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SEP : nouvellement diagnostiqué, je souhaite échanger.
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Mikaparis
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Mikaparis
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Candice.S
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Bonjour @Mikaparis,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Macrobio @dom.72 @Nanou1760 @Sulkys @Chrislef @KIKI6675 @teuteufreu @Laurent5913 @Nathy-13500 @Bonny70 @Limace @Tiloune @Doudoune17 @Titou2012 @Massimo @golgoth51 @LPBiskri @GPADPO @Ron1022 @Soph49410 @Safsaf @melenge @Rosalie420 @claire1103 @Claire007 @Ghisghis. @Nicol6682 @Melange1982 @Gialla @Voilivoilou @Manueludo @Mathilde25 @Isidin @Leguidedu85 @Mariantan @Nancy22 @Didie37 @Lili2904 @DianaB48 @Blackrebel78 @Geza1967 @Giginette @morgane.bulle @Seni2019 @Kingbecha @Val7791 @Nath081813 @mimiju62 @Samlevesquel @Nath0818 @Fleufleu @yakval @Clodig @branigan95 @IsabelleDu76 @Linasedki @Clejj2024 @linece.85 @delles @Tempo3303 @Véro-54 @Andrea1316 @Valcelann @Mat27300 @M23000 @Buttersberry @MIMIEE @Lise90 @fandeslandes @Deorah67 @Julibert @Jujube @Biancaaa @johnvero @Suzanna @rbichri @peppitto70 @NATURE18 @Ninelavande @Sulmina @Breenounou @Melissa222 @Poulou @niyyyyya @Sosororo @Bouloulou @Joetcath @Blondeau @Pxel11
Bonjour à tous et à toutes,
@Mikaparis a reçu récemment le diagnostic de la sclérose en plaques. Qu'auriez-vous aimer savoir / connaître ou recevoir comme conseils au moment du diagnostic ? De quelle façon la maladie vous a-t-elle (ou non) forcé à revoir votre chemin de vie ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Mikaparis
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Mikaparis
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@Candice.S Merci beaucoup !
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dom.72
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dom.72
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bon courage à vous, et vous avez raison essayez de mieux comprendre la maladie et les réaction de votre corps car tout le monde ne réagit pas pareil aux traitements, il vous faut un traitement individualisé. pour cela bien connaitre ses sensations et réaction du corps. certains traitements ont bien fonctionné sur moi, sauf que le foie ne suit pas et d'autres pas du tout fonctionné, j'étais toujours dans les 2% qui ne fonctionnait pas. et pour cause j'avais une 2ème maladie derrière! faire du sport à effort adapté est le traitement "bio" qui va maintenir vos muscles et oxygéner votre cerveau. la recherche trouvera peut être un remède miracle pour une population de masse, après faut voir individuellement la possibilité de le prendre. exemple actuellement il existe des traitements pas compatible avec le virus de la varicelle ! pour tout traitement, vaccin il faut regarder la compatibilité des individus selon leur maladies infantiles etc....
ps : j'oubliai surveillez votre alimentation, l'intestin étant un organe principal du système immunitaire, vous supportez mieux certains aliments que d'autres.
bon courage et bonne chance, il en faut un peu.
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Mikaparis
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@dom.72 Merci beaucoup pour votre message et votre témoignage.
Depuis qu'on m'a diagnostiqué la maladie, j'essaye de comprendre pourquoi elle est réapparue 18 ans après. Mes deux poussées se sont produites à des moments de stress intense, lorsque mon hygiène de vie n'était pas optimale , et ce pendant des périodes assez longues (quelques mois).
Je me dis que je n'ai peut être pas assez écouté mon corps et que j'ai peut etre trop tiré sur la corde. J'avais l'impression d'avoir épuisé toutes les réserves de mon corps, et je le savais. Je suis conscient que chacun est différent, que les poussées surviennent probablement pour d'autres raisons que nous ignorons malheureusement tous...
