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Patients Sclérose en plaques

Traitement expérimental

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Laurence

Édité le 24/01/2012 à 20:37

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Laurence

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Bonjour à tous,

Mon neuro m'a proposé de participer à un traitement expérimental.

Y a-t-il une personne entre vous qui ait déjà participé à un protocole expérimental ?

Vos avis, votre expérience m'intéressent.

Merci de participer à ce post

Laurence

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Laurence

06/09/2011 à 20:01

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Laurence

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Bon bien voilà! Je ne ferai pas partie du tt expérimental mes gamma gt sont tjs trop élevés Sad
certainement en rapport avec les médocs ou l'alimentation trop riche!

Je n'ai pas d’hépatite, je ne bois pas ???

Mon médecin traitant va me prescrire une échographie du foie etc..

Le traitement sera tysabri

Je suis déçue :-(

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Carpe Diem

Traitement expérimental https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-experimental-20452 2011-09-06 20:01:49

isabel

06/09/2011 à 21:34

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isabel

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comme je te l'ai déjà dit, c'est con ms le tysa est un bon ttt, dc pas d'inquiétude!!

tu verras, tt ira bien!! ;-)

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il y a tjs du positif ds le négatif

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gosmout

07/09/2011 à 11:47

gosmout

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Bon courage Laurence, j'ai eu moi aussi une hépatite médicamenteuse au début de ma SEP (en 2000), le neuro me l'a dit en même temps que le diagnostic, arghh!

Je me suis bien remise, ce qui est certain c'est que c'est fatigant (on a pas assez de fatigue comme ça !!!), mais je n'ai pas eu besoin de biopsie.

J'espère que le Tysa t'aidera, courage :)

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Laurence

07/09/2011 à 22:33

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Laurence

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Merci à vous deux ;-)

Dis-moi gosmout qu'en est-il advenu de ton hépatite médicamenteuse? comment cela s'est il passé ?

Pour la fatigue je ne m'étonne plus d'en avoir autant...

Ah! Isa, à cheval sur les deux fofo, à remonter le moral de tous le monde...tu es une Sainte :-)

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Carpe Diem

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isabel

08/09/2011 à 22:23

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isabel

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oui c'est tt moi ça!! Sainte Isabel!! mdr

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gosmout

10/09/2011 à 11:32

gosmout

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Coucou Laurence,

Je me suis bien remise de mon hépatite, par contre il ne faut surtout plus me donner du Topalgic (qui va être retiré du marché je crois).

J'avais perdu 10 kgs en 6 mois, car je n'avais pas vraiment faim...

Ensuite j'ai eu des prises de sang régulièrement, pour surveiller les Gammas, SGOPT enfin tout ce qui concerne le foie, car mes dosages étaient mutipliés par 10 !

Maintenant on fait gaffe aux médocs, mais si tu regardes mon ttt, j'en ai quand même pas mal lol.

Sinon un petit truc homéo qui m'a bien aidée : le Desmodium, 2 cuillèrées / jour, c'est naturel, et ça m'a bien "purifiée".

Voilà, tiens-nous au courant de ton état, je te souhaite bon courage ! :)

Carpe Diem !

Morgan

Traitement expérimental https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-experimental-20452 2011-09-10 11:32:25

Laurence

11/09/2011 à 11:55

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Merci Gosmout,

Je prends note pour le Desmodium, je vois le neuro après perf Tysabri mardi prochain.

Il faut que j'aille chez mon médecin traitant pour les examens à passer, pas envie d'y aller pffff déjà tellement de choses à faire.

A bientôt ;-)

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isabel

11/09/2011 à 16:38

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ouais ben choses à faire ou pas, tu vas y aller et vite!! Non mais!! Tu veux q'on se fache???!!! grrrrr!!!

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Laurence

11/09/2011 à 22:37

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Laurence

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Sacré Isa! en effet il faut des fois me donner des coups de pieds au c.. pour me motiver ;-)

Ou il faut que je souffre à l'extrême si non je ne bouge pas, comme si les choses allaient s'arranger toutes seules.

;-*

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Carpe Diem

Traitement expérimental https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-experimental-20452 2011-09-11 22:37:27

isabel

17/09/2011 à 15:55

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ben, on a tendance à être comme ça car je pense q c'est à cause d'un ras-le-bol général et d'un ras-le-bol des hosto et de tt ce qui est médical!! lol

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Traitement expérimental https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-experimental-20452 2011-09-17 15:55:32

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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