Les pompes à baclofène, quels sont vos avis ? Echangeons !

@Chris31‍ @SepSepien‍ @Guerrison‍ @Detchen‍ @Lesmeds‍ @FRANFRO‍ @MFrance‍ @Nastya2018‍ bonjour à tous, avez-vous des avis, des expériences à partager avec @Philo1970‍ ? Merci à tous et belle journée

@Louise-B Bonjour, la seule chose que je puisse dire est que ce dispositif médical implanté est utilisé contre la spasticité , est ce que tu en souffres depuis longtemps @Philo1970‍  ? as  tu essayé d'autres solutions ? le Liorésal sous forme orale ? ou autre ? 

Cette forme de traitement est relativement contraignante : il faut remplir la pompe en milieu stérile spécialisé, tous les deux mois environ. En cas d’incident, il faut avoir recours à un service de neurochirurgie spécialisé (en général, dans un Centre hospitalier universitaire). Ces incidents, très rares, sont en général le fait d’adaptations difficiles de la dose de médicament délivrée. Il faut donc surveiller d’éventuels signes de surdosage : somnolence ou fatigue inhabituelle, hypotonie (muscles trop mous). En cas de voyage, il est fortement conseillé de faire remplir sa pompe suffisamment près du départ pour ne pas avoir à intervenir pendant la durée du séjour ou du déplacement. (Un tel dispositif est parfois utilisé, en cas de douleurs intenses, rebelles aux antalgiques habituels, pour administrer de la morphine (pompe à morphine).

Pompe à baclofène (Lioresal®) Principe, précaution, surveillance (Source : L’accompagnement des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000)

Les contractures sont une réaction musculaire réflexe, involontaire, qui touche les mains et les bras et/ou les jambes, et qui se traduit par une raideur incontrôlable du membre concerné. La spasticité provient d’une modification des réflexes musculaires et neurologiques dans le cadre de paralysies, surtout partielles. Elle peut affecter notamment les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale (IMC), les blessés médullaires (paraplégiques), les hémiplégiques, les personnes ayant une sclérose en plaques (SEP) : elle se traduit par des contractures musculaires inopinées, souvent gênantes et parfois douloureuses, qui peuvent perturber la position et plus encore le mouvement, représentant parfois un véritable danger (risque de chute depuis un lit, un fauteuil ou lors d’un transfert). Ces contractures sont souvent déclenchées par une « épine irritative », c’est-à-dire un problème autre qui retentit sur l’activité réflexe : une infection urinaire ou une sonde urinaire qui se bouche, une escarre ou une petite plaie qui n’est pas ressentie, un fécalome, le froid.

Principes de traitements

Les contractures sont le plus souvent contrôlées par l’élimination de ces épines irritatives, et par la prise de médicaments anticontracturants (Valium®, Rivotril®, Lioresal®, Dantrium®) sous forme de comprimés.

Dans un petit nombre de cas, quand la spasticité est particulièrement gênante et rebelle aux traitements classiques, on implante chez le sujet un dispositif spécial : la pompe à Lioresal® (nom de marque du médicament appelé baclofène). Les sujets concernés sont avant tout des personnes atteintes de lésions médullaires (para/tétraplégie, sclérose en plaques) ou d’infirmité motrice cérébrale (IMC).

Bonjour,

Je prends des comprimés (2 à 4/j), mais n'utilise pas (encore) la pompe.

Bises.

MFrancent 

tous ces produits mème s'ils aident un peu ont beaucoup d'effets secondaires je pense qu'ils s'adressent seulement aux personnes dont c'est le seul recours.dans ces cas là ils peuvent ètre tentés .Je suis un peu dure dsans mes propos mais je vous aime tous.Je vais chez un kiné qui est jeune et veux des résultats donc assez dur et le lendemain j'ai des grosses douleurs et engourdissements est ce la raison ou un état d'avancement dans la sep, ..... merci a tous.

Bonsoir @MFrance‍ ,

Cet été il a fait trop chaud je n'ai presque pas fait de sport et me suis affaibli.

La reprise est très difficile, mais les efforts permettent de reprendre des muscles. J'entraine aussi l'équilibre mais avant d'être trop fatigué.

Ne pas aller jusqu'à l’épuisement est la règle N°1 de mes médecins.

Si j'en fais trop je le paie aussi le lendemain : faiblesse, douleurs, ...

C'est donc une question de dosage.

Ce qui n'empêche pas de pratiquer quelques exercices difficiles mais pas longtemps.

Ce n'est que mon témoignage, chacun voit ...

Bises.

