Pitié-Salpêtrière : avis

Suivie a la salpet depuis 2000 par les prof Lyon-Caen et Lubesky,je ne peux que vous encourager a y aller ; cet hopital est l`un des meilleurs du monde, ces professeurs aussi...

Bonjour à tous et toutes 

j'ai été suivie à la Pitié S. de 1992 à 1999, par un médecin qui, je ne sais s'il exerce encore, se nomme Charles Pierrot Desseligny, il avait tout ce que je déteste : la distance, la fatuité, et le manque de communication. Bref, s'il exerce encore je ne le recommande pas. Aucun examen clinique pratiqué, juste des questions auxquelles je devais répondre, et une ordonnance pour terminer.

Sans meme m'avertir des risques encourus, ou même me laisser le choix ( je ne suis pas trop stupide, je peux comprendre quels sont les benefices / risques d'un médicament ) ce Professeur de neuro a décidé de me mettre sous Endoxan, petite pilule employé pour differents cancers, pendant 6mois.

Suite au traitement, il me donnait le feu vert pour une deuxième grossesse tant désirée. J'étais folle de joie, mais allais me découvrir en pré ménopause dans l'année qui allait suivre (à 33 ans j'étais définitivement ménopausée ). L'Endoxan est inscrit dans le Vidal comme pouvant déclencher une amenhorree et une azoospermie definitive, il s'était bien gardé de m'en informe. 

Dans les années 90 , les traitements contre la SEP n'étaient pas légion, les médecins disposaient de :

Cortisone

Immuno-suppresseurs.

Et Internet  n'existait pas !

je suis donc vous l'avez compris en colère contre ce médecin, car il ne m'a pas laissé choisir, il m'a délivré un traitement et en toute confiance je l'ai suivi ! 

J´habite maintenant dans l'ouest de la France et je suis une patiente du service neuro du CHU de Rennes depuis 16 ans, et je suis bien la bas ! 

Petite mise en garde pour finir à tous les jeunes gens qui avalent ou reçoivent des traitements lourds, renseignez vous bien auprès de diffèrentes sources sur les effets secondaires des médicaments, car il pourrait être utile de faire congeler vos ovocytes ou spermatozoïdes ! Ne comptez pas trop sur les médecins pour vous informer, variez les sources d'informations

Bonjour à tous! Je ne peux que confirmer ce que dit PLATICO au sujet de Charles Pierrot Desseligny, un professeur blasé, qui s'en fiche des patients. On se demande, qu'est-ce qu'il fait en tant que chef de service neurologie (j'espère qu'il ne travaille plus, sinon - pas lui comme médecin). Bon courage à tous

Chers tous,

N`avez-vous jamais remarqué 1 incidence, prevalence, coincidence ou autres entre l`apparition de la SEP (dont je suis atteinte), et une série de chocs émotifs ?

A ce propos je souhaiterais vous recommander la lecture du livre `LE PLACEBO C`EST VOUS`

Bonne journée

S

Bonsoir à toutes et tous,

En  réponse à  Savana : oui j'ai toujours pensé que le déclenchement de ma SEP s'est produit à la suite de nombreux chocs émotionnels, de contrariétés et au bout le stress qui ne me quittait pas. 

J'avais une vie professionnelle qui me satisfaisait parfaitement et lorsqu'elle s'est arrêtée fin 2006 (sur ma demande et dans de très bonnes conditions) les premiers symptômes de ma SEP sont apparus coïncidence !!

Je vais me procurer le livre que tu recommandes.

Bonsoir  je vais essayer de dormir !!!

Tout d'abord je tiens à vous remercier,

tous pour m'avoir donné vos avis.

Donc je suis allais ce vendredi 2 septembre en consultation à la Pitié Salpêtrière. RDV à 9h00 j'y suis arrivé à 9h10 je me suis perdu dans tous ces bâtiments (ben oui je suis blond que voulez-vous ) 

J'ai été très vite pris en charge par le Dr Louarde, qui, comme j'été accompagné par mon beau frère me poussé dans l'un de leurs fauteuils  roulant (soit dit au passage dans un état de délabrement avancé), à remarqué mes difficultés à la marche, elle m'a posé toutes les questions habituelles et examens lié à la SEP PP.

