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Patients Sclérose en plaques

SEP et médecine alternative

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PIERROT69200

Édité le 05/02/2016 à 10:54

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PIERROT69200

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bonjour,

atteint de SEP rémitente et bénigne d apres ma neuro. je suis fatigué des anti douleurs classiques, aussi j ai consulté

une homéopathe qui m a conseillé Zincum métallicum 9CH 5 gr le matin; Zincum valérianicum 9CH 5GR le soir évite les problèmes de jambes sans repos

une naturopathe m a conseillé Séquoia gigantéa et fragaria vesca 50 gouttes de chaque matin midi et soir pour espacer les poussées en diminuant l hormone de croissance( à utiliser que chez l adulte de plus de 25 ans)

de prendre un maximum de magnésium (eau, chocolat, gélules) pour éviter les problèmes musculaires:crampes, paralysies passageres, contractures, tendinites, mouvement involontaire

de prendre des gélules d oméga 3 personnellement cela m entraine des vomissements, alors je remplace par de l huile de foie de morue 60 gouttes/jour

je porte aussi un petit sac en coton contenant de la poudre de 5 pierres(mcchitherapie) afin d absorber les ondes électromagnétiques ( attention cela peut declencher les portiques de sécurité)

je pratique aussi la relaxation; j ai perdu mon CD alors si vous avez une bonne musique, vous pouvez me la faire parvenir

pour soulager les douleurs des autres, je pratique le magnétisme uniquement sur photos(directement sur la personne, je m inplique trop et cela est tres positif pour la personne, mais tres négatif pour moi: je prendds en partie ces problèmes avant de les éliminer. pour cette raison, je me cantonne aux photos) pour ceux qui sont interresse, contacter moi,il s agit d un DON que je possede; aussi je l'offre. un DON ne se fait jamais monnayer. je ne garantis jamais de résultats, mais les retours que j ai sont plutôt positifs

2 osthéopathes m ont signifiés leur impuissance face à mon état, un 3ieme à essayé mais cela a été un pur fiasco j'ai arrété apres 3 sceances ou j avais toujours plus mal apres qu avant

si vous avez des trucs hors médicaments classiques pour améliorer votre état, je suis preneur

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01/02/2016 à 04:29

@PIERROT69200 re,

N'y voyez pas de provocation de ma part, je me renseigne. Vu le CV de vos traitements tournés vers l'alternatif + un don, comment se fait-il que vous n'arriviez pas "à travailler sur votre corps" ? trop impliqué ?

Moi je vais bien (tout est relatif) aucune douleur et pourtant de nombreuses ALD sans médicament ! suis un cas je sais ....

Disons que j'axe l'amélioration de mon état ou en tout cas éviter qu'il ne sombre sur différents points notamment l'alternatif. Evidemment rien n'est parfait, ça marche ou pas, je fouine partout, et je ne me prends pas la tête .

Le truc qui me manque pour être parfaitement bien....c'est le boulot qui était ma vie.

Bonne journée

SEP et médecine alternative https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-medecine-alternative-35886 2016-02-01 04:29:00

Chris31

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Chris31

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Bonjour juste une petite réponse à ta question @serena2416 concernant le don de @PIERROT69200 , on ne peut utiliser le don sur soi-même , jamais , juste se faire du bien par un massage ordinaire ! Le don est au profit des autres et comme le dit @PIERROT69200 ne se monnaye pas ...par contre vrai aussi que l'on doit encaisser le mal et être suffisamment solide et préparé !

@PIERROT69200 pour jeter le mal se rincer les mains sous un jet d'eau froide et faire un mouvement avec la main pour se débarrasser de l'eau chargée (tu dois le connaitre) au dessus du lavabo, je rajouterai en faisant couler l'eau doucement côté interne du bras du pli du coude jusqu'à la paume de la main en passant sur le pouce

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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01/02/2016 à 13:22

Il était tard ou tôt quand j'ai posé la question. Il m'est revenue une femme qui "passait le feu"...impossible sur elle.

