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Patients Sclérose en plaques

La Biotine !!

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Sel2mer33

Édité le 08/10/2016 à 16:02

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Sel2mer33

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Bonjour à tous

Je suis sous Endoxan depuis 8 mois pour une sep secondairement progressive. Hors, l'Endoxan ne stabilise rien.Alors ma neuro a décidé de me mettre
sous Biotine dès fin Septembre 2016.

Hors, sur le site, il existe plusieurs sujets sur la Biotine mais ils sont plus ou moins en contradiction. Pourtant, les questions sont simples.

Est-ce que la Biotine fonctionne ?
A quoi sert-elle exactement ?

Si quelqu'un pouvait avoir une réponse complète et précise, avec des vrais mots et non des initiales. Nous ne sommes pas tous à connaitre ce langage médical.

Merci beaucoup

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Sel2mer33

08/10/2016 à 14:23

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Sel2mer33

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Bonjour Sandra !!

Tu as raison, pour le moment, notre pathologie est incurable mais ce n'est pas une raison pour baisser les bras et ne pas croire aux efforts de la recherche.

Comme je l'ai écrit dans mon précédent message, pour le moment, la Biotine ou Qizenday, n'est dispo qu'en hôpital. Alors si ton Pr Pelletier exerce en milieu hospitalier, il pourrait te prescrire le traitement, si le quota de patient n'a pas été dépassé. Sinon, tu devras attendre qu'il soit commercialisé en pharmacie.

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-10-08 14:23:27

Chris31

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08/10/2016 à 15:02

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Chris31

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Bonjour @SANDRA1967 et @Sel2mer33 oui Sandra bien sir que je suis d'accord , il faut tout essayer en étant bien informé sur le traitement , de ses intérêts mais aussi de ses éventuels effets indésirables et/ou risques .... Il faut que nous puissions affirmer "rien à perdre" , écouter son corps et surveiller quand pas suffisamment de recul ! Le Pr Pelletier est "une pointure" et il n'y a pas plus habilité que lui à réaliser la demande d'ATU auprès de l'ANSM (termes expliqués ds les liens de discussion et remis ici ) s'il exerce en milieu hospitalier ! Sinon , Sandra tu devras voir un neurologue à l’hôpital !

à Seldemer , regarde les liens que je t'avais donné et où tu as toute la procédure décrite de a ----> z Sandra devra comme tous les patients sous Biotine , retirer sous présentation de' l'ordonnance , le Qizenday à la pharmacie hospitalière du CHU ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-10-08 15:02:56

Sel2mer33

08/10/2016 à 15:44

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Pour moi ça va Chris, j'ai eu toutes les explications concernant la procédure. C'est un peu compliqué mais quand tout sera en place dans tous les secteurs de la procédure, ça roulera tout seul.

Sandra n'avais pas l'air d'accord sur le traitement et son efficacité. Moi je dis qu'il faut tout essayer pour ne pas avoir de regret. Bien sur que cette maladie est incurable aujourd'hui mais si on ne positive pas, on y arrivera jamais.

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-10-08 15:44:16

Chris31

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08/10/2016 à 16:02

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C sûr @Sel2mer33

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-10-08 16:02:15

fleur33480

19/11/2016 à 01:32

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fleur33480

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bonsoir Sel ,je découvre bien des choses sur ma sep meme apres 25 ans de maladie .je ne peux pas trop discuter , j ai la chance d avoir un peu d autonomie je suis sous avonex depuis bientot 10 ans .je ne connais pas la biotine ; je souhaite que celà te soit bénéfique à terme .

bon courage

Fleur

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fleur33480

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-11-19 01:32:29

Sel2mer33

23/11/2016 à 12:48

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Sel2mer33

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Bon voilà !! J'ai commencé Qizenday 100 mg (biotine) depuis le 6/10/2016.

3 gélules par jour (matin/midi/soir). Pas franchement d'effets secondaires négatifs.

Toutefois, j'ai noté une amélioration lors des séances de kiné (3 fois par semaine) tout en conservant Fampyra et Baclofène.

J'ai également noté une légère amélioration des soucis urinaires nocturnes mais je conserve Mecir et Toviaz pour la nuit.

Bien entendu, je ne sais pas trop ce que tout ça veut dire, il faut que j'en parle à ma neuro mais globalement, Qizenday 100 mg et plutôt bien toléré par l'organisme.

Après, comme m'a dit ma neuro, Qizenday est une vitamine modifiée et dopée pouvant accélérée le processus de fabrication de la myéline.

Bref, difficile de se côté là, de voir une nette amélioration avant 6 à 8 mois.

Voilà tout ce que je peux dire pour le moment sur le sujet.

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-11-23 12:48:17

Anrib28

13/12/2016 à 09:25

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Bonjour @Sel2mer33 je t'invite à participer à la discussion "biotine=cerenday.que ressentez vous"

nous sommes une 50n à donner notre ressenti sur la biotine

Les infos y sont regroupées dans un tableau que tiens à jour Chris31 et qu'elle met à disposition régulièrement

c'mêla peut être utile pour chacun d'entre nous et la communauté des Sepiens

porte toi bien ?

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Martine

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-12-13 09:25:56

Sel2mer33

13/12/2016 à 10:33

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Sel2mer33

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Bonjour et merci pour l'invit'.

Je vais essayer de retrouver la discussion.

A bientôt

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-12-13 10:33:15

Sel2mer33

13/12/2016 à 10:44

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Cerenday 100 mg / Qizenday 100 mg, c'est quoi la différence ???

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-12-13 10:44:12

Chris31

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13/12/2016 à 14:14

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Chris31

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@Sel2mer33 Bonjour c'est la même chose lol , de la vitamine H = B8 =Biotine , seule la dénomination a changé depuis le mois de juillet 2016 car médicament encore hors AMM et que ça arrive assez souvent dans ce cas là ! mais rassure toi c'est bien idem ! Qizenday 100 mg = Cerenday 00 mg

Pour le tableau tu y es déjà inclus depuis quelques semaines il me semble (tu m'as dit avoir débuté la biotine depuis le 06/10) , et je n'en donne pas la MAJ depuis le 29/11 dernier car le changement de site et perturbations liées sans doute ont rendu ses participants plus "frileux" mdr

Bien à toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-12-13 14:14:27

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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