Elle à donc confirmé que le traitement que je prenais été "optimum"(j'emploie volontairement ces propre mots), pour mon cas et que mon Neuro actuel été dans les clous pour mon état de santé. Elle m'a mis en garde sur le fait que l'utilisation prolonger du Solumédrol (une injection à 1G mensuel), posé le risque d'une diminution du capital osseux et que je risqué l'ostéoporose. Me conseilla de revoir rapidement mon Neuro et me conseilla aussi de faire une demande de ré-éducation intensive en centre spécialisé pour optimiser ma démarche et éviter l'utilisation de matériel plus lourd qu'une simple béquille (c'est pas faux).

De plus elle m'a demandé si j'été ok pour participer à un programme de collecte d'information et d'évolutivité de ma SEP dans un programme de prises d'IRM réguliers pour la recherche. J'ai accepter.

En conclusion je suis relativement satisfait de ce contact plutôt chaleureux avec ce service et en particulier avec le Dr Louarde. Le compte rendu sera transmit à mon neuro  avant mon prochain RDV du 22/09. et une copie me sera transmit aussi.

Bonjour à tous et toutes. Me concernant, je suis suivie à La Pitié Slpétrière depuis 1999, et j'en suis ravie. Je pense qu'il faut avoir confiance dans l'hôpital et le neurologue qui vous suit. Avoir confiance et être en confiance. Je connais "ma" neurologue depuis plus de 15 ans, et j'ai plaisir à la revoir tous les 6 mois, ou davantage si besoin évidemment. 

Un Gros problème à La Pitié, c'est la grandeur de l'hôpital, le nombre de  bâtiments, effectivement comme le dit Raymond. Je dis souvent que cet Hôpital est à lui seul une ville dans la ville. Effectivement, il y a de quoi se perdre... Mais, on prend ensuite l'habitude, et puis, on ne fait pas tous les services....

Pour ma part, j'avais déjà été consulrer en 1987, et je n'en garde pas un bon souvenir... avec un neuro d'un certain âge, pas très diplomate, et même franchement désagréable....ma SEP n'avait pas été confirmée à l'époque... et je me dis "tant mieux", le diagnostic n'est tombé qu'en 1999, j'ai donc eu douze années "tranquilles", le temps d'avoir mes enfants sans cette sensation d'avoir une épée de Damoclès sur la tête.

Je conseille cet hôpital car il est excellent concernant les maladies neurologiques, et au fait de ce qui se fait. Il est préférable d'avoir un bon contact avec son neuro, et ne pas hésiter à leur poser les questions qui vous trottent dans la tête.

 Bon courage à vous tous et toutes, et bonne fin de journée.

Eliane

Bonjour à tous je ne connais pas la Pitié-Salpêtrière mais mon neurologue vient de là et je suis à la compagne donc je pense qu'il ne faut pas 36 avis à mon avis personnel.

J'ai constaté pour ma part une très grande solidarité des neurologues consultés en 2005 pour nier une éventuelle implication des amalgames dentaires dans ma pathologie.Seule le médecin du travail qui avait fait de la toxicologie a reconnu la possibilité d'une intoxication au mercure des amalgames.

L'intoxication à été confirmée 2 ans plus tard par un homeopathe (test des porphyrines )

Je remarche normalement aujourd'hui apres qqs annees de soins alternatifs

Je serais probablement en fauteuil roulant si j'avais suivi les conseils des éminents neurologues vus a cette époque

Petit cour pour ceux qui voudrais en savoir plus sur les amalgames dentaires

https://fr.wikipedia.org/wiki/Amalgame_dentaire

http://www.adf.asso.fr/fr/presse/fiches-pratiques/amalgames-dentaires

et ci dessous peut être des solutions

http://copublications.greenfacts.org/fr/amalgames-dentaires/