Lorsque j'ai demandé à mon neurologue si je devais faire quelque chose en particulier niveau hygiène de vie, elle m'a conseillé de faire du sport très régulièrement et de muscler mon dos. Concernant l'alimentation, elle m'a dit que rien ne devait changer (idem pour compléments alimentaires type omega 3, magnésium, etc). Quand je lui ai parlé de "stress/angoisse etc", elle m'a dit que le stress n'avait rien voir avec la SEP et que ça ne déclenchait pas de poussées. J'étais assez abasourdi mais pour moi, c'est mon neurologue, et elle sait mieux que moi.
MAIS, cela n'empêche pas de se renseigner un peu plus ! D'après certaines de mes recherches (en toute humilité), j'ai également lu que le système digestive pouvait être lié à la maladie. J'ai récemment lu le livre du médecin/scientifique américaine Terry Wahls, diagnostiquée de la SEP en 2000 (premiers "symptômes" en 1980). Son témoignage de la maladie et le fait aussi qu'elle soit médecin a suscité mon intérêt.
Pour faire très court (le livre fait 400p), elle n'a pas de remède miracle pour soigner la SEP mais elle propose un regime très riche en légumes verts, en légumes riche en souffre, en légumes/fruits colorés et en viandes/poissons. 0 gluten et 0 laitage et très peu de légumineuses pour contrer les effets de la maladie. On y croit ou pas, son témoignage donne de l'espoir. Ce n'est pas un livre de nutrition, c'est bien plus que cela. Je ne sais pas si vous connaissez ses recherches, si ce n'est pas le cas, je vous recommande le livre, il existe en version FR. Il y a aussi un TEDx (sur youtube) qu'elle a animé.
Depuis le diagnostic, je fais des étirements tous les matins et tous les soirs, ainsi que 30 min de marche chaque jour. Je vois aussi un kiné la semaine pro pour justement qu'il me recommande des exercices. J'essaye de faire des exercices de respirations pour baisser mon niveau de stress/angoisse.
Mon neurologue m'a aussi parlé d'hypnotiseur. Apparemment "ça marche bien"... j'ai pas trop compris pour quoi exactement. À suivre.
Bref, je ne sais pas si j'ai raison ou tord, mais j'essaye de m'accrocher à toutes options/possibilités pour aider mon corps à aller mieux même si j'ai bien compris que cette maladie est bien plus complexe qu'un simple "régime" ou des séances de sport. Restons positif ! Il y a 20 ans, il y avait presque pas de traitements il me semble. Ça avance, pas assez vite mais ça avance.
Merci encore pour votre témoignage, je vous souhaite bon courage.
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dom.72
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@Mikaparis bonjour et merci de votre témoignage également.
moi aussi la maladie s'est déclenchée a des moments de stress important ! lorsque j'interroge le professeur qui me suis, il n'a pas été catégorique et n'a ni démenti ni affirmé que cela influencé mais j'ai remarqué que chaque fois que j'ai eu des moments de stress, suite à décès, accident...(ça fait 12 ans que je suis SEP) il maintenait des traitements un peu plus longtemps alors que je devais diminuer petit à petit. quand à l'alimentation, c'est un constat que j'ai fait tout seul, certains aliments me provoquait des symptômes tel que spasmes, fourmillements, j'ai diminué viande rouge, éliminé certains féculents, les conserves avec produits conservateurs et pratiquement plus de légumineuse.je notais sur une feuille les aliments que je digérai mal puis quelques temps plus tard me suis fais une assiette type. le problème des spécialistes tels que neurologues, professeur est qu'ils connaissent les études, études qui ne savent pas comment vient la maladie ni comment la soigner par contre nous, les malades, connaissons ses effets dans nos trippes. le livre dont vous me parlez, me semble intéressant, je vais surement le lire. merci pour l'info ! le système digestif, je l'ai appris en 5ème au collège!, a un rôle important sur notre système immunitaire. certains aliments que l'on digère nous apportent maladie ou stimulent les défenses. j'ai fais du sport pendant 20 ans à niveau très régulier plus ou moins important, la 1ère chose qu'on apprend est de connaitre son corps, ses réactions, ses limites, ses alertes. les étirements sont très important, il faut prendre le temps de les faire , pratiquement aussi long que l'effort fournie. pour le stress, j'ai testé la sophrologie, on n'y retrouve certaines choses appris dans le sport, tel que le souffle... l'hypnose , on m'en a parlé aussi ! je testerai surement... cette maladie est complexe car les séquelles sont individuelles, chacun est touché différemment, et les traitements proposés sont de masse, d'ailleurs ils sont présenté en% d'effet d'efficacité par rapport à un % de groupe placébo.
