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Patients Sclérose en plaques

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?

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Jiglesias2610

27/09/2021 à 12:04

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Jiglesias2610

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Bonjour,

J'ai la sep depuis 2007 aujourd'hui j'ai plus aucune séquelle sauf la fatigue ce qui me permet de travailler à temps plein grâce au traitement tysabri.

Sauf que maintenant je passe sur le traitement ocrevus car mon JC est positif

J appréhende ce nouveau traitement dans 2 semaines,en terme d effet indésirable, fatigue, concentration.

Pouvez vous je vous prie me dire comme vous le supporter le traitement ?ça m'aiderait à me sentir plus sereine ...

Merci d'avance

Bien cordialement

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Candice.S

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28/09/2021 à 11:53

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Candice.S

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Bonjour @Jiglesias2610‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de cohérence.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Gabrielle88‍ @Sev72250‍ @Sabine43‍ @bardomchris2010‍ @Agnes60‍ @Sanrey‍ @Nath0828‍ @kkb1944‍ @Ultimaecia‍ @miss56‍ @VALOU‍ @La Sereine‍ @savana1964‍ @marine..‍

Que pensez-vous du traitement Ocrevus ? Avez-vous ressenti certains effets indésirables ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Jiglesias2610‍ !

Belle journée,

Candice

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Candice.S

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-51081 2021-09-28 11:53:49

marine..

28/09/2021 à 12:04

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marine..

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Bonjour @Jiglesias2610‍,

J'ai la sep depuis 2015 et j'ai depuis mars 2021 le traitement ocrevus.

Pour ma part la fatigue ça dépend des jours, des fois je suis très fatigué et par moments je suis forme, je pense que c'est le temps que le corps s'habitue.

Mise à part la fatigue, j'ai eu une perte de cheveux mais d'après le neurologue cela ne viendrait pas du traitement même s'il m'a dit qu'il ne pouvait pas l'écarter.

J'espère avoir pu te rassurer un peu, si tu as besoin d'autres informations n'hésite pas.

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-51081 2021-09-28 12:04:46

maya35

28/09/2021 à 14:42

maya35

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Bonjour je m'appelle Stéphanie je vais recevoir bientôt ce nouveau traitement ocrevus pour sep progressive primaire, je voudrais savoir si vous avez eu des effets secondaires par rapport aux traitements avez-vous reçu une amélioration dans vos mouvements une réduction des plaques au niveau cérébral ou moelle épinière,merci

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🐈‍⬛🤍

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-51081 2021-09-28 14:42:23

Jiglesias2610

28/09/2021 à 17:00

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Jiglesias2610

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@marine.. bonjour Marine ,je te remercie de ton retour mais des d'autres questions emoticon Timide ,quand tu dis une perte de cheveux. Il s'agit d'une poignée ?a quel moment est il arrive ,après le traitement ? As tu eu des effets secondaires ? Merci beaucoup

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-51081 2021-09-28 17:00:41

marine..

28/09/2021 à 17:14

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@Jiglesias2610‍,

et bien concernant la perte de cheveux en temps normal ça devrait être entre 50 à 100 par jour, mais là à chaque shampooing c'est un peu plus de 100 et ensuite à chaque passage de la main dans les cheveux j'en ai une dizaine , j'ai perdu de l'épaisseur, c'est effectivement au bout de 4mois de traitement que ça a commencé, mais j'ai l'impression que ça a l'air de ralentir 🤷‍♀️.

Ça ne fait pas très longtemps que j'ai commencé ce traitement mais pour le moment pas d'autres effets indésirables........

Après chaque personnes réagit différemment et d'après mon neurologue même s'il ne peux pas l'écarter ça ne devrait pas être dû au traitement donc.........

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Jiglesias2610

28/09/2021 à 18:20

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Jiglesias2610

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@marine.. super merci beaucoup, emoticon Sourir je suis soulagé

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La Sereine

30/09/2021 à 21:15

La Sereine

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Ami

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Bonjour

Pour moi juste quelques jours de fatigue après la perfusion.

Le top des traitements !

Courage 👍

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Prenez soin de vous 🙏

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-51081 2021-09-30 21:15:14

Jiglesias2610

30/09/2021 à 21:22

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Jiglesias2610

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@La Sereine Bonsoir la Séreine,

Merci il est encourageant votre message et je vous en remercie emoticon Cils

Mais cela fait combien de temps que vous prenez ce traitement ?

Car étant récent comme traitement en comparaison au Tysabri, est ce qu'il est supportable ?

Merci

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-51081 2021-09-30 21:22:20

Ginnie

03/10/2021 à 12:06

Ginnie

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Bonjour,

Je suis âgée de 50 ans. Mon neurologue a récemment confirmé mon diagnostic de SEP RR (après des IRM et une ponction lombaire ces dix derniers mois. Mes bilans sanguins sont tous normaux. Je n'ai aucune carence ni infection. Ma tension est normale). Il me laisse cinq mois pour réfléchir et choisir le traitement de fond (Kesimpta ou Ocrevus) qui, selon lui, me conviendrait.

Je suis un peu inquiète, car en dehors d'une poussée avec séquelle (névrite optique diagnostiquée par mon ophtalmologue l'année dernière), je n'ai pas de symptômes majeurs, à part une jambe "qui traîne" au bout de trente minutes de marche, et un genre de perte d'équilibre, mais je ne tombe pas et n'ai pas besoin de me tenir à une rambarde. Ma vie quotidienne est normale, même si je ressens une fréquente fatigue. Mais je dors très bien.

D'après mes vérifications, des cas de complications infectieuses opportunistes peuvent survenir avec Kesimpta et Ocrevus. Je redoute les infections respiratoires que peuvent générer les traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs, alors qu'il m'arrive rarement d'avoir un simple rhume.

Par ailleurs, mon alimentation est saine. Je ne fume pas et je ne bois pas d'alcool. Un traitement qui ralentit la maladie peut-il détériorer tout ce qui va bien chez moi (reins, foie, poumons, cœur, etc.) ? Y a-t-il des cas fréquents de leucoencéphalopathie multifocale progressive dus à ces traitements ?

Mon état semble stable et je ne veux pas m'engager dans un traitement au long cours qui peut s'avérer dommageable pour moi. Ma SEP est invisible et je continue à aller au bureau sans en informer mes collègues et employeurs. Tôt ou tard, je suppose qu'il me faudra choisir un traitement. Quid des cellules souches ou des lymphocytes T autologues testés dans les années 1980 ?

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-51081 2021-10-03 12:06:41

Emily30

04/10/2021 à 15:19

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Emily30

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Bonjour

avez des infos sur Mavenclad ?

merci

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-51081 2021-10-04 15:19:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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