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Patients Sclérose en plaques

La Biotine !!

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Sel2mer33

Édité le 08/10/2016 à 16:02

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Sel2mer33

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Bonjour à tous

Je suis sous Endoxan depuis 8 mois pour une sep secondairement progressive. Hors, l'Endoxan ne stabilise rien.Alors ma neuro a décidé de me mettre
sous Biotine dès fin Septembre 2016.

Hors, sur le site, il existe plusieurs sujets sur la Biotine mais ils sont plus ou moins en contradiction. Pourtant, les questions sont simples.

Est-ce que la Biotine fonctionne ?
A quoi sert-elle exactement ?

Si quelqu'un pouvait avoir une réponse complète et précise, avec des vrais mots et non des initiales. Nous ne sommes pas tous à connaitre ce langage médical.

Merci beaucoup

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Chris31

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30/09/2016 à 19:39

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Chris31

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Bonsoir @Sel2mer33 , comme tu le précises il y a beaucoup de doublons qui ont été crées ces derniers mois et pas supprimés par les animateurs ce qui est fort dommage , mais si tu veux avoir un maximum d'informations la concernant voici les liens des deux discussions les plus complètes :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367

https://membre.carenity.com/discussions/Biotine___Cerenday_._Que_ressentez_vous__-36032

Par ailleurs aujourd'hui le Qizenday 100 mg(Biotine et ancienne dénomination le Cerenday ) n'a pas encore l'AMM , et est attribué nominativement à 2000 patients en France , depuis quelques mois seulement , donc pour répondre à ta question il faut être patient et attendre 1 à 2 ans de recul ... pour le reste , je t'invite à bien lire le sujet ouvert en 2015 et qui reste le plus complet ici !

Bonnes lectures

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-09-30 19:39:50

Utilisateur désinscrit

30/09/2016 à 20:31

Sel2mer33 bonjour

Je comprends votre désarroi.

Cependant, demander si la biotine fonctionne c'est poser la même question "la chimio sauve ???" manque de recul sur la question.

Comme tout ça marche pour certains et d'autres pas quelle sue soit la pathologie ,nous sommes uniques.

Gardez courage. Cordialement

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-09-30 20:31:38

Sel2mer33

01/10/2016 à 12:06

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Merci serena2413.

Je ne demande pas si la biotine fonctionne je demande juste si ça vaut le coup de tester. J'en sui à 3 ou 4 traitements que j'essaie en plus d'Avonex, Rebif et les bolus de solumédrol. Faut comprendre qu'à un moment, j'en ai marre de faire le cobaye.

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-10-01 12:06:41

Chris31

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01/10/2016 à 13:18

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Hello @Sel2mer33 je comprends ton désarroi et ras le bol mais même si tu as testé plusieurs traitements de fond , tu ne fais pas le cobaye , car ces tts sont sur le marché depuis belle lurette et administrés à un grand nombre de patients ! tu les as testé et malheureusement tu n'en as pas tiré un soulagement !

Si tu entres dans cet essai clinique dont tu m'as parlé , là oui tu feras "le cobaye" (même si je hais ce terme) , mais après avoir bien lu et accepté un consentement éclairé et signé ce dernier, remis ensuite à à ton neuro , c'est à dire avoir bien compris (après informations de ton neuro) tout ce que ce traitement pourrait t'apporter comme effets positifs sur ta SEP , tout en étant aussi bien conscient s'il y en a , de tous les risques ou effets indésirables qu'il pourrait avoir !

Concernant la Biotine , tu ne risques rien à l'essayer car même si les effets +++ ne sont pas immédiats sur certains symptômes , au moins pas d'effet indésirable sur la grande majorité ! Et on se donne jusqu'à 2 ans pour une réelle amélioration sur la marche par ex !

Bonne CS ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Sel2mer33

01/10/2016 à 15:37

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Sel2mer33

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Désolé pour le terme "cobaye"

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didine88

01/10/2016 à 18:16

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Bonsoir Sel2mer33

Mon neurologue m'avait proposé la biotine, mais il a changé d'avis, ça ne marche pas.

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Chris31

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À @didine88 Ça ne marche pas pour qui et pourquoi? Personne na remonté un tel constat car pas suffisamment de recul ! Si des résultats immédiats étaient là ça se saurait et la biotine serait le médicament miracle contre la SEP ..

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Mimibdx

01/10/2016 à 22:02

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Mimibdx

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Actuellement je suis membre d'un groupe fermé sur le Facebook "SEP progressive et Biotine " . Je lis beaucoup de commentaires sur des personnes qui prennent la Biotine. Franchement, cela me donne vraiment envie de l'avoir. Mon neurologue ne m'en a jamais parlé. Il estime qu'il n'y a pas beaucoup de personnes sur qui cela marche. Mais je m'en fiche de ce qu'il pense, moi je veux l'essayer. Je ne risque pas grand chose !! Sauf que peut être elle pourrait me permettre de mieux marcher et là je serai la plus heureuse. Le hic c'est qu'il faut que j'obtienne un rendez-vous à l'hôpital et que je convains ce neurologue de me la donner

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Terez

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-10-01 22:02:35

Sel2mer33

07/10/2016 à 18:01

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Bon, voilà !! ça y est, j'ai commencé aujourd'hui le Qizenday 100 mg (Biotine). Je n'ai pas encore le prix du traitement mais il parait qu'il coûte très cher.

C'est bizarre d'être le 1er des 50 malades, à bénéficier de ce traitement au CHU de Bordeaux. Il y a un sentiment de servir de cobaye mais si c'est pour la bonne cause, ça vaut le coup de faire l'effort.

Il est vrai que c'est un nouveau traitement qui doit être commercialisé début 2017. Pour le moment, il n'est disponible qu'en pharmacie d'hôpital. Donc, le temps que tout s'enchaine, ça prend un peu de temps. C'est quand même un traitement que j'aurais dû prendre depuis le mois d'avril mais aucun neuro ne voulait se charger de la mise en service.

Pour info, c'est le Dr Louiset du CHU de Bordeaux qui s'occupe de la mise en service du traitement et du suivi des 50 bénéficiaires de Qizenday 100 mg.

Ce sont des gélules à prendre matin, midi, soir. C'est moins de contrainte que les perfusions d'Endoxan, qui n'ont hélas, rien donné sur moi. D'où la priorité pour le Qizenday 100 mg. Il est prescrit pour 1 mois renouvelable. Il se présente sous forme de boîte de 90 gélules. 3 par jour, faîte le calcul. 1 boîte = 30 jours de traitement.

Je reviendrais après 1 semaine de traitement, pour vous parler des différents effets secondaires qu'il pourrait y avoir. Il faut savoir qu'il faut attendre au moins 6 mois de traitements pour en ressentir les effets positifs, s'il y a. Car comme tous traitements, il peut fonctionner un peu, beaucoup ou pas du tout suivant le malade.

Voilà, j'avais promis de venir en parler ici.

A bientôt

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-10-07 18:01:42

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07/10/2016 à 23:54

Bonsoir à tous

Notre pathologie étant actuellement incurablenous pouvons essayer tous les traitements proposés

Je pense que chris sera de mon avis j'ai pris avonex (traitement de fond) solumédrol en perf

à 1g pendant 5jours on me le prescrit toujours il me convient bien mais ne pas confondre avec

le traitement de fond!!! Gylénia que j'ai arrêté après plusieurs mois pas de résultats concrets

e voudrais donc essayer La Biotine; Le Professeur Pelletier est-il habilité pour me le prescrire?

La Biotine !! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-37477 2016-10-07 23:54:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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