bref testez et voyez pour vous mêmes si ça fonctionne ! l'homéopathie a fonctionné sur des personnes que je connais , ça fais 20 ans qu'ils sont sepiens, 20 ans d'homéopathies avec une SEP stabilisé, quelques poussée légère au début. j'ai testé mais à part soulager quelques symptômes, ça n'a pas fonctionné sur moi.
ces personnes sont en meilleur forme que moi, car les traitements que je prend sont lourds et pas sans conséquences.
courage et force à vous.
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Coucou,
Tu as vraiment la bonne démarche. Les traitements de fonds sont très importants et limite la vitesse de progression du handicap.
Je te souhaite le meilleur 🌺
tinou31
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tinou31
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:29
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BONJOUR. Pour ma part SEP depuis 14 ans. 2 fortes poussees, puis plus rien. J'ai desproblèmes d'équilibre, et si je tombe, je ne peux pas me lever. Il faut venir m'aider. Je vais donc 2 fois/semaine faire une heure de sport adapté. Je suis toujours valide.
Je faisais de la calligraphie. Maintenant je dois m'obliger à faire de la copie de mots. Il n'y a que moi qui me relis.
J'ai un tricycle "thérapeutique" électrique "si je veux" ; donc je le mets en marche quand le côte est trop dure à monter pour moi..
J'ai une aide a somicile qui vient "jouer" avec moi au scrabble, rumycube etc;;;; L'occasion de créer des amitiés sans rester toute la journée devant la télé.
J'espère vous avoir donner de bonnes idées.
Courage
MARTINE WEISS
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tinou31
Loelys
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Loelys
Dernière activité le 29/07/2024 à 08:49
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Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en avril 2022, suite à un IRM médullaire pour des décharges électriques dans la jambe droite à la flexion de la tête... symptôme que j'avais eu quelques semaines en 2019 et qui était parti tout seul...
ça a été un choc de découvrir les lésions sur la moelle ainsi qu'au cerveau, et la ponction lombaire a confirmé la SEP.
comme vous, je suis sous vumérity, je le tolère plutôt bien (quelques flushs quand je le prends en décalé ou que j'ai une émotion forte, rien de méchant). les analyses de sang sont bonnes (après une baisse de lymphocytes sur la première année, ça s'est stabilisé).
je n'ai jamais vraiment ressenti de poussée. à ce jour, je ressens une fatigue aléatoire qui peut être écrasante (obligée d'aller m'allonger, après ça va mieux). j'ai la jambe droite affaiblie, cela ne se voit pas du tout (je marche, et aussi footing et natation) mais je le ressens. Et cela me crée des raideurs qui peuvent me gêner pour dormir (spasticité ?).
j'essaie de voir la vie du bon côté, la sep a été diagnostiquée tôt (dans le sens où je n'ai pas de symptômes invalidants), je prends un traitement de fond, je continue à vivre avec une saveur particulière : je mesure ma chance de pouvoir faire telle ou telle activité, d'être entourée, certains jours je suis heureuse de ne pas ressentir de douleur ou de fatigue. et je ne me prends plus la tête pour des broutilles ou avec des gens pénibles, pas de temps à perdre :)
au plaisir d'échanger et de partager.
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J'apprends à danser sous la pluie
Melange1982
Melange1982
Dernière activité le 22/06/2024 à 15:24
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Bonjour Mika,
merci de l’ouverture du sujet et du témoignage.
je m’interroge depuis le depart sur les causes/declencheurs, et je ne crois pas constructif de la part des médecins de casser ce genre de conviction, telle que, et par ici « non le moral n’y change rien vous etes dans le deni » ou a l’inverse « le stress n’a rien à voir »
de nombreuses études démontrent le contraire en ce que les pensées récurrentes, le stress, l’alimentation, l’hygiène de vie ont un impact.
Je souscris donc totalement à ce que vous dîtes, car au pire ça fait du bien …
tout est question d’équilibre sur la balance contrainte pour la bonne cause/contrainte excessive qui retire de la joie et du confort de vie
pourriez-vous donner les ref youtube que vous avez évoquées ?
