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Patients Sclérose en plaques

traitement rebif

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ilieas

Édité le 15/05/2014 à 10:51

ilieas

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bonjour je suis traitement rebif depuis un an et demi et toujours beaucoup d'effet secondaires ma neuro parle d'espacer les piqures mais apres discussion avec mon medecin ona peur que cela provoque des poussees est que quelqu'un c'est trouve dans se cas

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Julien

11/04/2013 à 12:59

Bon conseiller

Julien

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Bonjour,

Merci à ceux et celles qui pourront aider ilieas.

Bonne journée.

Julien

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Julien

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-04-11 12:59:43

laserre78

12/05/2013 à 21:42

laserre78

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Bonjour ilieas, je suis également sous rebif depuis le mois de novembre 2012. J'ai des effets secondaires quasiment après chaque injection: syndrome pseudo-grippal et maux de tête le lendemain matin car je fais mes infections le soir avant de me coucher. Les effets secondaires ne s'estompent que quand je prend du bi-profénid. Ma neuro m'a donc baissé mon traitement pour 3 mois avec du rebif 22 car elle pensait que cela pourrait réabituer mon organisme à ce traitement mais les effets secondaires sont toujours présents. Que faire?

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-05-12 21:42:56

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18/05/2013 à 23:19

Bonsoir,

J'ai été sous Rebiff44 pendant 3 ans, avec les effets secondaires habituels (état grippal, parfois nausées, parfois démangeaisons, parfois maux de tête) et le seul moyen que mon neuro et moi avions trouvé, était la prise d'ibuprofène 1/2h avant les injections, que je faisais le soir.

Cela a très rapidement donné de bons résultats, et même si parfois je passais une nuit agitée, le matin ça allait.

Je vous conseille donc d'essayer la prise d'ibuprofène, bon courage

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-05-18 23:19:10

kris49

28/05/2013 à 18:37

kris49

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Bonjour,

Je suis sous Rebif 44 moi aussi depuis novembre 2009. Mes symptomes : syndrome pseudo-grippal, courbatures et fatigue les jours de l'injection. L'avantage de ce traitement est qu'il peut être fait facilement sans aide extérieure. Un peu de paracétamol pour l'état grippal et les courbatures mais la fatigue reste. Bon courage. Mon neurologue me parle d'autres traitements avec moins d'effets secondaires, traitements par piqûres, je n'ai pas retenu les noms...

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-05-28 18:37:13

ilieas

28/05/2013 à 19:40

ilieas

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bonsoir les effets secondaires commence a s'estomper cela depend de mon etat de fatigue

sauf que depuis 3 semaines je fais de l'hypertension sans que l"on sache du ça vient

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-05-28 19:40:35

kris49

06/07/2013 à 22:21

kris49

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Bonjour, je suis sous Rebif depuis novembre 2009, les effets secondaires : comme beaucoup, syndrome pseudo-grippal qui s'estompe avec du paracétamol et surtout, le plus embêtant, la fatigue, les jours d'injections, je suis vidée, fatiguée, encore plus que les autres jours mais bon, pour l'instant, je ne souhaite pas changer de traitement, mon neurologue non plus car le traitement est efficace. Bon courage pour la suite.

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-07-06 22:21:24

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07/07/2013 à 20:05

Rebif de AOUT 2012 à mars 2013 j ais décidé d'arreter seule quand j'ais constaté que je déprimé et que ma fatigue était triplé, depuis j'ais beaucoup d'énergie et mon morale est au top , je vais commencer copaxone , on verra ;)

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-07-07 20:05:02

Compte suspendu

07/07/2013 à 20:10

Même avec rebif j'avais de mini poussées et 2 hospitalisations, mon neuro a bien trouvé que mon arrêt été justifié pour mon cas ;)

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-07-07 20:10:32

Utilisateur désinscrit

09/08/2013 à 20:34

Bonsoir

Je suis également sous Rebif 22 puis 44 après un an et une nouvelle poussée, au total depuis mars 2012. Je passe les détails (j'ai écrit plusieurs poste sur un sujet similaire plus tot) mais pour moi les 48 heures entre 2 injections ("conseil" donné par Serano) sont impératives. Simplement 45 ou 46 heures entre 2 et j'ai les même symptômes que vous, surtout fatigue, mais avec en fait 49 heures mini (une heure de sureté) je n'ai plus aucun symptômes et plus besoin d'Ibuprofène. La régularité des injections avec plus de 48 heures entre 2 me conviennent très bien (Dimanche 18h30, Mardi 20h et Jeudi 21h30).

Bon courage !

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-08-09 20:34:36

Utilisateur désinscrit

17/12/2013 à 19:28

Bonsoir a tous,

je suis pour ma part sous Rebif depuis 6 mois. les effets secondaires se sont bien estompés et je n'ai pas eu de soucis jusque la. je trouve par contre chaque injection très douloureuse (j'ai tenté a deux reprises de modifier les parametres de mon rebismart pour essayer de trouver un confort mais rien n'y fait). par contre j'ai une petite question. y a t il des consequences plus ou moins "grave" a sauter une injection? je dois normalement les faire les lundi, mercredi et vendredi mais hier je n'était relativement pas en forme et je n'ai pas fait mon injection. merci pour vos reponses

traitement rebif https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511 2013-12-17 19:28:17

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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