Tecfidera

@coco86 Bonjour  tu as eu ta dernière poussée  en août alors que tu étais sous Plegridy ton 1er TF , qui plus est ,  il ne te convenait pas au niveau de ses EI ; avec Tecfidera tu sembles supporter les  bouffées congestives et vrai que ce traitement est censé te protéger ! Ceci dit , je m'étonne que tu doives subir un prélèvement sanguin tous les 15 jours , rencontres tu un souci particulier ?Par ailleurs tu signales ici des douleurs sur ta jambe gauche (résurgence d'un symptôme) , et des "nouveautés" : fourmillements et paresthésies ....donc de nouveaux symptômes qui pour moi sont évocateurs de poussée , ou en tout cas d'une fatigue réactivant ta SEP ! Aussi , si j'ai un conseil à te donner , appelle le secrétariat de ton neuro (si hospitalier ça ira bcp plus vite) afin de lui faire savoir tout ça et agir en conséquence si besoin (bolus de Médrol 1 g sur 3 jours). Ne t'inquiète pas mais rassure toi le plus vite possible  tiens nous au courant , bon courage , car oui elle est sournoise et il faut reconnaître ses attaques 

Je rajouterai que puisque tu tu dois refaire les IRM en avril , il serait intéressant soit de les avancer , soit de faire une chti  cure de Médrol car la pliure du bras insensible et ton orteil idem c'est très évocateur ....

@coco86, bonjour

comme @Chris31,

ce n'est pas à ton généraliste de diagnostiquer une poussée!  c'est à lui de t'envoyer chez ton neuro si tu besoin d'une prise en charge rapide. 

Un hospitalier de préférence pour les bolus mais un neuro libéral peut aussi te prescrire des bolus à la maison (en HAD).

Ne reste pas dans l'incertitude et dans l'inquiétude.

@coco86

et dans un second temps il y a des solutions aux flushs.

@Chris31

Bonjour, en effet les prises de sang tous les 15 jours c'est pour vérifier mes globules blancs mais tout est rentré dans l'ordre de ce coté là. Quand aux fourmillements et à ma douleur jambe j'en ai parlé à mon neuro qui pensait plutôt à des séquelles de ma dernière poussée... Je n'avais pas à ce moment là des insensibilités dans le bras gauche au niveau de la pliure, en effet je pense que c'est une petite poussée... je vais donc rappeler sur tes conseils mon neuro semaine prochaine car il ne travaille pas le vendredi après midi.(c'est un neuro du privé).

Quand à avancer les irm, j'espère qu'il aura l'intelligence d'y penser, j'ai toujours l'impression qu'il minimise mes symptômes.

Merci en tout cas des conseils, j'ai du mal à reconnaître les symptômes d'une poussée car on nous avait expliqué qu'ils étaient assez violents et cela ne m'empêche pas de continuer à faire ce que je fais d'habitude.

Je vous tiendrai au courant.

Et merci encore.

@Nathali57 en effet j'ai l'impression que pour mon généraliste, si j'arrive à bouger, ce n'edst pas une poussée, et comme mes réflexes sont bons... je vais donc voir avec mon neuro qui est dans le privé.

Merci beaucoup pour vos réponses.

@coco86

Bienvenue dans le monde des médecins qui minimisent.

La priorité est le ttt de ta "probable" poussée. L'examen du neuro ne se limite pas aux réflexes. 

Je ne compte plus sur ma neuro pour "penser" aux irm, à la vitamine D...Je demande et lui rappelle à la fin du RDV car elle "oublie" les ordonnances.

Tu as tout à fait raison sur le fait qu'ils minimisent. Pour la vitamine D je suis passée par mon généraliste car pour le neuro ce n'était pas indispensable. 

@coco86,

Depuis ma dernière crise/poussée?, le neuro hospitalier veut me voir régulièrement (1fois par an) il donne une dose de vitamine D pdt 6 mois. Il suit l'évolution avec les irm et peut les avancer si besoin. Il est là en cas d'urgence :  un vrai suivi enfin.

La neuro libérale ne sera là que pour le renouvellement du tecfidéra.

Un moyen de "changer" de neuro.

Tu verras lundi! Reposes toi en attendant.

@Nathali57 @Chris31

Bonjour, 

Comme vous l'aviez compris lors de nos précédents échanges, c'est bien une petite poussée que je fais, j'ai consulté mon neuro lundi et d'après les symptômes que je lui évoquais il a préféré me faire une cure de solumedrol 2 fois 500 dès le lundi, ils avaient de la place en neuro ouf ... j'en suis ressortie ce mardi, pour l'instant je ne vois pas d'amélioration, mais je pense qu'il faut que je sois patiente. Par contre je pensais être en pleine forme, en effet les deux premières nuits j'ai peu dormi mais depuis hier, je suis très très fatiguée... qu'en pensez vous ? 

En tout cas merci car sans vos conseils j'aurai laissé traîné les choses de peur qu'on me prenne pour une hypocondriaque.

@coco86 Hello coco , ne laisse jamais rien "passer" et ne culpabilise pas de devoir "déranger" si tu es inquiète pour quoi que ce soit douleurs symptômes ou conduite à tenir , il faut réagir le + vite possible (coté médical) à partir du moment où toi tu alertes ... et les conséquences seront moins "douloureuses" . Dis moi ta  euro t'a mis sous médrol 1g  (tu dis : 2 X 500 ds la même journée ? ou 1000 ds poche perfusion en 1  fois ? ) et uniquement lundi  ? Je dis ça car en principe et sauf contre-indications (surveillance glycémie et TA...) c'est normalement 3 jours et tu peux le faire en ambulatoire (infirmière te la pose et surveille tes constantes) c'est à dire à la maison ! 

que le médrol t'ait énervée (mal dormi la 1ère nuit ) c'est normal ne t'inquiète pas , que tu sois très fatiguée après coup (après 1 g) c'est lié à ta poussée , au mauvais sommeil la nuit précédente et aussi à ces 1 g sur 1 jour seulement ....(cortisone), effet rebond  on t'a vérifié ta tension ? était-elle normale ? Que t'a dit exactement la neuro ? En tout cas , pour l'heure repose toi bien et  hydrate toi pour éliminer...t'a t'on dit d'évier de manger salé lorsque tu as un bolus ?