A bientôt
Gla-ga
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Gla-ga
Dernière activité le 22/08/2024 à 08:28
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Bonjour,
J'ai été hospitalisée le 22 mars suite à une nevrite optique. 7 jours de corticoïde et une sortie le 30 avec dans mes valises le flyer sur la sep...
Irm medullaire RAS, lésions cérébrales et ponction lombaire révélatrice.
Bref, une claque... après plus de 2 mois je suis toujours dans l'acceptation.... il était plus important pour moi d'expliquer à mes enfants (5, du coup j'ai été très occupée !!!) ce qu'était la sep. Mais je me suis mise de côté évitant d'y penser pour moi même.
La neuro m'a proposé tout un tas de traitement, comme pour vous tous, je dois choisir... je mets de côté les injections (qui révèlent un côté un peu grave du truc et pas prête... c'est purement psychologique) pour le moment je penche vers vumerity.
Je travaille à temps plein, heureusement je suis fonctionnaire, Suite à une arthrodèse j'ai un aménagement de mon espace de travail et parfois je me dis, qu'au même titre que nous patients, sommes informés sur notre maladie, les supérieurs hiérarchiques devraient l'être aussi... comme c'est un handicap qui peut être invisible, aucune considération n'est apportée...
J'en suis encore à faire le tri dans mes symptômes, savoir si c'est lié à la sep ou non, comme les brûlures aux jambes, des genoux à la pointe des pieds, qui surviennent surtout quand je me couche... malgré un irm médullaire sans lésions, est ce possible ?!
Je vais m'arrêter là parce que je pourrais en parler pendant des heures, vu que je n'en parle pas / plus autour de moi...
Bon courage à tous et toutes et bon dimanche (sans pluie ????)
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Gla-ga
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claire1103
claire1103
Dernière activité le 11/08/2024 à 09:49
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@Ludivine91 le début à également été chaotique pour vous... J'espère que maintenant que vous avez une réponse à vos symptômes et un traitement qui peut aider les 2 maladies, que vous allez pouvoir envisager votre projet de grossesse, je vous le souhaite en tout cas. J'ai aussi commencé le Kesimpta, l'infirmière du réseau SEP m'a dit qu'il n'était pas incompatible avec une grossesse en tout cas. Pour ma part, plus de bébé en prévision, mais j'avoue avoir très peur des effets secondaires de ce type de traitement, et d'ailleurs mon cycle est tout déréglé, presque + de règles le mois dernier, et ce mois ci je les attends toujours alors que je n'ai jamais de retard ! Avez-vous eu ce genre de souci ? Ou alors c'est le choc émotionnel de toutes ces annonces...
Merci d'avoir pris le temps de répondre
Ludivine91
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@claire1103 oui effectivement c'est la catastrophe au niveau de mes cycles. Je peux passer 2 mois sans voir mes règles. Donc une difficulté en plus d envisager une grossesse. Donc j ai vu avec mon neurologue apres 1 an de kesimpta j'arrête la contraception et si je tombe enceinte on change de traitement. Mais bon j ai fait un bilan hormonal et effectivement à cause de tout ça je suis en insuffisance de reserve ovarienne donc peu de chance d'y arriver.
Comme vous avant tout ca j etais réglée tous les 28 jours précisément.
claire1103
claire1103
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@Ludivine91 d'accord donc c'est vraiment lié au taitement... Comme si ce n'était pas assez la galère d'avoir cette f**** maladie, fait qu'on subisse encore le reste....
D'accord pour le bilan hormonal, mais je connais plusieurs femmes à qui ont a annoncé qu'elles ne pourraient pas avoir d'enfant sans passer par la PMA et pourtant elles sont tombées enceinte naturellement, je vous le souhaite +++
Ludivine91
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Ludivine91
Dernière activité le 17/08/2024 à 13:26
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@claire1103 merci. J'espère quand même un miracle il ne faut jamais baisser les bras .
Bon courage a vous aussi et je vous souhaite le meilleur que possible
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 24/08/2024 à 23:42
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8@Mikaparis Bonjour
Comment vas-tu ? Est-ce que tu as consulté un médecin, ton neuro pour ta faiblesse de ta jambe?
