Patients Sclérose en plaques
Tecfidera
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Merci Chris pour ton retour en fait je suis rentrée lundi après-midi au chu et après prise de sang analyse urines et ECG j'ai eu droit à 500mg de solumedrol dès 17 heures ils ont vérifié ma glycémie le lendemain tension température... et m'ont fait passer à nouveau 500 mg par perfusion vers 11 heures . Comme tout allait bien ils m'ont laissé sortir dans l'après-midi. J'ai mangé sans sel et sans sucre et bien veillé à boire beaucoup d'eau. En tout cas la prochaine fois je n'hésiterai pas à déranger mon neuro sur ce coup là il a été réactif même si les symptômes étaient plutôt sensitifs . J'espère retrouver un peu de dynamisme ! Merci encore pour ton écoute ta bienveillance et tes conseils. Bonne fin de journée.
Utilisateur désinscrit
@Chris31 j'ai du faire une mauvaise manip de mon téléphone en voulant te répondre... mon commentaire s'est affiché à deux reprises. oups
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 23/01/2025 à 04:44
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@coco86, Bonsoir,
Ne t'inquiètes pas pour ton manque d'énergie. C'est normal avec un bolus de cortisone : quelques jours d'énergie et de nuits courtes suivis d'un contrecoup. Avec juste la force de te préparer des repas sans sel et sans sucre
Profites en pour récupérer, tu dois être en arrêt?
Maintenant tu sais que ton neuro réponds en cas de besoin.
Bon week-end
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🌈
Utilisateur désinscrit
@Nathali57 merci pour tes conseils et ta bienveillance oui ces prochains jours ça va être repos, je suis en arrêt de travail depuis dejà un moment (grosse dépression) avec des hauts et des bas mais je peux dire aujourd'hui que je suis mieux dans ma tête la pilule est en train de passer...
Bonne journée
tequila
tequila
Dernière activité le 22/05/2021 à 10:14
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Ami
Bonjoour à tous.
C est vrai qu il faut êtrer très réactif et écouter son corps. Toi seul Coco sait ce qu il ressent. Prends soin de toi et n hésite pas à bousculer les médecins. Il s agit de ta santé
Bon courage à tous ☺
Ann-onyme
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Dernière activité le 18/03/2020 à 08:48
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
j’ai 27 ans et je suis sous tecfidera depuis 4 ans maintenant. Seulement voilà je n’ai jamais autant attrapée de virus de toute ma vie depuis que je prends ce ttt. Grippe, gastro, bronchite, allergie, asthme, angine... Bref depuis que je prend ce traitement je suis arrêtée au moins deux semaines à chaque fois pour me remettre de tout ça. Je commence à en avoir marre. Ma qualité de vie a terriblement diminué, et je sais que le traitement immunosuppresseur qu’est le tecfidera affaibli mes défenses immunitaires mais je voudrais savoir si Pour ceux qui prennent ce ttt, est que vous aussi vous êtes plus sujets aux infections, virus ?
je pense sérieusement à arrêter ce traitement car pour moi, 30% de risque en moins de faire une poussée, je trouve que ça ne vaut pas le coup. Peut être ai je tort, mais je suis jeune et ce qui me pourri la vie c’est d’attrapper Tout ce qui passe et non ma sep.
pour info je n’ai fait qu’une poussée à l’age De 21ans, et à 23 ans le diagnostic est tombée et j’ai pris le tecfidera jusqu.a aujourd’hui.
merci par avance pour vos réponses et vos partage d’infos ^^
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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tequila
tequila
Dernière activité le 22/05/2021 à 10:14
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Explorateur
Ami
Bonjour à tous. J'aurais besoin d'être éclairée par des personnes étant sous tecfidera.
J'ai fait une poussée il y a un an après l'arrêt d'avonex que mon corps refusait après 10 ans d'injections. Mes muscles se raidissaient et impossible d'enfoncer la seringue.
J'ai donc décidé d'arrêter le traitement après en avoir parlé avec mon neurologue. Je me suis sentie vivante et en pleine forme pendant 6 mois.
Puis là une poussée qui me donne des difficultés à marcher. S'ensuivent 3 bolus , un léger mieux, avec tecfidera en parallèle.
Mais je stagne, et parfois j'ai l'impression de régresser. J'ai parfois beaucoup de mal à marcher, mais il faut travailler. J ai été en mi temps thérapeutique 6 mois puis la cpam refuse de prolonger.
Ma question est la suivante: j'aimerais arrêter tecfidera. Mais avant j'aimerais avoir des retours sur ce traitement: qui l'a pris? Avez vous eu les mêmes effets que moi? Faut il juste être patiente? Changer de traitement?? Beaucoup de questions. Merci de vos réponses