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Patients Sclérose en plaques

SEP un peu de tout ... en vrac

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Chris31

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Édité le 19/03/2017 à 14:33

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Chris31

19/03/2017 à 13:11 (Message édité 19/03/2017 à 14:28)

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? Bonjour

ici tout ce que vous voulez ....à propos de la SEP .... des questions , réflexions , commentaires divers .... afin d'éviter de surcharger le sujet "Biotine vos ressentis ....

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mireille57

19/03/2017 à 15:42

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mireille57

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La sep

.On a fait connaissance il y 16 mois environ j avais 51 ans.On s est sûrement croisé auparavant car j ai l impression de la reconnaitre parfois . Aujourd'hui c est une colocataire plutôt envahissante et imposante.La sep s accapare tantôt de mes sens,ma vue , le goût, tantôt de mes forces ou de ma liberté a vivre tout simplement. Je ne sais plus réfléchir, penser ou organiser sans noter.Parfois elle me prend la tête avec ma lmémoire et m enlève certains souvenirs pourtant tres chers à mon coeur.Chaque matin la sep me rappelle qu elle est présente dès que mes yeux s ouvrent et tentent d y voir clairement. Et dans la journée des rappels à l ordre, fatigue perte d équilibre et faiblesse font parties de mon quotidien . bientôt ou pas, parcequ elle est imprévisible et surnoise elle me presentera d autres symptômes que je n aurais d autres choix que d accepter de la même manière que je l ai accepté ELLE.La sep n est pas sociable avec l entourage elle ne s exprime pas on dit qu elle est invisible.

La sep ,heureusement aujourd'hui, on peut la mettre en sourdine et ca fait du bien meme si ca ne dure pas . Beaucoup de questions sans reponses...Mais je sais que chaque matin est un autre jour, et que je ne fais pas vraiment de projets.

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Mireille

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2017-03-19 15:42:15

mireille57

19/03/2017 à 15:43

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mireille57

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La sep

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Nathali57

03/04/2017 à 18:06

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C'est ici que l'on peut se "libérer"

Résumé de mon RDV de ce matin:

- Pas de Tysabri, votre sep n'est pas agressive : pas de nouvelles lésions à l'IRM.

- Ce n'est pas une SP, ce sont des poussées, vous sentez les nouvelles gênes s'installer.

- Mais ce ne sont pas de nouveaux troubles, il y avait déjà un déficit avant.

- Votre examen clinique n'est pas inquiétant - Mon edss Madame? 6

- La biotine, Pffff.

- Le nouveau ttt, je connais pas le nom : "L'OCRELIZUMAB, Madame"

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Chris31

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04/04/2017 à 10:11

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@Nathali57 Bonjour ☺ tu sais déjà ce qu'il te reste à faire -----> consulter un neuro hospitalier et préparer ton entretien suite à son discours post- examen , préparer les questions à poser et éventuellement le pourquoi à une réponse négative arguments à l'appui. ....pourquoi mes symptômes s'aggravent alors que mon IRM ne montre pas de nouvelles prises de contraste (lésions) ? pourquoi un EDSS à 6.0 donc la aussi la preuve d'une aggravation de ma SEP ? comment expliquez vous un passage en progressive alors ? pourquoi me refuser la Biotine ?

enfin pourquoi un neuro ne connaît il pas un traitement de ROCHE qui a fait l'actualité en neurologie depuis de nombreux mois ?????

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Nathali57

Édité le 04/04/2017 à 17:02

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@Chris31, merci.

Je suis juste énervée contre elle. Elle n'a pas du apprécier le courrier du neuro du CHR qui m'avait assuré "après mon compte-rendu, elle ne pourra pas ignorer vos symptômes". Elle n'a pas arrêté de se contredire.

Pour l'edss à 6, elle a regardé la distance de marche sur son tableau, rien de +. Elle va bien se garder de communiquer son pseudo-diagnostic à ses confrères!!

Je passe en force par les urgences? je contacte le neuro "biotine" du CHR mais qui ne me connaît pas? j'attends son compte-rendu? en tout cas ça n'attendra pas mon RDV en 2018 au CHR . qui en a marre

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Chris31

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04/04/2017 à 19:04

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@Nathali57 Mais elle y sera bien obligée ! parce qu'elle se doit d'établir un rapport et compte-rendu de CS et de sa CS !!!! et puis basta , tu le récupères et tu n'hésiteras surtout pas à le montrer à ton neuro hospitalier...et un conseil envoie là aux orties , tu n'en a apparemment nul besoin , le service neuro qui te suit est suffisant même en cas d'urgence

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Nanard51

27/10/2018 à 20:56

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@Chris31 et à tous le vénérables seppiens....vaccination où pas contre la grippe ??????

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Chris31

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@Nanard51 Bonsoir perso NON je le refuse par contre cette année prévention homéopathique avec Influenzinum ( + oscillococcinum ) et sérum de Yersin ! Influenzinum et sérum de yersin sont remboursés par la SS sur prescription 😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Nanard51

27/10/2018 à 22:20

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@Chris31 ok merci ,en fait j’ai toujours refusé la vaccination, mais me suis tj posé la question.

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2018-10-27 22:20:32

Detchen

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Ha oui, c'est vrai cette année à par une auto-prévention au L52, au premier chaud-froid au carré, j'ai complètement oublié de demander influenzinum à mon dernier Rv chez le MG !

Merci de m'y faire penser.

Il m'a doublé uvedoze quand même c'est peut-être suffisant. Il fait encore beau entre deux orages.

J'évite les autres types de vaccination.

Je n'y ai plus droit de toute manière sous Tecfidera et suis déjà protégée pour la pluspart obligatoires (une circulaire à augmenté leur nombre pour les enfants qui passe de 3 à 11 et leur durée de rappel passé à 20 ans contre 10 auparavant pour les adultes).

Cette information doit certainement figurer dans un post que je n'ai pas pu lire du fait de mon abscence sur Carenity depuis un moment (quasiment un an).

Bonne continuation à tou.te.s.

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP un peu de tout ... en vrac https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-un-peu-de-tout-en-vrac-38462 2018-10-27 23:09:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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