Patients Sclérose en plaques
Traitement Rebif 44
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isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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comme tu le sais je suis actuellement sous tysabri car aucun ttt n'a marché sur moi y compris le rebif 44...
Je l'ai pris 5mois ms j'ai eu une grosse poussée avec apparition de 3 nouvelles lésions avec prise de contraste, dc, arrêt total.
Quant aux effets 2res j'avais syndrome pseudo grippal, boules aux sites d'injections, bref les symptomes classiq...
Je te rassure, il fonctionne pr bcp de gens!!! ;-)
Je te souhaite de te piquer encore lgtps!!! lol
boncourage ma belle!
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Utilisateur désinscrit
Tout comme Isabel, dèsque j'ai pû avoir un traitement ( il a fallu attendre que ma tension remonte...etc) j'ai été mise sous Rebif 22 en mars 2003,puis 44...sans grand succés alors suis passée sous Tysabri en novembre 2007.
Pas agréable de se piquer, ni les effets secondaires décrits par Isabel...mais vaut mieux ça que rien.
Courage !!
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Merci pour vos réponses, je tiens le coup pour le moment mais avec un peu de mal, je verrai surtout lorsque je reprendrai le taff.
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<p>Carpe Diem</p>
spring45
spring45
Dernière activité le 29/06/2024 à 23:45
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Ami
Bonjour,
Je suis sous rebiff44 (rebismart) depuis 10 mois auparavant j'ai été sous avonex durant 6 ans mais suite à une IRM, des lésions actives ont été découvertes d'où mon changement de traitement
Sinon j'ai eu pas mal d'effets indésirables du style fièvre douleurs aux jambes fatigue mais depuis 3 mois je le tolère bien. Je prends toujours du PARACETAMOL avant injection et après ci nécessaire.
Francis
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Petites news! J'ai arrêté le rebiff depuis environ deux semaines, trop d'effets secondaires une horreur!
J'ai retrouvé plus d'énergie et la dépression s'en est allée mais la myélite est toujours active.
Je passe dès lundi à un traitement expérimental.
J'ai ouvert un post à ce sujet.
bon weekend à tous ;-)
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<p>Carpe Diem</p>
carine21
carine21
Dernière activité le 04/08/2023 à 10:58
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Ami
bonjour
j'ai été sous rebif44 de juillet 2010 à juillet 2011.
j'ai eu 5 poussées depuis janvier 2011 donc on l'a arreté car il n'avait aucun effet sur moi.
la je suis en attente d'un nouveau ttt.
rebif est un ttt assez dur je trouve, pas facile de se piquer 3 fois par semaine, les effets secondaires sont trop nbx je trouve, pour ma part j'ai du continuer à prendre du doliprane avant et le lendemain de la piqure en prevention du mal de crane (insupportable), j'avais des plaques rouges puis des bleu à l'emplacement de chaque injection... et j'en passe...
rebif n'etait pas le bon ttt pr moi...
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Bonjour
Je suis sous RebiF 22 DEPUIS 1 an = pas d'effets secondaires (un petit mal de tête de temps en temps c'est tout).
Sinon pas de rechute. Depuis 1 an c'est tjs pareil= si je dors bien et si j'ai le moral, je boitille avec la canne. Sinon si je dors mal + un gros coup de blues = j'ai du mal a mettre un pied devant l autre et je titube...
Donc qui va piano ...
En fait, si cette maladie s'écrit pour nous tous de la même façon... elle est différente suivant chacun d'entre nous pour les effets secondaires et les effets sur l'organisme tout court...
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Bonjour,
je suis sous rebiff 44 depuis le mois de juin, et on ne peut pas dire que je vive la même lune de miel que toi avec ce produit. En juin, je marchais avec une canne, pas très loin mais de bon coeur, et là, ben c'est comme si j'étais un gros ballon (oui, la silhouette aussi :)) qui se dégonfle de plus en plus
Mais nous n'avons peut être pas le même âge, certainement pas le même parcours, et comme tu le dis si bien, c'est la même maladie pour tous, mais chacun y réagit différemment
Pour moi, l'essentiel ce sont mes enfants, mes petits enfants, mon mari, et surtout surtout ne pas perdre le sens de l'humour sinon çà devient très très dur ;)
Bon courage et peut être à bientôt sur le forum ?
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour, je viens d'arriver sur ce site. J'ai 46 ans et suis atteinte de la SEP depuis fin 2008 (premiers symptômes), sous traitement depuis mars 2010 (Rebif 44 avec Rebismart) après plusieurs poussées.
Depuis la prise de Rebif, pas de nouvelle poussée, tout au plus quelques séquelles de mes anciennes poussées qui réapparaissent en cas de fatigue, mais cela ne dure pas.
Je travaille à 80 %, après avoir été arrêtée pendant 11 mois (le temps de faire le diagnostic et m'habituer au traitement) ; j'ai d'abord repris à 50 % thérapeuthique, puis 60 %, puis 80 %, en augmentant la durée de travail tous les trimestres. Je suis donc à 80 % depuis le 1er juin 2010, pour raisons médicales.
Je supporte bien le Rebif 44 : je n'ai pas eu les effets secondaires des premiers mois, tout au plus quelques maux de tête au début, vite soulagés par la prise d'Efféralgant.
Par contre, j'ai des rougeurs qui restent longtemps aux points d'injection.
Je continue à faire un peu de sport : danse country + marche à pied.
Je refuse que cette maladie m'empêche de vivre... même si je suis consciente qu'elle peut évoluer à tout moment et prendre le dessus... donc je profite tant que je peux !
Bon courage à tous.
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Bonjour
Je viens moi aussi de découvrir ce site et je trouve bien réconfortant de retrouver le témoignage de personnes qui rencontrent des difficultés similaires, face aux traitements surtout, car il est vrai que pour la maladie chaque cas est différent.Pour ma part,j'ai 46 ans,je fais du sport et je travaille à temps complet. SEP diagnostiquée en 2010 et 2 poussées depuis,et traitement au Rebif 44 commencé en Avril 2011.Malheureusement je dois momentanément (du moins je l'espère ) interrompre le traitement car mes globules blancs sont en chute libre. C'est vrai que les effets secondaires sont nombreux mais je pense qu'à la longue on peut s'y habituer.Ce qui me gênait le plus c'était cette fatigue grandissante , mais je crois que c'était plutôt lié à mon bilan sanguin qu'aux injections. Mon médecin m'a fait arrêter quelque temps mon travail qui est assez fatigant pour que je récupère, et que je puisse repartir sur de meilleures bases.
Mais en résumé, je suis bien d'accord avec Caronormandie: profitons de la vie un maximum!
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Laurence
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Bonjour,
J'aimerais avoir des témoignages de sépiens qui ont eu ou qui sont sous traitement Rebiff 44.
Comment cela se passe pour vous et comment cela c'est passé pour les autres.
J'ai depuis 1 mois Rebismart.
Merci d'avance pour cet échange concernant ce traitement.
Laurence