Retour

Patients Sclérose en plaques

Sep et aucun traitement : vos avis ?

245 vues
7 soutiens
12 commentaires

illusi0nx3

Édité le 05/03/2016 à 17:03

illusi0nx3

Dernière activité le 05/02/2021 à 14:38

Inscrit en 2016

6 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'aimerais savoir si il y a des personnes qui ne prennent pas de traitement et ont une sep ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

01/03/2016 à 23:29

MOI

SEP secondaire progressive continu

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-01 23:29:32

Chris31

Membre Ambassadeur

02/03/2016 à 00:00

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi sans traitement jusqu à 52 ans ( en sep RR ?? Ou passée en progressive vers 50 ??) et le 1er pdt 1 an et jamais aussi mal ...g arrêté il y a 3 mois et bcp mieux .J'ai une SEP SP et en attente d'ATU Biotine...

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-02 00:00:36

tibou23

02/03/2016 à 09:15

Bon conseiller

tibou23

Dernière activité le 16/05/2024 à 16:53

Inscrit en 2013

54 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

forme primaire progressive

traitement par endoxan de mai 2013 à mars 2015 puis arrêt de tout traitement car les SEP (cérébrale et médullaire) ont montré une affection stabilisée

mon périmètre de marche et mon équilibre se sont un peu améliorés

Voir la signature

Sylvie Bouthors

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-02 09:15:38

veronique53

Édité le 02/03/2016 à 13:40

Bon conseiller

veronique53

Dernière activité le 04/11/2024 à 20:36

Inscrit en 2013

32 660 commentaires postés | 202 dans le forum Sclérose en plaques

3 362 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Sans traitement juste a l'age de 47 ans mais poussées de 45 a 47 qui ont laissées des grosses séquelles et il aurait fallut un traitement.

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-02 10:17:07

Chris31

Membre Ambassadeur

02/03/2016 à 10:25

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui la même de 48 à 50

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-02 10:25:23

Utilisateur désinscrit

02/03/2016 à 11:04

Pas de traitement pour moi non plus, juste des vitamines, de l'homéopathie et ........... du calme

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-02 11:04:09

breeklot

02/03/2016 à 12:57

breeklot

Dernière activité le 26/12/2020 à 09:40

Inscrit en 2014

6 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai une SEP rémittente depuis 2010 (3 poussées en quelques mois). J'ai pris différents traitements au bout d'un an (injection quotidienne, puis injection hebdo, puis ttt oral quotidien actuellement avec Aubagio). Ce dernier ttt me convient très bien.

Depuis le début j'associe avec une prise quotidienne de nutriments (NutiInflam). Mais aussi en parallèle psy au début et séances de yoga.

Je vais bien. Je n'ai pas osé prendre le risque de refuser le traitement du neurologue. Mais je n'ai pas voulu compter uniquement sur ces soins plus ou moins agressifs, c'est pourquoi je me prends en charge personnellement (nutriments, yoga, repos)

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-02 12:57:05

JACQUELINE77

02/03/2016 à 18:10

Bon conseiller

JACQUELINE77

Dernière activité le 03/08/2024 à 14:33

Inscrit en 2015

14 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai une SEP primaire progressive diagnostiquée en janvier 2014

J'ai eu des bolus de SOLUMEDROL mensuels pendant un an et je termine les bolus bimestriels en avril

Le neurologue m'a prescrit du FAMPYRA pour améliorer la marche et du LYRICA pour les douleurs neuropathiques : traitement pour les symptômes mais pas de traitement de fond

J'ai dû arrêter de travailler car trop fatiguée mais je culpabilise

Est ce que tous les personnes qui ont la SEP ne travaillent plus?

Il est vrai que j'ai voulu pendant 2 ans continuer à travailler au même rythme + kiné + aquagym + aquabyke et le résultat c'est que je marche moins bien et j'ai beaucoup de mal à me servir de mon bras droit et que je suis épuisée

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-02 18:10:36

kookai

02/03/2016 à 21:15

Bon conseiller

kookai

Dernière activité le 22/02/2022 à 17:42

Inscrit en 2014

229 commentaires postés | 46 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

SEP depuis 1983 mais depuis 13 ans aucune poussée , est ce du à mon divorce je ne sais pas . Donc aucun traitement pour cette maladie . Bon courage à tout le monde et gros bizous . Kookaï .

Voir la signature

Michèle

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-02 21:15:47

Utilisateur désinscrit

03/03/2016 à 14:00

Bonjour je suis delphine schouft j'ai la sclérose depuis 2012 aucune poussée mais avec le SERC ,que j'ai arrêté en janvier, je tenguais toujours et mal aux jambes

Sep et aucun traitement : vos avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-aucun-traitement-vos-avis-36055 2016-03-03 14:00:32

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Sep et aucun traitement : vos avis ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...