autant plus admiratif devant son état SEP ! MAIS même si la volonté , la rage , l'espoir et la combativité sont là pour Marc (J'ai presque l'impression d'un déjà vu dans le film magnifique avec François Clusets et Omar Sy "Intouchable"

reste un point non négligeable , et pas des moindres l'argent !!!!

Comme de bien entendu tout malade handicapé ne bénéficie malheureusement pas de l'aide physique et matérielle lui permettant d'envisager un tel projet (pas plus qu'un projet bien moins extraordinaire et onéreux)

Donc cela demeurera un rêve pour la plupart , puisqu'aucun sponsor ne lui apportera jamais les moyens de le réaliser ! Alors oui Bravo Marc , et super d'envisager votre projet même s'il paraît un peu fou à Julien , le Pôle Sud puis le Pôle Nord mais au fait comment vous rendez vous sur place, à quel coût ?seul ou accompagné ? par qui ? je m'arrêterai là ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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12/10/2014 à 10:18

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Hello tout le monde Serais-je la seule à avoir réagi sur le sujet de Julien et sur ce saut E-X-T-R-A-O-R-D-I-N-A-I-R-E ??????

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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12/10/2014 à 10:19

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Chris31

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Heu...dsl avec yinyang !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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12/10/2014 à 14:31

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Chris31

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Hello , regardez cette video sur you tube !

https://www.youtube.com/watch?v=6hk6y8dhkeE

Quelqu'un ici se sentirait les tripes lol ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Malik123

13/10/2014 à 14:16

Malik123

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Je pensais que les pôles étaient protégés du tourisme...

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Malik

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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