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Patients Sclérose en plaques

Je débute une cure d'Endoxan

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ranasutra

21/03/2019 à 18:01

ranasutra

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Commence demain cure d endoxan peut on me renseigner sur les plus et les moins de cette cure ?

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ranasutra

27/03/2019 à 16:51

ranasutra

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Mon neuro ma dit que je n avais pas les tâches blanche sur mes IRM au bon endroit pour être retenu pour correspondre à tous ceux qui on l OCREVUS les résultats on l air très bon en Allemagne .suisse. Italie Espagne . Mais en France il faut que de bon résultats.

Je débute une cure d'Endoxan https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-debute-une-cure-dendoxan-42741 2019-03-27 16:51:04

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27/03/2019 à 19:13

@ranasutra Non, je ne connais pas l'endoxan, désolée.

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27/03/2019 à 19:47

@davy79 Moi aussi, sep sp, j'attendais avec impatience l'ocrevus pour fin 2018, mais au dernier rdv neuro, j'ai appris que je n'y étais plus elligible, je ne me souviens plus exactement pourquoi. Je revois mon neuro début avril, j'en saurai peut-être plus ...

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davy79

27/03/2019 à 20:04

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davy79

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@joce42 ils ont finalement retiré en France l'AMM pour les formes progressives, on ne m'a pas caché que c'était vraisemblablement pour une question de coût, d'autant qu'il est validé par ailleurs pour les formes progressives. Tiens nous au courant quand même si tu as plus d'infos.

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Davy

Je débute une cure d'Endoxan https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-debute-une-cure-dendoxan-42741 2019-03-27 20:04:36

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27/03/2019 à 20:07

@davy79 Dac ! A+ ! (rdv le 8 avril)

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sourir

02/04/2019 à 10:47

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sourir

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J’ai suivi il y a maintenant il y a une bonne dizaine d’années ce traitement d’Endoxan,les perfs duraient très longtemps . Mon médecin c’était étonné que l’on me propose cette chimio alors que je n’était pas trop mal en point... Je l’ai eu pendant au moins un an et demi avec des injections espacées qui m’ont bousillé les veines mais jamais de chutes de cheveux ni de nausées. Cela m’a rebousté un moment puis je suis passé à l’Interféron ou je me piquais trois fois par semaine,de 2006 au mois dernier afin d’espacer les poussées.

Bon courage,bon moral à toi .

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Obélix

03/04/2019 à 14:04

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Obélix

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Je devais passer sous ocrelizumab fin 2018 mais pas dispo et dernière consult non. EDSS 7.5 ET ON DOIT AVOIR MOINS DE 6.5.

En avez vous eu connaissance ?

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Obélix

Je débute une cure d'Endoxan https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-debute-une-cure-dendoxan-42741 2019-04-03 14:04:24

davy79

03/04/2019 à 21:38

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J'ai l'impression que l'ocrelizumab n'est que très peu délivré dans ce pays...

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Davy

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ranasutra

20/04/2019 à 10:53

ranasutra

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bonjour a tous j'ai effectuer ma deuxième cure d'endoxan hier .j'ai passer une mauvaise nuit ,envie d'uriner tout les heure environ .de nombreuse remontée gastrique sans vomissement.toujours aussi long environ 7h j'ai constate que depuis ma première cure J'ai toujours les pieds et les mains froides.le médecin a l'hôpital pense qu'il n y a pas de relation avec la cure a voir par la suite. toujours autan de mal a la marche environ 10 m sans canne .

Je débute une cure d'Endoxan https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-debute-une-cure-dendoxan-42741 2019-04-20 10:53:05

Terezinha

16/04/2020 à 16:30

Terezinha

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Bonjour Ranasutra.Je vais faire ma cinquième cure d’endoxan.Le froid aux pieds ,je l’avais déjà avant le traitement.Une bouillotte chaude électrique,c’est plus fácil,ça aide beaucoup.L’envie d’uriner,ce n’est que les premières 24 à 36 h.Les nausées deviennent plus supportables avec le temps.Parles en avec ton neurologue.Pour moi la marche,avant le traitement,13mns avec cannes,500m.Maintenant,8mn 500m sans cannes.Je ne tiens pas plus sans cannes.Mon équilibre c’est amélioré considérablement.Je ne tombe plus.Je fais énormément de kinésithérapie,marche,vélo,équilibre.Je force au maximum ces maudites jambes.J’ai bien récupérer la parole et je m’étouffe moins en buvant et en mangeant.Je le dois aussi à mon orthophoniste.Je suis confiante et si même le traitement est difficil,c’est mon seul espoir. Bon courage,ne désespère pas et aies confiance en toi et au personnes qui te soignent.N’hésite pas à demander plus et encore plus.Ils te remercieront pour ton courage.

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Teresinha

Je débute une cure d'Endoxan https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-debute-une-cure-dendoxan-42741 2020-04-16 16:30:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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