MFrance     c'est vrai il a fait chaud .Moi j'ai beaucoup travaillé dans mon jardin  que des fleurs et en plus kiné 3 h par semaine c'était tendu ....fatigue le soir mais nécessaire.Actuellement je me fatigue encore plus mais de peu d..'activites  je ragegesens que la résistance baisse .MON NEURO m'a dit c'est l'age mais je vois bien que c'est autre chose 

bon courage

@Chris31 merci pour vos réponses.

oui j’ai essayé plusieurs traitements le lioresal en cp , le dantrium, le lyrica , mais avec tous ces traitements , même à petites doses je suis vaseuse, barbouillée, pas de force, j’ai moins de contractures , moins de douleurs  mais je ne peux plus rien faire. Voilà pourquoi mon médecin re éducateur me propose la pompe à baclofene 

@Philo1970 Bonjour ☺ ton médecin rééducateur à essayé de te  soulager par voie orale ( comprimés de  baclofène cités) et tu en as ces EI , peut être parce que la dose n'est pas la bonne ( moi je dirais plutôt qu'elle est trop forte) et maintenant il veut te donner la même molécule en continu par le biais de la pompe🤔🤔🤔 .... Souffres tu de spasticité et contractures au point qu'elles représentent un danger pour toi ?   T'a t'il donné le choix ?

@Philo1970‍  lis cette réponse déposée par un médecin en réponse à une personne qui se posait les mêmes questions que toi (de 2015) , notamment la question de savoir si la pompe à baclofène représentait la meilleure alternative de traitement dans son cas (je ne sais pas si elle avait une SEP , mais avait posé sa question à une communauté pour personnes avec une lésion à la moelle épinière , leur famille et amis ): 

"Une pompe implantée à Baclofène est une thérapie invasive qui doit être prise en considération seulement après avoir essayé les autres traitements médicamenteux sans un résultat acceptable pour le patient.

 Pour plus d’information sur le sujet, j’ai exposé les différentes étapes du traitement de la spasticité dans mon article publié dans la Bibliothèque de paraforum. Le texte est disponible aussi en français :  https://www.paraforum.ch/information-library/index.jsf?mirror=43&id=213

 Si on réfléchit à l’implantation d’une pompe à Baclofène, le plus important c’est la préparation. On doit être sûr que la médication par voie orale et même les combinaisons des différentes substances à une dose élevée n’ont pas l’effet désiré.

 Avant l’implantation, le patient doit également passer une phase de test (entre 6 et 14 jours)avec une pompe provisoire externe (non implantée)Les anesthésistes mettent un cathéter (type Cospan) du dos à la moelle épinière pour administrer le Baclofène directement au tissu nerveux. Cela se fait comm e pour une anesthésie spinale.

 Dans cette phase, le patient devrait avoir les mêmes effets (et effets secondaires) qu’avec une pompe implantée. Il est donc possible d’ajuster le dosage au fur et à mesure et d’évaluer le résultat. Si le patient n’est pas satisfait de l’effet, on peut retirer le cathéter et l’essai est terminé. Si par contre le résultat de l’essai est positif et la situation du patient s’améliore  (quelques patients m’ont dit: c’est comme une nouvelle vie), on peut fixer la date de l’implantation d’une pompe définitive.

La décision prise, le chirurgien doit  fixer la position de la pompe (le site de l’implantation). Ça doit être fait avec le patient assis dans le fauteuil roulant pour éviter toute interaction de la pompe avec les accoudoirs, les ceintures de sécurité, les vêtements, les produits d’incontinence ou autre.

 Pendant deux à quatre semaines après l’implantation, la personne doit éviter l’activité physique et le sport pour laisser le temps à la pompe de se fixer . Autrement la pompe peut se déplacer en interrompant ainsi l’administration correcte du  médicament.

 En fonction de la consommation médicamenteuse, la pompe doit être remplie tous les 1 à 3 mois et le dosage peut être adapté par un système télémétrique. Ça doit être fait dans une clinique spécialisée.

Es tu suivie par un kinésithérapeute  ? En effet outre les solutions médicamenteuses , c'est indispensable ! Je vois que tu as eu pris la biotine pendant 2 ans sans effet + et que tu l'as arrêtée , que tu es sous gylénia (TF) 

Je te glisse ici un fichier traitant de la spasticité avec la SEP ( lire pages 8 et 9 pour la gestion de la spasticité) .

Tiens moi (nous) au courant de ta décision mais ne te précipite pas , et prends le temps de poser toutes tes questions aux soignants divers qui t' entourent  

Belle journée

@Chris31 

merci pour toutes ces infos .

Je vais chez le kine une fois par semaine, mais travaillant à 100% , c’est difficile de faire plus. Pour ce qui est de la biotine je vais la reprendre et voir ce que ça donne. Ce qui est également penible avec la biotine c’est qu il faut la prendre à la pharmacie centrale de l hôpital qui se trouve à 30 km  de chez moi .!!

pour la pompe à baclofene je vais essayer de rencontrer quelqu’un qui en a une avant de prendre ma décision.

bonne fin de journée