Si c est une poussée, la cortisone limite l inflammation, les séquelles et accélère la récupération. Tu as sûrement un protocole urgence-bolus avec ton neuro au CHU ?
Ma SEP ne m empêche pas de travailler, d avoir une vie de famille... Le sport est essentiel, je remercie mes années de yoga, rando, muscu, vélo qui m'aident encore à 52 ans chez le kiné, pour bouger chez moi, 31 ans après le diagnostic.
Le stress a souvent été synonyme de poussées pour moi. Je ne fume plus et ne boit quasiment plu non plus. C'étaient le premiers conseils de ma neuro avec la supplémentation en vitamine D.
Je te souhaite la bienvenue sur Carenity, d y trouver une partie des réponses à tes questions
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:26
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Bonjour
j'avais 24 ans quand le neurologue vaut vu que j'ai la sep. maintenant j'ai 49 ans, et je marche sur plusieurs dizaines de mètres, grâce aux activités physiques. aux activités physiques, et le fait de ne plus prendre de produits laitier, mes yaourts sont aux soja, le pain je mange, est sans gluten, et tout les jours je fait des activités physiques, avec le kiné
alors le neurologue me fait prendre la cure Tysabri, qui stop l'évolution de la sep, et je suis super content.
Portez vous le mieux possible.
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xavier666
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Mikaparis
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Mikaparis
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Bonjour à tous,
À l’âge de 17 ans (2006) , j’ai perdu la vue d’une œil. J’ai très rapidement été pris en charge à Paris par des spécialistes. J’ai dû être hospitalisé 3 jours pour traiter cette névrite optique.
À l’époque, on me parlait déjà d’une probable SEP mais certains spécialistes trouvaient que le diagnostic était précoce, que cette névrite pouvait s’expliquer autrement. J’avais 17 ans, j’étais apeuré par cette maladie, je me voyais déjà devoir changer mes plans de vie. Cela a été une période très difficile, peut être trop difficile pour un ado de 17 ans.
Après une période de réflection, j’ai décidé de mettre cette maladie sous la tapis et d’espérer qu’elle ne revienne jamais. Je voulais reprendre ma vie et mes projets sans penser à cela.
En 2024, je suis touché par une migraine ophtalmique qui pour moi, s’apparentait à un AVC (vue double, faiblesse musculaire, etc). Je me rends donc aux urgences mais mes symptômes disparaissent au bout de 30 min. Les spécialistes me disent alors que c’est une migraine ophtalmique, que ça arrive, rien d’alarmant. Ils me demandent tout de même de réaliser une IRM car c’est ma première migraine.
Je fais donc cette IRM, le verdict tombe. J’ai la SEP. 18 ans après ma première alerte, le diagnostic est confirmé.
Comme vous tous, l’annonce a été difficile à encaisser. Je n’ai plus 17 ans mais toujours autant de projets de vie que cette maladie me paraît mettre en suspend. J’ai tellement espérer qu’elle ne revienne jamais que j’ai fini par l’oublier.
Ma prise en charge a encore une fois été exceptionnelle. Deux semaines après le diagnostic, les médecins m’ont proposé le traitement Vumerity. Je le suis depuis seulement deux semaines, sans effets secondaires pour le moment (parfois quelques coups de chaud mais rien d’insurmontable). J’espère qu’il fonctionnera pour moi.
J’ai depuis 1 mois (avant la prise du traitement) une faiblesse musculaire au niveau de la jambe droite, me créant un mal de dos. C’est la 1ere fois que ça m’arrive. Cette faiblesse ne m’empêche pas de marcher, mais elle me créé des douleurs articulaires et je me sens forcer sur mes muscles. Je fais des exercices pour gagner en flexibilité. Cela calme mes douleurs/faiblesses. Certains jours je ne ressens plus les douleurs lorsque je marche. C’est très bizarre.
Je garde comme vous tous espoir et j espère que le traitement limitera les poussées et permettra de réparer, au mieux, les dégâts futurs.
Pour ma part, j’essaye de mieux comprendre la maladie et l’état d’avancement de la recherche qui j’espère nous trouvera un remède miracle prochainement.
Bon courage à tous.