SEP et médecine alternative https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-medecine-alternative-35886 2016-02-01 13:22:31

Chris31

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01/02/2016 à 13:29

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Chris31

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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01/02/2016 à 13:36

En effet, il en a jeté des trucs de mon corps...une vraie déchetterie

SEP et médecine alternative https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-medecine-alternative-35886 2016-02-01 13:36:46

PIERROT69200

01/02/2016 à 17:25

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PIERROT69200

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merci Chris31

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Chakra

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Chakra

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Bonsoir pour gérer ma situation en rapport avec la sep, je pratique le qi gong, procure de l'énergie et de la relaxation.

Traitement de fond: une injection journalière de copaxone.

J'ai changé également mon alimentation, voir la méthode du docteur Seignalet. Résultat:gain de vitalité, diminution des douleurs.....et homéopathie pour douleur, concentration,moral.

SEP et médecine alternative https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-medecine-alternative-35886 2016-02-01 17:37:35

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02/02/2016 à 13:05

Bonjour,

Moi j'ai une sclérose en plaques sous la forme rémittente depuis 1998. J'ai suivi la plupart des traitements de fond habituels (Avonex, Copaxone, etc...) et de 2007 à 2014 le Tysabri qui a eu l'avantage de me stabiliser et d'éviter les poussées.

En Octobre 2014, j'ai arrêté tout traitement car

- les derniers mois, je me sentais plus mal après chaque perfusion qu'avant

- depuis 2011 je me sentais mieux car plus sereine ayant compris la cause et l'élément déclencheur de ma maladie grâce à différentes aides (psychothérapeute, hypnotiseuse, magnétiseur, etc...)

En 2015, je n'ai pris qu'un Décontractant Musculaire des Laboratoires Granion (2 petites ampoules tous les matins) et de la Vitamine D sous forme de gélules d'huile de foie de morue (2 gélules tous les matins) et je me sentais mieux. J'avais beaucoup moins de douleurs et je marchais plutôt mieux.

En Novembre dernier, alors que ça commençait à aller un peu moins bien, je suis allée voir un nouveau neurologue (mon ancienne étant partie à la retraite) et tant son oscultation que l'IRM qu'il m' a fait passer ont été satisfaisantes. Il ne m'a prescrit que 3 vitamines (C - E - B1/B6) à raison de chacune 10 jours dans un mois. J'ai démarré ce traitement le 1er Janvier en le suivant à la lettre, et je constate que j'ai de plus en plus de douleurs presque partout et ai de plus en plus de mal à marcher. Par ailleurs, il m'a dit qu'il ne fallait pas forcer sur la vitamine D!

Comment dois je interpréter tout ça?

SEP et médecine alternative https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-medecine-alternative-35886 2016-02-02 13:05:52

sbarow

02/02/2016 à 15:37

sbarow

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Bonjour JOYCE1, comme vs j'ai arrêté le traitement par injection du REBIFf. Depuis je me soigne avec de produits naturel.. calcium/vitamine D, des ampoules de magnésium pour décontractant et tous les 3 mois, cure de vitamine B et DEHA pendant 1 mois.

Les ampoules de magnésium "GRANION" sont efficaces pour le mal de dos.

Bonne chance

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sbarrow

SEP et médecine alternative https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-medecine-alternative-35886 2016-02-02 15:37:59

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03/02/2016 à 08:10

Bonjour sbarow,

Merci pour vos commentaires.

Cela me conforte dans mon idée de n'avoir recours qu'à des produits naturels.

Bonne chance à vous aussi.

J'espère toujours réduire au maximum les symptômes de cette maladie, même si j'ai des coups de blues quand ça va moins bien comme ces derniers temps.

SEP et médecine alternative https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-medecine-alternative-35886 2016-02-03 08:10:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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