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Patients Sclérose en plaques

SEP un peu de tout ... en vrac

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Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 19/03/2017 à 14:33

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Chris31

Membre Ambassadeur

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Chris31

19/03/2017 à 13:11 (Message édité 19/03/2017 à 14:28)

Bon conseiller

? Bonjour

ici tout ce que vous voulez ....à propos de la SEP .... des questions , réflexions , commentaires divers .... afin d'éviter de surcharger le sujet "Biotine vos ressentis ....

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Utilisateur désinscrit

25/12/2018 à 16:40

@Detchen Nan, franchement vous me faites trop marrer 😂 mon généraliste est un peu plus vieux que moi mais il sait se servir d'un ordinateur et même faire des recherches dessus 😄 Merci pour ce moment plaisant 😊 et le L52 ça marche ? Je sais que sur ma fille, tout ce qui est homéopathie ça marche pas 😕 et comme elle aime pas les médicaments, elle attend le dernier moment pour aller chez le doc 😊

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2018-12-25 16:40:27

Utilisateur désinscrit

26/12/2018 à 11:31

Bonjour à tous 😊 Aujourd'hui, brouillard dehors et dans ma tête aussi ! Depuis hier soir 17h je suis crevée 😕 Sachant que j'ai pas fêté Noël du tout, je ne comprends pas cet état de fatigue intense ! La prochaine fois je ferais la teuf toute la nuit, au moins je saurais pourquoi je suis crevée 😂 Bonne journée tout le monde et courage à tous ! 😊

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Nanard51

27/12/2018 à 18:26

Bon conseiller

Nanard51

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...Le psy...peut être...le psy...mais bon rien n’est moins sûr , moi aussi parfois ça tombe aussi comme ça .Perso j’essaie de faire des rapprochements , de trouver une raison...je n’ai jamais trouvé de raisons objectives à ces états de fatigue générale, musculaire soudaines...si! peut être le stress...positif... un rdv...qqchose à faire obligatoire , là j’ai l’impression le matin surtout d’etre plus tonique, plus d’equilibre , de force...

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Utilisateur désinscrit

27/12/2018 à 18:45

@Nanard51 Ah oui sûre même ! Moi, c'est le matin que je fonctionne bien mais à partir de 11h, c'est déjà plus la même vigueur 😄 des fois à 12h30 c'est mort ! Je suis H.S. Pas la peine de demander ya plus personne 😂 Obligée de me reposer voire dormir pendant 2h et après je suis pressée d'être à 21h 30, 22h pour aller allonger ma carcasse dans mon lit 😂 pffff c'est naze 😕

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Detchen

Édité le 28/12/2018 à 21:25

Bon conseiller

Detchen

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Oui, idem ! Je ne sais pas si c'est la SEP ou la pollution mais pareil ! Sans compter le fluch, d'un coup on dirait que j'ai de l'urticaire et ou un coup de soleil. Mais ça passe si je me repose (effet secondaire du Tecfidera). Ça me le fait deux fois par jour. Hier, en plus j'étais bizarre limite nauséeuse. Comme si je n'avais pas pris le Lyrica ou que j'étais en poussée. Mais heureusement, c'est passé, j'ai bien bu (de l'eau) mais pas trop trop non plus car je m'étais fait une soupe et me suis dit que là pour le coup trop de liquide ça ne le ferai pas.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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ptitemamie

28/12/2018 à 23:48

ptitemamie

Dernière activité le 24/08/2019 à 02:20

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Bonsoir,

Je suis suivie depuis 2015 pour une sep rémittente et je voulais savoir si je peux changer de neurologue ou suis-je contrainte de garder l'actuel ? Merci d'avance pour vos réponse.

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ptitemamie

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Nathali57

29/12/2018 à 14:13

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Nathali57

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@ptitemamie bonjour

On peux consulter un neuro sans passer par un médecin traitant. Tu peux voir un autre neuro sans retenue financière de la cpam.

Penses surtout à récupérer ton dossier médical auprès de l ancien. 😉 tes examens, Irm...

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🌈

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2018-12-29 14:13:43

Utilisateur désinscrit

29/12/2018 à 16:12

Je suis un peu dans le même cas que tite mamie, depuis que ma neuro est en arrêt maladie (depuis juin) c'est un autre neuro de l'hôpital qui a repris ses patients. Bénéfice net, je reçois mes ordonnances par courrier 😨 et heureusement que je fais attention parce qu'il me manques toujours un papier de prise en charge pour me faire les examens de suivi 😕

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ptitemamie

30/12/2018 à 14:55

ptitemamie

Dernière activité le 24/08/2019 à 02:20

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Merci pour l'info je vais prendre rdv chez un autre neuro dans ce cas.

Bonne année à tous.

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ptitemamie

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2018-12-30 14:55:23

Marie.53

31/12/2018 à 15:13

Bon conseiller

Marie.53

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Bonjour, depuis plusieurs années, (et après plus de 20 ans de SEP).., le vaccin de la grippe pour moi, c'est comme Nanard51, influenzinum et oscilococcinum tous les hivers et tout va bien. Ayant posé la question à plusieurs MG, ils ne sont pas tous du même avis......bizarre....

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Marie53

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2018-12-31 15:13:30

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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